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紅葉


昨日、主人と紅葉を見に行ったクマ

京都まで行きたかったけど、お天気がイマイチだったし近場にしよう・・・ということになり、家から車で30分くらいの紅葉スポットに行った。

思っていたよりも人が多くてビックリしたショック!


きれいに色付いていたけど、もうそろそろピークを過ぎてるかな・・・って感じだった。


毎年、紅葉を見に行きたいな~って言ってたけど、休日出勤が多くて、気がつけば今年も行けなかったな~っありさまだったので、今年はやっと見にいけたかんじ。

久々にたくさん歩いて、しかも山道だったし、今日は筋肉痛かな~って思ってたけど、意外に平気でしたニコニコ


紅葉 紅葉2


外来日

金曜日は外来日だった。

この前書いたように、仕事と出産の話を先生にした。


先生は、黙って聞いてくれていたけど、結論から言うと退職を勧められた。

先生はもともと、私が仕事を続けていること自体よく思っていなかったので、これ幸い・・・といったところだったのだろうか?


出産に関しては、あなたの言うとおり女性にはタイムリミットがある。

本気で出産を望むなら、これを機にスッパリと退職したらどうか?

年末で辞めるのが急だというならば、3月末の年度末で退職するとか・・・

これはいい機会かもしれないよ。


先生の話はこんな感じだった。


私の中には、なんとか退職しないで子供を産む方法はないものか・・・というあわよくば的な考えがあったが、先生には言えなかった。たぶん、無理だ・・・とわかっていたから。


皮膚瘻さえなければ、こんなことも考えず、仕事を続けながら時期をみて妊娠に踏みきっていただろう。

皮膚瘻さえなければ・・・皮膚瘻さえなければ・・・・


なってしまったものは仕方ないのに、往生際悪く私はこんな言葉を口にした。


すると、先生はこう言った。


ものは、考えようだよ。

皮膚瘻のせいじゃない。

皮膚瘻になったことが、真剣に妊娠・出産を考える転機になったんじゃないのか?

逆の発想をすれば、皮膚瘻が引導をわたしてくれたんだと思わないか?


・・・絶句した。

確かに、そうなのかもしれない。

先生の言うことは、いちいちもっともで涙が出た。

もう一度、考えなおしてみようと思う。

仕事について

最近、仕事について考えることがよくある。

このまま仕事を続けていていいんだろうか・・・と。


今までそんな風に考えたこともなかったけど、最近ふとそう思うようになった。

原因は、「妊娠・出産」という問題。

大好きな人と結婚したからには、できれば1人でも子供を産みたいと思う。

しかし、女の人には年齢的にタイムリミットがある・・・・


結婚して、この冬で丸3年。

体調が落ち着けば、いずれ・・・と思っていながら、この3年間妊娠どころではなかった。

何度も入退院を繰り返して、ストーマのオペもした。

この6月にやっと妊娠の許可が出たと思ったら、皮膚瘻になって・・・


現在も、皮膚瘻が再発した状態で仕事をしている。

妊娠・出産のことを真剣に考えるならば、退職して体調を整えることに専念したほうがいいのかな・・・・と。

仕事をしていると、どうしても仕事が中心になってしまtって、少々体調が悪くても無理して仕事にも行くし、残業もする。

その結果、体調は、妊娠の許可が出ないままの状態。

この悪循環を断ち切るには、退職したほうがいいのかな・・・と。


もちろん、退職したからといって、妊娠できる保障もない。

収入だって、半分になる。

仕事を続けていれば、やりがいもあって、病気のことを忘れていたりもする。


仕事を辞めた場合の、メリットとデメリットを秤にかけて、どちらが私にとって大切なのか、考えなくては・・・と思う。

クローン病で出産しながら、仕事も続けている人に出会うと、本当に尊敬する。

私の体力では、仕事と子育ての両立は無理かなと思うので、いずれにしても出産した時点で退職しないといけないかもしれない。

それが少し早くなったと思えばいいのかもしれないけど、公務員なだけに、なんだかもったいなくて踏ん切りがつかない・・・というのが正直な気持ちかな。

光ケーブル

先月、光ケーブルの工事を申し込んでいた。

1ヶ月待ちで、先週ようやく工事だった。

工事自体は1時間半ほどで終わったんだけど、問題はそのあと発生したガーン

無線LANにもしたんだけど、そのインストールにかなり手こずって・・・


何度も何度もインストールし直すんだけど、どうしてもネットに繋がらない爆弾

主人と二人、うんざりしながらも何度もチャレンジした。


お昼ご飯食べてからず~っとやってて、もう夕食の時間ガーン

仕方ないから、一旦パソコンを閉じて夕食にした。


夕食後、再度チャレンジしようと主人がパソコンを立ち上げた途端・・・・

画面が真っ暗になり

「次のファイルが存在しないかまたは壊れているため、Windowsを起動できませんでした」

のメッセージ・・・・ガーン

そして、「オリジナルセットアップCD-ROMからWindowsセットアップを起動して、このファイルを修復できます」

のメッセージ・・・・爆弾


しかし、このオリジナルセットアップCD-ROMとやらが見つからない汗

どう考えても、最初に買った箱の中やら、たくさんのマニュアルの中にもない。

このCDって、最初からついてた??


そして、いろいろ試してみたんだけど、どうしても復旧しないのだったガーン

その日は諦めて、電源を落とさないままで眠った。

次の日は日曜日だったけど、私は仕事だったので出勤した。

主人がサポートセンターとやらに電話して、復旧させる方法を聞いた。


なんと、「再セットアップしかないですね」と言われたそうだ・・・ガーン


しかし、ハードにはかなりのデータを入れたままにしていたので、それが全部消えちゃうとなると、簡単に再セットアップには踏み切れなかった汗


でも、そんなこと言ってる場合ではないので、最終的には諦めて再セットアップしたよ・・・。


結婚式のときの写真も、1年目にハウステンボス行ったときの写真も・・・今年の7月に北海道に行ったときの写真もじぇ~~んぶ消えちゃったよお~~~しょぼん

ほんま、ショックやったわ・・・・


後日、その話を職場の男の子にしたら、ウイルスにやられたのではないかとのこと。

彼のお兄さんも、光の工事をした途端、パソコンが壊れたんだって。

だから、ウイルスバスター等を先にインストールしてからのほうがよかったんでは、とのことだった。


真偽のほどは定かではないが、今日ソフトを買ってきてインストールしたよ。

ネットにも無事に繋がるようになったし、やっとブログも書けるようになりましたあせる


こういうわけで、ブログの更新ができなかったのだった・・・爆弾


そうそう、ウイルスバスターのソフトを見に行ったとき、データ復元のソフトがあってビックリしましたショック!

再セットアップして消えちゃったデータも、復元できますって書いてあって、思わず飛びつきそうになったわ。

でも1万ほどするから、買うのは思いとどまったけど。

これって、本当に復元できるのかなあ。

誰か、試したことある人いらっしゃいますか??






お休み

最近、お休みがなく働いていました。

土日のお休みは、どっちかは出勤。

先週は、土曜も日曜も出勤していましたしょぼん

平日も夜の会議が続いていて、帰るのが遅いし、まともに料理も出来なかったナイフとフォーク

朝お弁当入れるのが精一杯だったよ・・・

ごめんねダーリンドキドキ


さすがに体もしんどい・・・というわけで、明日は代休を取りましたニコニコ

久々に、朝から晩までゆっくりできそうで、何しようか今からワクワクです音譜

でも、いろいろし過ぎて疲れちゃったら意味ないから、明日はたまってるDVDテレビ見ながら、グータラしようかなにひひ

久々にちゃんとしたご飯も作りたいし。


皮膚瘻のほうは、腫れは随分治まってきました。

このまま治る・・・とはなかなか思えないけれど、とにかく今は騙し騙し行ってる感じです。

食事は、軽く食べています。

あくまでも、軽く。

エレンタール5包では、仕事中体が持たないので。

空腹を満たすためではなく、倒れない程度にカロリー補給・・・って感じかな。

食べながらでも皮膚瘻が閉じる人がいるってT先生は言っていたけど、本当かな?

それは・・・あんまり信じてないんだけどねガーン


外来日

今日は外来日だった。

最近、主治医の先生の忙しさはMAXで、午前中で終わるはずの外来が夕方まで及んでいる・・・

今日の予約時間は3時だったが、終わったのは5時を過ぎていた。


皮膚瘻は、昨日勝手にはじけてしまった。

かなり盛り上がっていて、いつ破裂してもおかしくない状態だったので、お腹にティッシュを挟んで仕事していたら、お昼にトイレに行ったときに、ティッシュに血と膿がついていて、破裂したことがわかったガーン

前日にいっぱい泣いて少し落ち着いたからか、冷静に対処した。

午後から休みを取って病院に行こうかなとも思っていたのだが、破裂したのでもういいかな・・・と。

どうせ明日は外来日だから、明日まで待とうと思った。

午後から急に会議が入ったので、仕事も休めなかったし。


そして、今日の外来で先生に報告。

先生は絶句していた・・・しょぼん

皮膚瘻再発・・・という報告に、私同様落ち込んでくれた汗


皮膚瘻再発かも!?と思った時点で、食事は昼におにぎりを食べるくらいにして、夜のエレンを1包増やして5包にしていた。

本当は完全絶食して、エレンタールだけにしたほうがいいのはよくわかっていたが、仕事をしているので、どうしても昼間何か食べないと倒れそうになるのだった。


先生は、私が昼のみ軽く食べていることを聞いて、「しばらくそれで行ってみよう」と言った。

カロリー的に、それでも足りないだろうけど、と。

それを2週間ほど続けて、様子を見ることになった。


とりあえず、今はまだ少し腫れているので、この腫れが取れないと閉じないしね・・・


そして、「仕事はどうするつもりなん?自分の中では続けようと思ってる?」と聞かれた。

「半々かな・・・」と言うと、

「それは、今回の皮膚瘻再発を含めてそう思ってる?」って。

「うん、再発してなかったら、仕事は辞めない」と言った。


先生が、私に仕事を辞めてほしいと思っていることはよくわかっている。

でも、言ってもきかない私の性格をよく知っているからか、私が納得いくまで仕事を続けることを選んだようだった。

今回のことで、絶対続けようとしていた仕事を「半々」と言っただけでも、先生的には進歩なんだろうなキラキラ

そうそう、新宿のS病院のT先生の講演会、先生は聞きに行ってきたようだった。

「どうでした?」って聞いたら、

「熱い先生やな~~えっメラメラ」って。

話は1時間ほど・・・と短かったようで、1時間に全てを詰め込んで話そうとされてたので、大変だっただろうねとのことだった。

クローンの専門家に診てもらえる東京の人たちは幸せだな~音譜と思うけれど、こうやって全国の消化器内科医師に講演をしてもらって、全国どこへ行っても一定のレベルの治療が受けられるようになるといいですねニコニコ

いつの日か・・・きっとそうなるよねキラキラ

皮膚瘻再発

11月に入ってから、なんだかお腹の傷跡が気になって(なんの根拠もなく)ずっと見ていたら、やっぱり段々腫れてきた。

赤くなって、押さえてみたら硬い。

これは・・・完全に皮膚瘻の再発だ。


とにかくショックで、何も考えられなかった。

夜もほとんど眠れず、頭の中は仕事のことがグルグル回る。


昨日、ついに我慢の限界で泣いた。

しかもお風呂場で。

主人がビックリするといけないと思い、お風呂に入ったときにシャワーを出して、その音にかき消されるように泣いた。


お風呂から上がって、何事もなかったようにしていたけれど、情緒不安定になっていたのか、ふとした拍子に涙がこぼれた。


復職したばかりなのに、仕事どうしよう。これからどんどん忙しくなるのに休めない・・・という不安。

こんどこそ大丈夫だと思ったのに、食事を始める時期が早かったのか・・・という自己嫌悪。

今度こそ妊娠許可がもらえると思った矢先に・・・という悔しさ。


いろんな感情が入り乱れて、心の整理がつかなかった。

とにかく、病院へ行こう。そう思ったけど、忙しくて休めそうにもない。

10日が外来日なので、そこで診てもらうしかない。


昨日、仕事で友達に電話をした。

彼女とは10年ほど前、同じ吹奏楽団に所属していた。

彼女は結婚して10年だが、子供がいなかった。もちろんクローン病でもなく、普通の健康な子だ。


昨日電話をしたとき、受話器の向こうから赤ちゃんの泣き声がした。

彼女は双子のママになっていた。


「不妊治療したの」


と彼女はサラっと言った。

サラっと言ったその一言に、彼女の10年分の苦しみ・辛さを見たような気がした。

表には出さないけれど、みんなどこかで苦労している。

彼女もこの10年、精神的にも肉体的にもかなり辛かったのだろう。

でも、こうやって報われているんだ。


なのに、自分は一体何をしているんだろう。

仕事優先で来たために、いつも体調不良。一向に妊娠許可ももらえない。

このままどんどん年を重ねてしまうのだろうか、と不安に襲われた。


そして、もう一人のクローン病の友達。

彼女は入院中で、明日退院ということだったが、仕事をクビになるかもしれないとのことだった。

一生懸命頑張っているのに、どうして・・・という思いだった。


皮膚瘻の再発・・・不妊治療をしていた彼女の苦しみ・・・仕事をクビになるかもしれない彼女の辛さ・・・

いろんな思いがごちゃまぜになって、涙が出た。


でも、泣くと少し落ち着いた。

心の中に溜まった感情を吐き出すためにも、「泣く」ってことはやっぱり私にはとても大切なことのようだ。


忙しい・・・

復職してから、とにかく毎日が慌しく過ぎていって、本当になかなかパソコンを開けることもできません。

当然、ブログの更新も滞った状態です。


この3連休も仕事があったし、来週の土日も仕事。

再来週の日曜も仕事が入っています。


本当に、なんだかんだとイベントだの会議だのとあって、「公務員は楽そうでいいね~」なんてよく言われますが、実態はこんなもんです。

休日出勤した分は、一応代休がもらえますが、平日に休みを取れるような状況でもなく、結局誰も代休を取りません。

私は、病院に通うときに使ったりしています。

代休がたくさんあるので、有給を取ることもありません。


それでも、こうやって病気を抱えていても、働けるということはありがたいことだと思っていますキラキラ

毎日が忙しいので、なかなか余裕がないですが、落ち着いたときにはこうやってブログの更新ができればいいなと思いますニコニコ


私の病歴31

●平成18年9月


退院はしたものの、何か気になって、しょっちゅうお腹の傷を見ていた。

とりあえず塞がったものの、食事を始めてまた開かないか心配だった。


そして私の嫌な予感は的中した爆弾


お腹の傷口が盛り上がってきていた・・・しょぼん

退院してまだ2日しかたっていなかった。

とにかくまた絶食して、エレンタールだけに切り替えた。

そして病院へ行った。

外科の先生に診てもらったが、予想通りまた瘻孔が出来ていた。


皮膚瘻の傷口は盛り上がってきていたが、閉じたところだったので、薄い皮一枚で塞がっていた。

中からの圧力で、自然にはじけて、少しだけ膿が出た。

しかし、本当に針でちょっとつついた程度の穴が開いているだけなので、なんとか塞がりそうだった。

でも、また開いたというのがショックで、落ち込んでしまったしょぼん

食事を開始したのが、早すぎたのか・・・自己嫌悪だった爆弾



先生は、退院したところだし、また入院というのも気が滅入るだろうから、家で自宅療養したらいいと言ってくれた。

入院しても、エレンタールをするだけだし、これなら家でもできるから、と。


そして、また長い絶食生活が始まった。


病院と違って家にいれたので、気になっていた家事ができるのがありがたかった。

主人のお弁当を作ったり、ご飯を作ったり、洗濯したり掃除したり・・・

日中に動きすぎるとカロリー不足でしんどくなるので、あんまり家から出ることもなく、プチ引きこもり状態だったガーン

夜に鼻チューで、エレン1500kcalを入れていた。


食事を止めて1週間もしないうちに、傷口は塞がった。

しかし、今度は慎重にしばらく絶食を続けた。


日中は暇だったので、以前から興味のあったブログを始めたり、昔作りかけていたパッチワークの壁掛けの続きをしたりして過ごした。


自分は食べないのに、食事を作るというのは大変だね・・・とよく言われたが、そうでもなかった。

絶食中って、食べ物に対する欲が高まるアップ

だから、料理をすることによって、嗅覚や視覚で楽しむことが出来たニコニコ

味見に困ったけど、飲み込まないようにして吐き出したりしていた。


そして、絶食3週間を過ぎたところから重湯を開始した。

久しぶりにお米の味を感じられたので、幸せだったラブラブ


絶食を始めて1ヶ月後には3分粥を開始した。

固形物を食べるのは何となく怖くて、また傷口が開かないか、お腹の傷口を確かめる癖がついてしまった爆弾


順調に5分粥まで上げたところで、やっと復職できたクラッカー

入院から2ヶ月が過ぎていた。


以前に皮膚瘻になったときは1年休んだけど、今回はT先生の言うとおり早く塞がったので、2ヶ月のお休みで済んだキラキラ

病気休暇は10月いっぱいまであったけど、仕事が気になっていたので、2週間早く出勤した。


今となっては、2週間早く出てて、本当によかった~と思うくらい仕事が大変だったメラメラ



これで、私の長~い病歴の全部を書きました。

ここから先は、また何か起きたときに書いていきます・・・が、これ以上何も起きないことを祈っていますキラキラ



しかし、改めて自分の病歴を振り返りながら書いていると、本当にいろんなことがあった14年でした。

辛いときもいっぱいあったし、泣いたときもいっぱいあるけれど、私は自分のことを不幸だとか運が悪いとか思ったことは一度もありません。

キレイごとを言うわけではないけれど、本当にそう思うのです。


健康な体でも、心が満たされず、幸せを感じていない人もいるでしょう。

それと同時に、体が健康でなくても、心は満たされている人もいるでしょう。

人間の幸せなんて、その人その人の価値観で大きく変わるものだし、誰かと比べるものでもない。

運がいいとか、運が悪いとか、感じるのはそれぞれの人によって違うものです。


「僕はあの人よりは運がいいキラキラ」と思っていても、当の本人は自分が運が悪いと感じていないかもしれないのです。


誰かと自分を比べるのではなく、大切なのは自分がどう生きたいのかであって、自分の望む生き方が出来れば、それは「幸せキラキラ」と言えるのではないでしょうかニコニコ


長い病歴を全て読んでくださったかた、本当にありがとうございましたドキドキ