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絶食15日目

絶食15日目になった。

カサブタは、すでにほとんど取れてしまっていて、ほぼ元の皮膚に戻りつつある。陥没してるけどねガーン

やっぱり絶食ってすごいですねビックリマーク


エレンタールは、変わらず5包を鼻チューで入れています。

日中にお腹がすけば、紅茶を飲んだり野菜ジュースを飲んだり・・・

水分ばっかりなので、さすがに体重減ったかなと思いきや、全然変化なし!

44.0キロ。

0.1キロも変わらないって、なんだか信じられないガーン

いやいや、エレンタールって本当にすごい!

味の素さまさまやわドキドキ(エレンタールは味の素が製造している)


ちなみに、今日髪を短く切ったら、43.8キロになっていた。

長い髪をかなりバッサリと切ったんだけど、髪って結構重いのかしら?


2日にCTの予約を入れている。

膿瘍がないかどうかを診るためだ。

本当はMRIのほうがいいんだけど、私はお腹にステントを入れたままなので、MRIが出来ないのだ。

 ※MRIの検査では、時計などの金属を全て外さなければならない。お腹の中に金属が入っていても出来ないのだ。


お腹の瘻孔が塞がっているかどうかは、CTではわからないと思うけれど、とりあえず・・・ねべーっだ!

チョコレート

この頃、どこのスーパーへ行ってもチョコレート売り場の特設会場が出来ているチョコレート

もうバレンタインの準備なのね・・・ドキドキ


チョコレートと言えば、私は食べられないもののひとつだ。

クローン病では、食事制限があり、食べても大丈夫なものとか、食べると大変なことになるものがあるガーン

もちろんそれは個人差があるので、これを食べたら具合が悪くなる・・・というのは、患者によって違う。


食べないほうがいいと言われているものには、パン食パンがある。

クローン病の友達で、パンを食べると具合が悪くなるという子は結構多い。

でも私は平気だ。

パンを食べて、特に調子が悪くなったことはないと思う。


私が食べて、これはアカンとはっきりわかったのは、チョコレートチョコレートだ。

これはテキメンだったな。

一粒程度でも、なんだか胸焼けがするような感じで、2粒食べようものなら、確実にお腹が重くなる・・・というか、軽い腹痛がおこる。

もう、チョコレートが合わない体になってしまっているんだろう。


発病前は、チョコレートが大好きだったドキドキ

中学生時代なんて、板チョコ1枚をペロリと食べていたニコニコ

おかげで、ニキビと便秘に悩まされていたけどね・・・ガーン


発病してからは、段々食べないようになった。

今ではそんなに食べたいとは思わない。


うちの主人は健康な人だけど、チョコレートはあんまり食べない。

それなのに、バレンタインのときには、職場からチョコをもらってくる。もらったものは、食べずに冷蔵庫保存。

この前なんか、去年のバレンタインチョコをやっと処分したよガーン

もったいないけど、1年間冷蔵庫のスペースを占領されて、本当にうんざりだった。

もったいないから、駄目だとわかっていても毎日1個ずつ食べていたら、私が具合悪くなって・・・ガーン


今年もバレンタインの時期がやってきた爆弾 

今年は、主人のチョコには手を出さないぞパーあせる


もうひとつ、絶対私に合わない食べ物がある。

それは、蕎麦。日本蕎麦だ。


昔、出張中にお昼を食べようとしたとき、一緒に行っていた人が蕎麦を食べたいと言った。

蕎麦は消化が悪いから、出来れば避けたいな~と思ったけど、言えなくて無理して蕎麦屋に行った。

食べている途中に、なんだか胸焼けするような感じがして、途中で止めた。

その後、午後からの会議で吐き気をもよおして、かなり辛かった爆弾

この一件以来、二度と蕎麦を食べないと誓ったパンチ!


クローン病患者によって、みんな自分に合わない食べ物があると思うけど、私はチョコレートと蕎麦だけはもう二度と食べないことにしているガーン

IBDチーム医療ハンドブック

IBDチーム医療ハンドブック」を買ったメモ

気になっていた本で、買おうかどうか迷っていたんだけど(高いので・・・)、買ってしまった。


一番最初に読みたかったのが「妊娠とIBD」のページだった。

この本によると、「緩解期で妊娠すれば、健常者と変わりなく出産できる」とあり、「活動中に妊娠した場合には、流・早産率が上昇するという報告がある」とあった。

これはよく聞いている話だ。


1年以上、緩解を維持したあとに妊娠すれば、経過が良好だとあるが、これが難しいガーン

緩解に入ったとして、ここからまだ1年も待つのだ。

私の場合、1年待っている間に、また活動期に入りそうなかんじで、結局いつまでも妊娠できそうにない予感爆弾

まあ、これはあくまでもひとつの目安ということで、あまり踊らされないようにしよう。


一番気になっていたことが・・・・やっぱり書いてあったガーン

クローン病においては、「手術中の骨盤内操作や頻回の開腹手術による癒着は、不妊の原因となる可能性がある」とのことだった。

潰瘍性大腸炎患者の不妊率は、健常者と変わりないらしいが、クローン病患者の不妊率は、健常者にくらべてやや高くなるそうです。

腹腔内(卵巣や卵管)への炎症の波及や、癒着の影響が考えられる・・・とのことだ。


やっぱりな~・・・ガーンそんな気がしていたんだ。

まだ妊娠許可をもらったことがないので、まだ自分がそうかどうかはわからない。

でも3回も開腹しているし、入院中に卵管炎も起こしたし、自分が不妊症なのではないか・・・という思いがぬぐえない汗

ま、こればっかりはそのときになってみないとわからないけどね。


ちなみに、潰瘍性大腸炎・クローン病ともに、正常児の出産が85%とのことだ。

クローン病では、活動期に妊娠した場合の母体が低栄養状態のためか、自然流産が12%(潰瘍性大腸炎は7%)だった。

これを高いと見るべきか、低いと見るべきか・・・。

いずれにしても、妊娠を考えているクローン病のみなさんは、とにかく体を緩解状態に持っていくことが最重要だよねグー


あとは、薬のこと。

妊娠中に服用していいのかどうかだけど、サラゾピリンペンタサについては、「おそらく危険性はなく安全と考えられる」とのこと。

これもよく聞くけど、そのとおりみたいだね。

プレドニンは「危険とも安全とも明確ではない」とのことで、薬を使ったほうがよいと判断された場合にのみ、注意しながら投与するということみたい。

免疫抑制剤禁忌

それから、レミケードについては、「妊娠時の臨床試験が存在しないため、安全性は不明」とのこと。そりゃ、薬の歴史がまだ浅いんだから、当然だわなガーン


いずれの薬も、母体の保護を最優先すべきと判断される以外は、薬剤は控えたほうがよい」とのことです。

なるべく薬を使わずに妊娠・・・というのが基本ラインだよね。


この本は、医療従事者向けに書かれた本みたいだけど、そんなに難しくないので、病歴の長い患者さんなら十分普通に読めると思います。ただ・・・・高いけどねガーン(3500円+消費税)

まだ全部を読んでいないので、ボチボチと読んでみようと思います。


実家

今日はお昼から実家家へ行った。

お正月以来だな~。

実家は、車で1~2分という近くにあるにもかかわらず、用がないと行かない。

近すぎるといつでも行けると思って、かえって行かないのかもね。


今日は、夏にやりかけてたパッチワークの続きをやった。

いつも家に一人でいるときは、あまり動かないせいかそんなに気にしなかったが、今日はびっくりするほどお腹がなった・・・・

もちろん、話をするだけでもカロリー消費しているからなんだろうけど、ちょっとビックリショック!


姑さんも今日は仕事が休みだったので、一緒に私の実家でパッチワークをした。

私の母が、パッチワークやビーズ織りをやっていて、姑さんがパッチワークを教えてほしいと言われたのだ。

私もちょうど、やりかけのパッチワーク(壁掛け)があったので、一緒にすることにした。

姑さんは初心者なので、とりあえず巾着袋を作ることになった。


私の母と姑さんは仲がよく、今日も食べれない私をおいて、二人でランチに出かけていたガーン

でも、母同士が仲よくしてくれるのは、なんだか嬉しいねニコニコ

祝☆絶食1週間

祝・・・だかどうかはわからないけど、今日で絶食1週間だクラッカー

最初の1週間を乗り切ってしまえば、あとはなんとかなるんじゃないかなニコニコ

皮膚瘻の傷口ももうカサブタ化していて、ガーゼをあてる必要はなさそうだ。


今は、病気休暇中なので、日中も外をウロウロすることはない。

職場の公用車に出くわそうものなら、なんだか罪悪感に苛まれるからだ爆弾

見た目は本当に普通だから、まさか腸に孔が開いているなんて、誰しも想像できないだろう。

自宅療養中なのに、元気そうにスーパーで買い物してたで・・・・なんて言われるのも嫌なので、あまり外に出たくないのだ。

それに、エレンタールだけでは、ちょっと動くとお腹が減る。動かなくてもお腹は減るけどねガーン


毎日、大体お昼くらいまでエレンタールのチューブを入れている。

午後からは、スーパーに買い物に行く。もちろん、行かない日のほうが多いけど。

主人のご飯やお弁当を作るため、どうしても食材を買いに行くことになるが、なるべく買い溜めしておくことにしている。

テレビを見たり、掃除したり、ロジックを解いたりしているとすぐに夕方になる。

主人の夕食を作る。

お風呂に入って、またエレンタール・・・という日々。

皮膚瘻を完治させるためだと思えば頑張れるグー

精神力との戦いだけどね・・・ガーン


ちなみに、今日の夕食ナイフとフォーク


中華丼・かぼちゃの煮物・大根とにんじんの味噌汁。

これに、昨日の残り物・・・ひじきの煮物や、豆腐の炒め物etc


くどいが、これは主人の晩御飯おにぎり

早く、一緒に晩御飯食べれるようになりたいな~キラキラ

絶食6日目

今日で絶食6日目。

皮膚瘻のほうは順調ですニコニコ

昨日、5日目にして早くも傷口がカサブタになりつつあって、ちょっと驚きましたあせる

もう、ガーゼの必要もないかも?

まあ、腸の瘻孔部分が閉じているとは思わないけど、でもいい傾向だとは思うキラキラ


ついこの間までは、傷口からは膿が出て、その量は日に日に増え続けていたのに。

やっぱり絶食って凄いですねショック!


今、エレンタールは5包と6包を繰り返しています。

今日は5包、明日は6包、あさっては5包・・・というように。

5包を2日続けると、2日目に、日中かなりお腹すいて辛かったですガーン

エレンタールでカロリー補給は出来ているので、しんどいといった倦怠感はないですが、やっぱりお腹はすきますね。

そんなときは、紅茶やスープを飲んでごまかしてます。

でも、水分ってそんなにお腹に溜まらないから、気休めにしかならんけどね爆弾

まあ、絶食ライフも順調なので、ここが我慢のしどころだと思いますチョキ

教育次長との話

昨日、夕方から職場へ行った。

教育次長と話をするためだった。


次長は、退職について、できることなら考え直してほしいと言ってくださった。

私は、今までの病気の状態の話や、今の自分の状態を全部正直に話した。

私の話を全部聞いたうえでも、まだ退職を考え直すように言ってくださった。


仕事や職場が嫌いで辞める決心をしたわけではないから、こう言われると本当に気持ちが揺らいだ。

次長も、「かなり悩んで、やっと決意して退職願を出したところに、またこうやってしつこく引き止めるようなことを言って、また迷わせてしまって申しわけないと思っている。でも惜しいと思うんだ」ということを話された。


正直、こういうふうに言っていただけるのは、本当に幸せなことだと思う。

退職願を出して、「待ってました!」とばかりに言われたら、そっちのほうがよほどショックだっただろうガーン


私が退職を決めた1番の理由に、妊娠・出産を考えていることを次長に話した。

仕事をしていると、どうしても仕事を優先してしまうため、いつまでも体調が落ち着かずに妊娠許可が出ないこと。

来月で35歳になるので、本当に妊娠・出産を考えるなら、そろそろ真剣に向き合わないといけないかな・・・と思ったこと。


この私の考えを、ひとつひとつ丁寧に話していった。

次長は、うん、うん・・・と聞いてくださった。


聞き終わって・・・・・

「そうか・・・・。そういうふうに考えていたんやな。もっと別の理由で・・たとえば、病休を何度も取るからみんなに迷惑かけることを気にしているとか、体がしんどいとか・・・・、そういう理由なら、休職という手もあるし、気にせず堂々と休んだらいいから辞めなくていいというつもりだった。でも・・・妊娠・出産ということになると・・・・確かにくまっこの考えは、筋が通っている。」

と言われた。

でも、何度も、「そうか・・・。でもなんか方法ないんやろか・・・」と、最後まで辞めない方法を考えてくださった。

本当に、いい上司に恵まれて幸せだなと実感したよしょぼんラブラブ


それから、次長は自分の話をしてくださった。

次長の奥様は、教師だったらしい。

結婚してすぐに子供ができて、奥様は仕事を辞められたらしい。

結局、教師をしていたのは2年ほどだったとか。

あのまま続けていれば、収入の面でもかなり違っていたかもしれない。でも、あのとき、子供を自分で育てたいから退職を選んだ。それについては後悔していない・・・・と。


私も仕事を辞めれば、主人の収入だけで生活をしていくことになるから、金銭的にもったいないかな・・・と迷っていた部分があった。しかし、次長が言うには、金銭的なことは考えたらアカン・・・と。収入だけは、上を望めばキリがない。そんなことで迷う必要はない・・・・と。

それから、「もしこのまま仕事を続けていたら、子供をもてないかもしれない。後になって、あのとき退職を選んでいたら・・・と後悔することがあるかもしれない。仕事を続けるにしても、退職を選んでも、自分の決めたことを振り返ったらアカン。また、退職してもしも子供ができなくても、それも後悔したらアカン。先のことを考えずに、今日1日、無事で生きることができたら、それでいいんや。そう思って、頑張れよ!」とも言ってくださった。

「後ろ向きになって退職するのではなく、妊娠・出産にチャレンジするため・・・という前向きな理由で辞めるんやから、応援するよキラキラ」と。

結局、1時間かけて説得してくださったけど、最後には理解をしてくださり、応援してくださった。


ここまで腹を割って話せて、しかも円満に退職することができて、本当に私は幸せだなと思ったよ。

次長に会うまでは、気持ちがぐらつきそうで、会うのは本当に嫌だった。

でも、実際にあって全てを正直に話していくうちに、かえって気持ちが固まったよキラキラ

次長と話せて、本当によかったと思ったしょぼんラブラブ


ちなみに、次長もこの3月で退職される。

「まさかくまっこも辞めるなんて思ってなかったから、本当に寝耳に水やったわショック!」と言われたあせる

でも、次長さんと一緒に辞められるのは、ある意味幸せかもしれないねべーっだ!


退職の話

さっき、主人から電話があった携帯

教育次長に呼ばれた・・・とのこと。


教育次長とは、教育委員会の中では教育長の次に偉い人で、教育委員会の部長さんだ。

私の退職願のことで、私の課長と、教育次長と3人で話したらしい。


結論から言うと、「辞めるのはもったいない」ということだったらしい。

次長が、「一度本人と話したい」と言われたそうで、明日の夕方に次長と会うことになった。


次長の考えは、休職という形もあるし、もっとズルくなったらいい。

今辞めてしまうのは、本当にもったいない・・・ということらしい。


こうやって引き止めてくださるのは、本当にありがたいしょぼんキラキラ

確かに、私の中には仕事に対する未練が残っている。

こんな状態で、明日きちんと次長に自分の考えを伝えられるのだろうか?

ちょっと、明日次長に会うのが怖いな・・・


絶食3日目

今日で絶食3日目。

昨日の時点で、皮膚瘻の傷口から出てくる排液の量がかなり減っていて、これには驚いたショック!あせる

絶食って、本当に凄いっ!

腸管に固形物を通していないってだけで、1~2日でこうも違うとは!

というわけで、昨日からまた小さいガーゼに変えました。


おとといはエレンタールを6包して、昨日の夜は5包にしました。

日中は、相変わらず紅茶を飲んだり・・・野菜ジュースを飲んだりもしているので、そんなに空腹が辛いということもない。

うちは、もともと主人が間食をしない人なので(スナック菓子とか絶対食べない人)、お菓子類チョコレートも買っていない。

私も病気してからは全然間食しなくなった。

お菓子とかケーキとか和菓子とか・・・一切食べない。

だから絶食中もそんなに苦痛じゃないのかも?


飴もそんなに食べないなあキャンディー

唯一食べるとしたら、ガムかな。

これも普段はほとんど食べない。

絶食中だけ、よくガムを噛むようになります。

口さみしい・・・というのもあるかもしれないけど、何も食べないので、歯を鍛えるために・・っていうのもあるかもかお

こんな感じで、絶食生活も今のところ順調です音譜

絶食1日目

自宅療養開始して、1日目クマ

久々の絶食は、お腹がすくわ・・・ショック!

慣れてしまえば何てことないんだけど、今まで食べてたのに急に絶食するのはキツイものがある爆弾


絶食と言っても、IVHを入れての完全絶食ではないのでまだいいのかもしれないけど、自宅療養っていうのは難しいね。

それは・・・・「自分との戦い」だからだガーン


入院してると諦めがつくというか、素直に絶食生活を送っている。

とある病院に入院してたときは、絶食中のクローン病仲間の友達で、夜にインスタントの味噌汁を作って飲んでいる子とか、食堂でこっそりうどん食べている子もいたラーメン

味噌汁に関しては、具を食べずにお汁だけなら問題ないと思うんだけど、私は入院中はとても真面目な患者なので、こういうことも一切しなかった得意げ(本当は、作るのが面倒くさいだけガーン

まあ、かなり自制心が強いと言えよう。


しかし、自宅となると話は別。

主治医がそばにいるわけでもなく、ただひたすら自分の意思で絶食を続ける。

周りにも冷蔵庫にも食べ物の山いちご

誘惑が多いのだ!


でもこの絶食も、辛いのは最初だけ。

何日かしているうちに段々慣れてくる・・・はずシラー

とりあえず・・・がんばろグー


ちなみに、絶食中は、夜間エレンタールを5包鼻チューで摂取している。

6包にしたり、5包にしたり、日によって調整しているけどね。

私は身長155、体重43キロくらいなので(もともと発病前からこんな感じ)、5~6包でカロリーは足りているかな。

日中お腹がすけば、紅茶を飲んだり、スープを飲んだり、野菜ジュースを飲んだりコーヒー

こんな感じで続けていきます。


ちなみに、亜鉛・セレン等の微量元素を補う意味で、サプリメント的に飲んでいるジュースがあって、それはお風呂上りに飲んでいますヒミツ皮膚や傷口の修復を補うためにも、これはかかせない!

これが皮膚瘻に効くんですよね~にひひ