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私の病歴30(14回目の入院)

●平成18年8月


T先生の言われるとおり、日中は絶食で夜間にエレンのみの絶食生活が始まった。

私はエレンは絶対に飲めないので、夜間のエレンに頼るのみだ。

しかし、仕事に行く都合上、夜間にできるのは5包が限界だった汗

真夏だったので、かなり暑くて、しかも日中何も食べないので2~3日で体は衰弱していった・・・爆弾


血液検査の結果を聞くために、S病院に電話した携帯

検査の結果は、栄養状態もいいし、CRPもたいしたことない。13因子も欠乏していないので、このまま絶食で頑張れば、皮膚瘻も閉じるだろう、とのことだった。

また2~3週間後に電話するように言われた。

遠くの病院なので、定期的にずっと通うのは大変だけど、こうやって電話で話せるというのは本当にありがたいことだった。

日本で一番忙しくクローン患者を診ているはずなのに、本当に偉そうなところもなく、患者思いのいい先生だったニコニコ


しかし・・・体力的にはすでに限界だった爆弾

暑さのせいか、吐き気が治まらず、鼻からチューブを入れることも出来なくなった。

エレンのみの絶食を始めて5日ほどしたある夜中に、具合が悪くなって病院へ行った。

先生は入院を勧めた。

入院は嫌だったが、鼻チューが出来ないとなると仕方ない。

観念して入院することになった。14回目?の入院だった。


入院は、消化器病棟がいっぱいということで、空きベッドのあった整形病棟に入院した。

IVHを覚悟していたが、先生があまりにも忙しすぎて、IVHを入れる時間がないとのことで、抹消からの普通の点滴だった。

1日して、少し吐き気が治まると、早速エレンタールを開始した。


夏場の入院は、病棟のクーラーが夜中で切れると暑くて眠れないのが難点だったむっ

本当は、朝の9時~夜の9時でクーラーが自動的に切れるのだが、あまりにも暑いせいか、夜は1時までクーラーが入っていた。

朝は7時からクーラーが入った。

夜中1時でクーラーが切れると、決まって2時か3時に目が覚め、そのあとは暑くて眠れなかった。


2週間ほど絶食をしたら、皮膚瘻は塞がり、カサブタになったひらめき電球

途中は、夜中にエレンを吐いたりしたこともあったけど、なんとか続けてこれた。

T先生の言うとおり、2~3週間で塞がったので驚いた!

1度目の皮膚瘻は、閉じるまで何ヶ月もかかったので、今回は本当に早くてビックリした。


食事を始めるかどうかで、主治医の先生が、T先生に電話で相談してくださった。

重湯からゆっくり始めよう、ということになり、重湯を2日、3日目から3分粥になったわんわん

順調にいったので、月末に退院することができた。

3週間の入院だった。

こんなにスンナリいくなんて・・・・と、どこかで疑っている自分がいたガーン






私の病歴29(2度目の皮膚瘻)

●平成18年6月


お腹の腫れを切開・排膿してから2週間ほど過ぎた。

普通の皮下膿瘍だったら、切開して2週間もすればカサブタ化するということだったが、予想通り閉じる気配はない。

ただ、本当に小さな穴だったので、1度目の皮膚瘻(ドレーン創に出来た)ほど、浸出液も出てこなかった。

しかし、一向に閉じる気配もない。

これはやはり皮膚瘻だと確定するのに、そう時間はかからなかった。


ここで、私はあることをした。

これはお勧めできる方法ではないので、みなさんは決してマネしないように爆弾


1度目の皮膚瘻のとき、海苔つきのおにぎりを食べたおにぎり

すると、小さな海苔の欠片のようなものが、皮膚瘻のところから出てきたのだった。

これは腸とつながっているということだ。

これを思い出し、今度も海苔つきのおにぎりを食べてみたおにぎり

すると・・・・今回も、海苔の欠片のようなものが、ガーゼについていた・・・・・しょぼん


これが決定的となった爆弾

一瞬にして、「また入院なのか!?」とか「どれくらいかかるんだろうか」とかがグルグルと頭を回り、これでまた妊娠の許可が下りなくなる・・・と絶望的な気分になっていた。


それでも、今回の皮膚瘻は、全く腹痛もなく、あれだけ膿が溜まっていたのに熱さえ出なかったのだ。

本当に予想外の皮膚瘻だっただけに、ショックも大きかった。


しかし、お腹の傷から何かがダラダラと流れてくるだけだったので、仕事は休まずに行った。

7月には、北海道に旅行する予定で、もう予約も入れていたので、北海道にも行きました飛行機

温泉に入れなかったのが悲しかったけど・・・・しょぼん



●平成18年8月


皮膚瘻が決定的になったとき、私の主治医の落ち込みようといったら・・・・本当にガックリと肩を落とし、頭はうなだれていたしょぼん

先生も、6年前のときの長かった闘病生活を思い出してしまったんだろう。

本当は、医者が患者に対してこんな姿を見せると患者さんは不安になるので、よろしくないんだろうと思うけれど、先生とは信頼関係が出来ているので、身内のように一緒に喜び、一緒に悲しんでくれるのだ黄色い花


先生は、入院して絶食・IVHをするように言った。

しかし、今回の入院の前に、一度新宿のS病院を受診したいと先生に言った。

特定疾患の更新書類が来ていたので、S病院のハンコをもらいにいかないと行けなかったし、そのときに皮膚瘻も診てもらおうと思ったのだ。

病院がS病院に連絡を取ってくださり、外来時間でもない午前中に先生に診ていただけることになった。


8月2日、上京した。

T先生に診ていただいた。

先生は、皮膚瘻を見た瞬間「あ!唇状瘻(しんじょうろうやな。これは大丈夫やニコニコこれはすぐに治る。そんなにびびらんでも大丈夫ビックリマーク」と言った。


皮膚瘻の形にもいろいろあるんだろうか。

唇のように盛り上がっている傷口を唇状瘻というそうだが、これは治りやすいらしい。

先生は、お腹周りを丁寧に抑えられて、硬いシコリがないことを確認した。

「硬いところがあったら、まだ閉じへんのや。もう硬いところもないし、大丈夫。これは閉じるで。」と。


気になっていたことを聞いた。

「先生、今回全く腹痛もなかったんですけど、こんなに簡単に腸に穴が開くもんなんですか?」

すると、「ついとんやニコニコ

の一言だった・・・

ついている・・・そう、ついているのか・・・・得意げ

しかし、皮膚瘻になったこと自体はついてないじゃん・・・汗

「しばらく食事は我慢してな。まあ、食べながらでも閉じる人もおるけどな」って。

食べながら閉じる人がいるなんて、信じられなかった。


そして・・・「子供、産めるから産みなさいよ」ってまた言ってくださったしょぼん

でも皮膚瘻になったから・・・というと「皮膚瘻が治ってからのほうがいいけど、治ったらすぐ作ったらええニコニコ」って。

地元の病院のT先生は、クローン患者の妊娠をみたことがないせいか、妊娠・出産には消極的だが、全国で一番たくさんのクローン患者を診ているT先生に言われると勇気が出るラブラブ

収穫の多い、診察だった。



皮膚瘻に関しては、結局、入院の必要はないと言われた。

10日~2週間ほど絶食し、エレンタールだけで頑張りつつ、先生に処方された数種類の薬を服用するように言われた。

血液検査もしたので、来週に結果を聞きに電話をしてくるように言われた。


絶対に入院だと思っていたので、一気に心が軽くなった音譜

本当に上京してよかったニコニコ

その後、地元の病院でT先生のお返事を主治医に渡し、T先生の言われる方法でやってみることにしたひらめき電球

ブログの更新

わかっていたことだけど、なかなかブログの更新ができませんしょぼん

楽しみにして、毎日のぞいてくださっているかたもいらっしゃるかと思うけど、本当にごめんなさいあせる


復職してからは、毎日早起きしてお弁当入れて、洗濯物干して、出勤して・・・・・

仕事が終われば、買い物して帰宅。洗濯物を取り入れ、夕食の支度。

お風呂を洗ってお湯を溜める。

夕食の片付けして、お風呂入って・・・・・

一気に眠気に襲われながら、鼻チューの準備。

それでも寝るのは12時くらい。

また次の日は早起きして・・・・の繰り返しです。


今日はたまたま早く帰ったので、久々にブログを書くことができました。

まあ、更新できるときにボチボチと書いていきますコスモス



わたしの病歴28(2度目の皮膚瘻)

●平成18年6月


仕事はそんなに忙しくはなかった。

しかし、教育委員会というところは休日勤務の多いところだった汗

週末は毎週のように何かのイベントが入っていて、職員の動員がかかるのだ。

皆さんの身近なイベントで言えば、成人式とか。

1月におこなう成人式でさえ、夏の段階ではもう準備に入っている。

今年は兵庫国体もあったせいか、なんだかんだと休日出勤していた。


休日勤務したからといっても、超過勤務手当てがつくはずもない。

全て代休で処理されます。

しかし、実際のところ代休を取る暇もなく、気付けばず~っと休みを取らずに働き詰めってこともあった。


そんなある日のことだった。

ふとお腹を見ると、おへその下が赤くなっていた。

去年ストーマのオペをしたときに大きく切開したお腹の傷口だった。

1年以上も前のオペだし、傷口はしっかりと閉じていた。

しかし、何か気になるのだ。

赤く腫れているように感じた。

指で押してみると、なんだか硬い・・・ような気がするのだ。


考えすぎならいいんだけど、なんだか嫌な予感がした爆弾

そのうち、赤く腫れているのは気のせいではないと自信を持って言えるほど、腫れは大きくなってきた。

何もしていないと平気だけど、押すと微妙に痛みを感じる。

これは・・・これはまさか・・・・皮膚瘻では・・・・!?


一瞬にして、6年前の皮膚瘻のときを思い出した。

あのときは、H医大に転院したり、B病院に転院したり、病院ジプシーだったガーン

何だかんだで結局1年間も休職したのだった。


これがもしも皮膚瘻なら、また長期入院!?

秋に国体があるし、これからもっと忙しくなるのに、今休めない。

どうしよう・・・

いろんな思いが頭の中をグルグル周り、泣いてしまったしょぼん


とりあえず、泣いていても仕方がない。

膿が溜まっていると思うので、切開できるまで待った。

そして腫れが大きくなったところで外科を受診した。


外科の先生は、腫れている部分のエコーをして、明らかに膿か何かの水が溜まっているように映っていると言った。

しかし、いきなり切開・・・というのも何だかな~ということで、注射針を刺すことになった。

針を刺して、注射器を引いてみて、膿が返ってきたら明らかに膿瘍が出来ている・・・ということらしい。


お腹に麻酔をして、針を刺されたショック!

麻酔がちっとも効いていな~いあせる

麻酔も大概痛かったけど、針をお腹に突き刺されて、まさぐられるのもとっても痛かったメラメラ

先生、痛いっ!痛いんですけどっ!

なんど言っても、「うん。うん。」って聞いちゃくれない爆弾


結局、まだなにも出来ないということで、もう少し様子をみてくれと言われた。

なんだかな~・・・・むっ


それから1週間もしないうちに、お腹の腫れはMAXになっていたパンチ!

今度は、前と違う先生の日を選んで外来に行ったあせる

結局切開してもらい、今度は膿が出た。


問題は、これが閉じるかどうかだ。

これがいつまでも閉じずにダラダラと何かが出てくるようだったら、腸と繋がっているということだ。

しかし、私の勘は当っていた。

予想通りの皮膚瘻だったのだ・・・・しょぼん


結婚式

昨日は、職場の男の子の結婚式だったドキドキ

もう、幸せいっぱいってかんじで、披露宴でも終始にやけていて、嬉しそうだった音譜

見ているこっちが恥ずかしかったよガーン



私の結婚は・・・・もう3年前になります。

結婚式に出席すると、改めて自分の結婚式のときのことを振り返ってしまいますねにひひ

もっとこんなドレスを着ればよかった、とか、もっとこういう披露宴にしたかった、とか、どうでもいいことばっかりだけどガーン

でも、改めて、主人と出会えてよかったな~なんてシミジミしてしまいましたしょぼんドキドキ



私は、20歳でクローン病だと言われ、一生治らないと言われたときに、もう一生恋愛も結婚もできない・・・と思っていました。

こんな難病を抱えた私と結婚しようなんて奇特な人がいるわけない・・・と思ったんです。

結婚できなければ、恋愛もできない・・・と自動的に思っていました。


でもそれなりに何人かの男性と付き合ったこともあるし、プロポーズされたこともあります。

でも・・・何か違うものを感じて、結婚を決意することが出来なかったんです爆弾

彼は・・・本当に私をちゃんと見てる?

病気になった私を本当に受け入れてくれてる?



私自身の気持ちも冷めていたし、こんな状態で結婚してもうまくいくわけないと思っていました。

今よく思うことですが、もしも私が健康な人間だったら・・・・そんなに愛してもいない人だけれど、プロポーズしてくれたし、私も適齢期だし・・・ってことで、結婚していたかもしれません。

そして、心が満たされないままに生活していたのかもしれません汗


逆に、クローン病という病気になったからこそ、結婚を断る勇気が持てたんだと思います爆弾

こんな病気を一生抱えながら、家庭と仕事を両立していくんだ・・・・

そう思ったときに、無理だなって直感で思いました。

そんなに愛していない人と結婚して、家事等の苦労をしていくくらいなら、一人でいたほうがマシだと。


こんなふうに、誰と付き合っても冷めていたので、私は一生結婚しないだろうなって思っていました。

よほど大好きな人が現れない限り・・・・

その大好きな人が現れたとしても、彼も同じように私を愛してくれないと、見向きもされないなら無理だしね。

そう考えると、お互いに愛しあえる確立ってかなり低い汗

だから、結婚はしないだろうなって思っていました。




長い長い闘病生活で、常に入退院を繰り返しているとき、入院中に同じクローン病の男の子と知り合いました。

彼はいい人だったけど、そこまで気持ちが盛り上がらなかった。

彼もそうだと思う。でも彼は、「同じクローン病だから、僕らは対等でいられるから・・・」みたいなことを言いました。

それって、何か違うと思いました。

健康な人と付き合うには、自分の病気に負い目を感じるけれど、同じ病気ならお互い様だろうってことです。

そんなときに、一休が「僕はくまっこには普通の健康な人と結婚してほしいと思うパンチ!」って言ったんです。



私は、特にクローン病だからだとか、健康な人だからだとか、そういう目で相手を見ていないし、本当に愛せる人ならどっちだってどうでも良かった。

ただ、健康な人と結婚するのはかなり難しいと思っていました。



ところが・・・・出会うべくして本当に心から愛せる主人と出会いました恋の矢

その瞬間、病気がどうだとかよりも、この人と一緒にいたいって気持ちのほうが勝ってましたメラメラ

もちろん私たちの結婚には、相手のご両親の反対もあり、いろいろと大変だったけれど、でも主人と結婚できて本当によかったと思います。

今では相手のご両親ともに私の病気をよく理解してくださり、ほんとうに良くしていただいていますニコニコ


クローン病になってしまったがために、私のように恋愛や結婚に諦めを感じたり臆病になるかたはたくさんいらっしゃると思いますが、本当に好きになれる人に出会えたら、是非頑張って欲しいと思いますニコニコラブラブ


それから、クローン病同士の恋愛・結婚を否定しているわけではないので、誤解のないように!

同じ病気だからとか、健康な人がいいとか、そういう問題ではなくて、本当に好きだと思える人と頑張ってほしいな・・・ということですドキドキ



他人の披露宴に出ると・・・・ついつい、こんなふうにこれまでの自分の恋愛を振り返ってしまいます得意げ



wedding

祝☆復職

今日、無事に復職したクラッカー

いや~、思ったより長い療養生活だったわガーン

一度は9月に復職するはずだったのに、皮膚瘻再発のために自宅療養延期で絶食の日々・・・

おかげでブログを始めようなんて考えがおきたんだけどね。


2ヶ月ぶりに仕事に行って、正直疲れました汗

デスクワークなんだけど、それでも他の課に行ったりウロウロすることが結構あって。

家に帰ると結構グッタリでした。

でも2~3日で慣れると思う。

復職したときって、いっつもそうだからニコニコ←どこまでも楽天的汗


なかなかブログの更新ができなくなるかもしれませんが、合間を見つけて書いていきたいと思います。

もうすぐで私の病歴も書き終えるところまで来ているしねキラキラ

本当に、いつも読んでくださっている皆様、ありがとうございますキス

私の病歴27(てんかん編)

●平成18年4月~5月


テグレトールを飲んでから、あることに気が付いた。

音が・・・・・音がおかしく聞こえるのだ爆弾


正確に言うと、音が半音ほど下がって聞こえる。

♭がついて聞こえるのだ!


最初に気付いたのは、テレビのCMの音楽だった。

いつも聞きなれている音楽に全て♭がついているように下がって聞こえた。

その次は携帯の着信音だった。


不思議と、人の話し声とかは普通に聞こえた。

♭がついて聞こえるのは、音程のあるものだけだった。

とにかく気持ち悪くて気持ち悪くて、テレビの音楽番組も見れなかった。



中学生のとき吹奏楽部で、クラリネットを吹いていた音譜

そのせいか、音感には自信があったのだ。

合奏の前にはチューニング(調律・楽器の音あわせ)をするけれど、この半音下がって聞こえる状態は、チューニングが合っていないのに合奏しているように聞こえた。

これは、テグレトールの副作用なんだろうか?


外来に行ったとき、先生にこのことを伝えた。

しかし、先生は「そんなことを言ったのはあなたが初めてだ」と言った。

テグレトールの副作用で、音がおかしく聞こえるなんていう人はいないらしい爆弾

薬の辞典のような本で調べてくださったが、確かに載っていなかった・・・・汗


家に帰ってからネットで調べてみると、テグレトールを飲んで音が変に聞こえるという人は、意外にもたくさんいたひらめき電球

私だけじゃないんだ~と思って、ちょっと安心した。


その次の外来で、このことを伝えると、前回よりもさらに分厚い薬の本で調べてくださった。

そこには、テグレトールの副作用がぎっしりと書かれていたショック!

その一番最後に・・・・・聴覚異常と書いてあった。


先生もビックリしていた。

副作用というのは、命にかかわるような重篤なものを言うことが多いので、聴覚異常のように命にかかわらないものは大きく扱われないのかもしれない、と言われた。

とりあえず、気のせいではないことがわかって安心したニコニコ

先生は最後まで驚かれていたガーン


この音の気持ち悪さは半端ではなく、カラオケに行ったときも全て低く聞こえるので、キーを上げていた。

しかし、薬を飲んでいない周りの人からみて、私のキーは合っていたんだろうか・・・ガーン

正しい音が聞き取れないって、意外に辛いものだった。


今は、普通の音程で聞こえるようになった。

いつから治ったのかよく覚えていないけれど、ある日携帯の着信音が普通に聞こえていることに気付いて、治っていることに気付いたのだ。

2~3ヶ月ほどで治ったようだキラキラ

治ったのか、慣れたのかは定かではないけれど・・・・あせる


私は側頭葉てんかんと言われているが、そもそも側頭葉とは脳の中で聴覚を司るところだ。

てんかんの薬は、脳の痙攣を抑えるくすりなので、この側頭葉の働き自体をセーブしてしまうのではないのだろうか。

そのため、聴覚を司る側頭葉の働きが鈍くなり、聴覚異常が起こるのではないだろうか。

これは私の勝手な推理なんだけどねあせる



テグレトールの副作用は、デパケンよりも多く感じた。

デパケンを飲んでいたときよりも、眠気がひどかったし、これも慣れるのに時間がかかった。

デパケンのほうはほとんど副作用がないように感じたけれど、妊婦にはデパケンよりテグレトールのほうがマシらしいし、薬ってわからないものだなメラメラ


これで、妊娠への許可がやっと出た。

6月になっていた。

しかし、また、私の妊娠計画を阻む事件が起きた。

もう、ほんとに嫌になるわガーン





私の病歴26

復職してからは順調だった。

腹痛もないし、ストーマの扱いにも慣れていた。

ただ4日に一度、ストーマのパウチ交換が面倒くさかった・・・ガーン


仕事は多忙を極めていた。

それに職場では市町村合併のため、仕事がかなり増えた。

仕事で使う端末なんかも、全て新しいものに変わり、新システムを覚えつつ、通常の業務をこなすというのも大変だった爆弾


体調は特に問題もなく、そろそろ妊娠・出産を希望していることを主治医に伝えようと思っていた。


その矢先に主治医のT先生が海外研修から戻ってきたニコニコ

1年間の約束で、海外へ研修に行っていた先生が、やっと戻ってきてくれたのだ。



●平成18年3月


妊娠を希望していることを伝え、飲み薬の調整をすることになった。

妊娠中には、できるだけ薬を服用しないことは常識だけど、クローン病で常に薬を服用している私が、薬を止めてもいいものかどうか・・・先生に相談した。


クローン病で飲んでいる薬はペンタサだけだった。

ペンタサは副作用の少ない薬で、妊娠中に飲んでいても問題はないとされている。

しかし、なるべくなら何も飲んでいないほうがいいかな・・・ということこで、しばらくペンタサを止めてみて様子を見ることになった。


もうひとつ、てんかんのためにデパケンを飲んでいた。

問題はこのデパケンだった。

ネットで調べてみても、妊娠中は服用禁止となっている薬だ。

妊娠中に服用していると、飲んでいない人よりも、奇形児が生まれる可能性が高くなるようだった。

高いといっても、数パーセントの違いだったけれど。


もともと、てんかんと言っても1~2年に1度くらいしか倒れなかったので、しばらく薬を止めてみた。

すると、薬をやめて10日目にちょっと発作がおきた。

気を失って倒れるまではいかなかったけれど、気が遠くなる感じが何度もおこり、その後は頭痛に悩まされた。

そこで、神経内科を受診した。



●平成18年4月


神経内科の先生は女医さんで、おっとりとした先生だった。

1人にかける外来時間も、ビックリするくらい長かった。

ゆっくりと話を聞いてくださるのはありがたかったが、そのかわり時間がかかるので待ち時間も凄かった・・・ガーン


診察では、薬のことについて、かなり詳しく話してくださった。

どの薬にも副作用はあること。

基本的には、デパケンは妊婦には処方しないこと。

でも、てんかん患者のなかには頻繁に発作を起こす人も多く、毎日発作を何度もおこすような人には、妊娠中でも処方することなどを話してくださった。

てんかんの患者が発作を起こして倒れたとき、呼吸が一時的に止まることがある。

すぐに呼吸が戻ったとしても、呼吸停止の間に赤ちゃんに与えるダメージは相当なものらしい。

赤ちゃんの脳に十分な酸素が行き渡らなくなるために、脳に障害を持って生まれるという危険があるらしい。


今まで、呼吸が止まるような発作を起こしたことがあるかと聞かれたので、1度だけあると言った。

そしたら、先生は、妊娠中も服薬しているほうがいいかもしれないと言った。

私のように、1~2年に1度くらいしか発作のおきない患者ならば、妊娠中は薬を飲むのを止めてもいいが、一度でも呼吸停止をするような発作をおこしたことがあるなら、薬を飲んでいるほうが安全だとのことだった。


実際、薬をのみながら出産している人はたくさんいるが、先生は今まで赤ちゃんに障害があった人を見たことがないそうだった。

みんな元気な赤ちゃんが生まれていると言われた。

発作のひどい人は、複数の薬を飲んでいる人も多いらしく、私のように1種類だけの薬を飲んでいる人には、障害のある赤ちゃんを産んだ人は見たことがないそうだった。


それでも、デパケンよりも安全性の高い薬に変えようということになった。

それはテグレトールという薬だった。
家に帰ってからパソコンで調べると、「妊娠中の服薬については医師と相談すること」となっていた。

デパケンの「妊娠には原則禁止」よりは、いくらかマシな薬なんだろうと思った。


そもそも妊婦の服薬については、妊娠初期が重要らしい。

よくドラマなんかで、急にオエっと吐き気がして、洗面所でゲーゲーやったあと、ハッと顔を上げて「まさか・・・妊娠!?」なんて場面を見るけど(←古臭いドラマなんかに多いガーン)、このように妊娠が発覚したときで、大体妊娠2~3ヶ月くらいだ。

要するに、それまでの段階が一番大事なので、妊娠がわかってから薬を止めても意味がないそうだ。

妊娠初期に、赤ちゃんの目や脳や耳なんかの全てが出来上がり、後はそれが大きくなっていくだけなので、その最初の各臓器が出来ていく段階が一番重要らしい。

安定期に入れば、薬を飲んでいてもまず問題はないそうです。

でも、いつ妊娠するかわからないのに、ずっと薬を飲まずにいるのも不安だったガーン

妊娠って簡単に言うけれど、病気を抱えている人にとっては、大変な作業というか・・・・ほんと、病気を抱えながら妊娠・出産するって簡単なことじゃないなと改めて思い知らされたしょぼん


とりあえず、薬をデパケンからテグレトールに変えて、様子を見ることにした。

すると・・・ある事件が起こったのだ爆弾

外来日

昨日は外来日だった。

前回は3時間待って夜の7時になってしまったので、今日も待たされることを覚悟して、読みかけの本と編みかけの編み物持参で行ったにひひ


でも、意外にも1時間待っただけで呼ばれた。

とりあえず、皮膚瘻の傷跡は閉じたままで変化なしキラキラ

ということで、復職のお許しが出た!


「いつから行く?」

「じゃ、明後日から」

「えっ!いきなり明後日!?むっ

「・・・・・・(だって、いつ行ってもいいって言ったやんか・・・ガーン)」


というやりとりをしつつ、なんとか明後日から復職のお許しをいただいたニコニコ

まだ5分粥しか食べてないから、カロリー的にもつかどうかっていうことを、先生は心配してくださっていたようだ。

でも私は仕事が気になっていたので、明後日から・・・とお願いした。


そういうわけで、明日から復職することになりました。

思っていたよりも長引いてしまって、2ヶ月も休んでしまったけれど、なんとか頑張って取り戻そうと思います。

まあ無理しない程度にねニコニコ

私の病歴25

●平成17年5月


東京の病院を退院した。

エレンタールをせずに、食事だけを採っていると、段々と体重が減ってきた。

エレンタールを始めたかったのだが、いろいろと疑問があった。


まず、ストーマは肛門のようにキュッとしまっているわけではなく、飲んだり食べたりしたらわりとすぐにパウチに出てしまう。

なので、しょっちゅうトイレに捨てにいくのだが、エレンタールは水分なので、夜間に鼻チューでゆっくり入れて、どれくらいでパウチがいっぱいになるのだろかはてなマーク・・・ということ。

パウチがパンパンに膨らんでいるのに、気付かずに熟睡してて大丈夫かなはてなマーク・・・破裂して、布団を汚したらどうしよう・・・・

なんてかんじで、いろいろと不安があった。



とりあえず、エレン1包から少しずつ入れることにした。

最初は日中に入れていた。

そしたら、どれくらいでパウチに出るかがわかるからだ。

この調子で、2包、3包と上げていき、大丈夫だということがわかったので、夜間の鼻チューに切り替えた。


実際は、パウチがいっぱいになったときは、なぜか自然に目が覚めていた。

だいたいリズムがわかってくるので、不安はなかった。

それよりも、ストーマにして、とっても驚いたことがある!!


なんと、夜にトイレトイレに起きることがなくなったのだひらめき電球


健康な人には、「当たり前やん」って思うことだろうが、クローンの人ならわかってもらえると思う。

クローンは、下痢することが多いので、夜間に何度かトイレに起きる。

病気が悪化しているときもあれば、オペで大腸切除をしたために、常に下痢でトイレに行くことが多い場合もある。

ストーマにするまでの私は、夜間に1度は必ずトイレに起きていた。

2回起きることもよくあった。

8時間睡眠を取っていたとしても、夜中に1~2回トイレに起きるとグッスリ眠った感じがしないしょぼん

これが当たり前になっていたのだ爆弾


しかし、ストーマにしてからは、朝までグッスリ眠れるようになったぐぅぐぅ

これには本当にビックリしたけど、嬉しかったニコニコ



そして、体重を少し戻してから、無事に復職できたクラッカー