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レミケード 60回目

昨日はレミケードでした。
なんと、60回目だったんですね。

1月末の入院騒動(感染性胃腸炎だった)以降、元通り元気にしています。
採血も変わりなく、これと言って先生に報告することもなく。
東京でのオペから4年半が過ぎたので、今年は一度小腸造影の検査を東京で受ける予定で、その話をしたくらいかな。

先生は内視鏡の検査の合間に診察をしてくれるので、昨日は珍しい割烹着のようなものを着てました。
その姿を見てると、ふき出してしまった失礼な私(*ノ∪`*)

「先生・・・・給食当番の子みたいでかわいい♪」

「え~、そんな~(←何気に嬉しそう)
もう結構ええおっさんやのに~(´∀`*;)ゞ」

と。
そんなことないですよっ♪と否定してあげればよかった(笑)
先生と3つしか変わらない私も、「ええおばちゃん」です(/∀\*)

レミケードは何事もなく終了。
次回投与はゴールデンウィーク明けです。


採血結果

総淡白       7.5
アルブミン     3.8 L
A/G比       1.0 L
総ビリルビン    0.4
AST(GOT)     35 H
ALT(GPT)     43 H
LD          170
ALP         301
γ-GTP       143 H
AMY          82
血糖          88
尿素窒素       14
クレアチニン    0.50
eGFR       102.6
Na           138
K            4.3
Cl           101
CRP        0.16
白血球数       6.5
赤血球数       478
血色素量      14.3
ヘマトクリット    44.3
MCV       92.7
MCH       29.9
MCHC      32.3
血小板数      29.0
赤沈30分法     7.0 
赤沈1時間値   18.0   
赤沈2時間値   42.0

レミケード 59回目

火曜日はレミケードでした。

実は先週の9日から、水分吸収が悪くなり脱水になりかけていました💦
夜間のエレンタールを3包に減らし、濃度と速度を落として、ソリタ顆粒も入れて様子見。
5日くらいで徐々に吸収もアップして、今は元通りです。
その話を先生に。

過去に卵管炎を起こしたことがあり、前回の脱水騒ぎもクローンの再燃ではなく卵管炎の再燃だったのですが、今回もそうじゃないかな~と自分で判断。
もし今度また同じような状態になったとき、クラビットを飲んでいいか聞きました。
もし卵管炎じゃなかったとしても、クラビットを飲んでいて問題ないのかも。

先生は、
「ソリタをエレンタールに入れて対処したのは賢明な判断やったね。
クラビットは短期間だけ飲むんやから、問題ないよ。
じゃクラビット5日分処方しとくから、もし今度同じ症状になったら飲んでみて」

と。
今度同じ症状になったら、今度はちゃんと婦人科を受診しようと思います。

レミケード自体は問題なく終了。
CRPがいつもより若干高いのは、卵管炎の名残?



採血結果

総淡白       8.1
アルブミン     4.1
A/G比       1.0 L
総ビリルビン    0.3
AST(GOT)     55 H
ALT(GPT)     55 H
LD          253 H
ALP         323
γ-GTP       148 H
AMY          88
血糖          94
尿素窒素       14
クレアチニン    0.54
eGFR        94.4
Na           139
K            4.2
Cl           101
CRP        0.21
白血球数       7.4
赤血球数       476
血色素量      14.4
ヘマトクリット    43.8
MCV       92.0
MCH       30.3
MCHC      32.9
血小板数      28.9
赤沈30分法     9.0 
赤沈1時間値   23.0   
赤沈2時間値   56.0

レミケード 58回目

火曜日はレミケードの日でした。

今回、採血内容がいつもと違っていました。
γ-GTPなんて、今まで測ってなかったと思うんだけけど。

ちなみに、γ-GTPの数値が高いのですが、先生は「気にしなくていい」と。
肝炎だったり、脂肪肝だったり、お酒を飲みすぎると高くなる数値なのですが。
肝炎でもないし、脂肪肝でもないし(先日のMRIでも脂肪肝ではないと言われています)、お酒は全く飲まないし。
じゃ、なんで高くなるんだろう?
胆石の場合にも上がる数値だそうです。
胆石はゴロゴロあることがわかっているので、そのせいですかね💦

レミケード自体は、いつも通り何事もなく終了。
次回は1月です。

10月で、OPEから丸4年になりました。
OPE以来、一度も小腸造影の検査を受けていません。
本当は、今年の5月くらいに検査を受けるために上京予定だったのですが・・・・。
おとーさんが4月に異動になってから、毎晩深夜の帰宅続きなので、とてもじゃないけど行ける感じではなく。
それに、私も急に仕事することになったしね。

というわけで、来年春以降に、検査受けに上京しようかな~と思っています。
そしたら、今まで何も言わなかった先生が、

「OPE後、検査受けたっけ?」

と言い出してビックリ!
いつも私が言い出さないと、何にも言わないので。
来年受けようと思っていることを伝えると、

「そうだねー。
 また行くとき言ってね!」

だそうです(-∀-)



採血結果


総淡白       8.0
アルブミン     4.2
A/G比       1.1 L
総ビリルビン    0.3
AST(GOT)     37 H
ALT(GPT)     46 H
LD          191
ALP         274
γ-GTP       161 H
AMY          80
中性脂肪      147
HDL-Cho      68
LDL-Cho      55 L
血糖          92
尿素窒素       15
クレアチニン    0.56
eGFR        90.8
Na           138
K            4.1
Cl           101
CRP        0.11 
白血球数       6.3
赤血球数       479
血色素量      14.6
ヘマトクリット    44.3
MCV       92.5
MCH       30.5
MCHC      33.0
血小板数      32.8
赤沈30分法     8.0 
赤沈1時間値   20.0   
赤沈2時間値   43.0

レミケード 57回目

昨日は、8週に1度のレミケードでした。

先週木曜日から、胃の辺りが痛むことがあったので先生に報告。
クローンの悪化だと、食事をすると腸が動いて痛い・・・・いわゆる蠕動痛があるんだけど、今回の痛みは食事とは連動しておらず。
食べた後に痛むとか、空腹時に痛むとかでもないので、胃でもないのかなーとも思うのですが。
一応、先生に全部話しました。

実は、胆石持ちの私。
クローン患者さんって、胆石持ちの人多いですよね。
まあ、長期絶食することが多いので、そのせいなのですが。

28歳の時の入院中に偶然わかった胆石ですが、それ以降痛みは出ておらず。
今も石と共存しています💦
今回の痛みは大した痛みでもないし、ずっと痛いわけでもないし、場所もどこが痛いのかよくわからないときもあるくらいなので本当に胆石かどうかもわからないんですが。

ちなみにCRPは陰性でしただ、一応来週エコーをしていただくことになりました。
診てもらっていた方が安心なので。

ところで、7月末に受けた職員検診で、中性脂肪の値が恐ろしく高かったので、先生に報告したのですが、

「ああ、この数値は前日の食事が大きく影響するんや。
肉の塊とか食ったら、すぐ高値になるで」

と💦

「先生、私肉の塊なんて食べてないですけど💦」

って言ったら爆笑された(つД`)ノ

「そりゃ、そうやわな~(笑)」って。

一応、次回の採血で診てもらうことになりました(今回はもう採血後の診察だったので、中性脂肪を測っていませんでした)

ちなみに、「肉の塊」と聞いて思い浮かんだのは、はじめ人間ギャートルズのマンモスのお肉だった私です(笑)

レミケードは何事もなく、無事終了。
投与を初めて、まる8年になりました。
一度も副作用やアレルギーが出たこともなく、今もレミケードの効果があるのかどうかもわからない感じですが、それでも元気でいられるのでありがたいですね(´ω`人)



採血結果


総淡白       7.6
アルブミン     3.9 L
A/G比       1.1 L
総ビリルビン    0.3
AST(GOT)     36 H
ALT(GPT)     42 H
LD          178
T-Cho       159
血糖          94
尿素窒素       13
クレアチニン    0.54
eGFR        94.6
Na           139
K            4.2
Cl           102
CRP        0.14 
白血球数       6.6
赤血球数       442
血色素量      13.3
ヘマトクリット   40.2
MCV       91.0
MCH       30.1
MCHC      33.1
血小板数      26.0
赤沈30分法     4.0 
赤沈1時間値   10.0   
赤沈2時間値   27.0

レミケード 56回目

今日は、レミケードの日でした。

体調は、変わらず元気です
診察も、特に問題なく終了。
レミケードも、いつもの通り何事もなく終了。

問題は、この後だった・・・・。

先月末で図書館のお仕事契約も終了したので、また保険証が社保→主人の扶養に戻ります。
当然、まだ新しい保険証も出来ておらず。
退職前から、8月2日に病院に罹る予定なので、保険証は無理でも資格証明書を作っていただければ・・・と総務課にお願いしていたのですが、出来ないとのことでした(っω・`。)

主人は市役所勤務なので、保険証は共済組合になります。
資格証明も、市役所の総務課で作るのではなく、共済組合の方が作ることになるのだとか←うろ覚えです
しかし、まだ手続きが全て終了していないので、証明書も発行出来ない・・・ということでした。

というわけで、病院の窓口で説明。
しかし、窓口の方は、「保険証の現物を確認しないと、実費負担になります」と。
そりゃそうだわな。
そう思ってました。

特定疾患なので、ひと月の支払額の上限は決まっています。
なのですが、一旦は100%実費で支払をして、保険証を持ってきてもらったら後日差額を返金します・・・ということです。

で、問題はその金額なのですよ
レミケードはかなりの高額です←実際の金額は知らんけど。
なおかつ、鼻チューの指導管理料だの、鼻チューのキットだの、諸々お高そうだし。
何十万になるんだろうな~と思ってました。

そして、請求額を見てビックリ!Σ(ω |||)

307,960円ですって

ここで不憫に思ってくださったのか、

「とりあえず、支払誓約書を書いていただいて、今日の支払は保留という形に・・・」

と言ってくださいましたΣ(´Д`*)

外来1

今月中に保険証が出来次第、保険証と、この支払誓約書を病院に持参して支払う。
万が一、今月中に保険証が出来ない場合は、この誓約書を持参して実費負担の支払をする。

ということになりました。
総務課に☎をして確認したら、まだ扶養に入る手続きが途中だそうで、何かの書類待ちなんだとか←何か知らんけど。
総務課の担当者の方が共済組合に相談してくださったら、書類の不備があってもとりあえず今揃っている書類だけ先に提出してくださいと言われたそうです。

というわけで、総務の方も「今日、とりあえず揃っている分を先に共済組合に提出して、今月中に保険証を作っていただきます」と言ってくださいました。
ありがとうございます~+゚。*(*´∀`*)*。゚+
やれやれです・・・・。

それにしても。
高いだろうなとは思っていましたが、実際全額負担だと30万超えになるとは💦
もしも特定疾患ではなかったら、普通に3割負担。
それでも92,388円。
高額療養費でいくらか戻ってくるとは言え、毎回こんなに負担していたら家計は火の車です💦

改めて、支払の上限額が決まっているということは、本当にありがたい事だなと感謝しました
まだまだ、特定疾患に入っていない病気で、高額負担されている疾患もあるのだろうなと思うと、早くその方たちもカバーしていただけるようになればと切望します

保険証が出来ていなくて右往左往でしたが、実費を知ることができて、ある意味よかったと思った外来日でした。


採血結果


総淡白       8.2
アルブミン     4.2
A/G比       1.1 L
総ビリルビン    0.4
AST(GOT)     33
ALT(GPT)     41 H
LD          174
T-Cho       167
血糖          96
尿素窒素       15
クレアチニン    0.58
eGFR        87.5
Na           137 L
K            4.3
Cl            99
CRP        0.11 
白血球数       5.9
赤血球数       478
血色素量      14.6
ヘマトクリット   42.6
MCV       89.1
MCH       30.5
MCHC      34.3
血小板数      29.3
赤沈30分法     8.0 
赤沈1時間値   19.0   
赤沈2時間値   43.0