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実家へ

今日は、久しぶりに実家へ行った。

義母の仕事が休みらしく、私の母にパッチワークを習いに行くというので、私も行くことにした。


二人がランチに行くときも、ついて行った。

よく、「自分は食べられないのに、一緒に行って辛くないの?」と聞かれるけれど、私は全然平気ニコニコ

むしろ、食べられない分、目で楽しみたいというか・・・

人が食べているところを見るのが楽しみなのだ音譜

普段は、あんまり料理の本とかも見ないのに、絶食中は料理本をよく見ている。

入院中も、見るのは料理番組が多いテレビ

それで、辛い・・・とはあんまり思わない。

よ~し、食べられるようになったら、こんなの食べよう音譜とか、それなりに楽しんで見ているニコニコ

もちろん、クローン病患者にもいろいろいると思うので、人が食べてるところなんて辛くて見れないって人もいるかも。

私はそのへんはあんまりネガティブではありません。


さて、二人がおいしそうにランチを食べているとき、私はレモンティーを頼んだ。

あっという間に飲み終わると、お店の人が昆布茶を入れてくれたお茶

ありがたやありがたやニコニコ


義母の家は、ヨークシャーテリアを飼っていて、近くのペットショップでシャンプーを頼んでいたので、ついでにお迎えに行った。

それからうちの実家に行ったのだが、うちの実家はビーグルを飼っている。

当然のごとく、義母がヨークシャーテリアを抱いて入ってくるなり、かなり激しく吠えたわんわん

ヨークシャーテリアのほうはおとなしかった。

しかし、家の中に入ってしまうと、ビーグルに向かってかなり吠えたわんわん

すると、外にいるビーグルも応戦爆弾

うるさくて大変だったよガーン

そのうち吠えることに疲れた2匹は、お昼寝ぐぅぐぅ

やっと落ち着いてパッチワークに集中できた。


夕方、職場から電話がかかってきた携帯

実際に書類を見ないと説明できなかったので、職場に行った。

実家から職場へは、車で5分ほど。

職場が近過ぎるのも考え物だねガーンでも遠いよりはいいけど。


というわけで、今日は久しぶりにウロウロしたので疲れたけど、空腹感をあまり感じている暇がなかった。

家にいると食べたくなってしまうので、このほうがいいのかもねおにぎり

ちなみに、絶食生活43日目だメラメラ



瞼がかゆい

ここ最近、瞼がかゆい。

瞼だけではなく、目の下辺りもかゆいのだ。

見た目にも、赤くなっていて、乾燥していてカサカサしているむっ


最初は、目尻が赤かった。

それが、段々と目の下に広がってきて、今では瞼も赤い。

ついでにおでこも赤くなって、かゆい。


絶食して、今日で42日目。

さすがに、エレンタールだけでは脂肪が足りなくて、乾燥してカサカサなんだろうと思い、週に1回イントラリポスの点滴に通うことにした。


しかし・・・これは本当に脂肪不足なのか?


気がつけば、毎年この季節になると目の周りが赤くなる。

絶食をしていないときも、この季節になると赤くなっていた。


原因はなんだろう?

3年くらい前も、目の周りが赤くなり、かゆくて嫌だったが、4月を過ぎれば自然に治っていた。

もしかして、これは花粉症なのか?

鼻とか目そのものの症状はなく、かゆくもなんともない。

ただ、目の周りの皮膚がかゆいのだ。


それとも、これはアトピーなのか?

目の周りだけなんだけどな。しかも、2~3月の間だけ。

これって何なんだろう?


私は、花粉症でもないしアトピーでもないので、イマイチよくわからない。

同じような人いらっしゃいますか?


外来日

昨日は外来日だった。

最近、外来がとっても混んでいる。

原因は、消化器内科の先生が2名減になったからだ。

一人は、実家の開業医を継ぐために退職。

もう一人は、休職中。


外来は、4人の消化器医でやっていたが、そのうちの2人がいなくなったので、2人の先生が診ていた患者が、残りの2人の先生に振り分けられている状態・・・

私が診ていただいているT先生は、消化器内科の医長なので、他の病院病院からの紹介状を持った患者さんも多く、待合のソファーには患者さんがあふれている・・・ガーン


病院って、3分診療とかいうけど、このT先生はとても丁寧で、1人にかける時間も長い。

10分以上はザラ。

だから、自然と患者が溜まっていく・・・

先生が、比較的混まない時間に予約を入れてくれるけど、それでも1時間待ち。

大体、午前中で終わるはずの外来を、夕方までやっているんだから驚く。


3時に予約だったときは、結局診てもらえたのは夜の7時。4時間待ちだった爆弾

当然、待ちきれなくて「どうなっているのかパンチ!とキレかけたおじさんとかがいる。

先生も気の毒だし、怒っても仕方ないから淡々と待っているんだけど、キレかけたおじさんの気持ちもわかる。

そんなときは、おじさんに話しかけてみる。するとおじさんの怒りもおさまり、世間話なんかして時間を潰しているニコニコ

T先生は「ごめんなしょぼん患者さんを和ませてくれてありがとうなキラキラ」っていいながら、疲れ果てていた・・・ダウン


これ、どうにかならないもんですかね。

どこの科も、どこの病院も医者不足だと思う。

大学側が、医者の派遣を止めたから?

とにかく、T先生が倒れないことを祈るのみだキラキラ


前置きが長くなってしまったが、外来は変わりなし。

先生は、「栄養状態はどうだろう。いつまで絶食続けようか?」と言ったので、3月いっぱいまで頑張るメラメラと伝えた。

さすがに脂肪分がかなり不足してきて、お肌がカサカサあせる

先生に、イントラリポスの点滴をお願いした。

週に1回、イントラの点滴に通うことになった。


点滴が終わって、鼻チューのチューブをもらいにいくと、そこには色白の青年がいた。

彼も「経腸栄養のチューブをください」と言っていたので、思わず「クローン病ですか?」と話しかけてしまったショック!

すると「はい、そうですニコニコ」とのことひらめき電球


うちの病院は、クローン病の患者が少ないので、クローン病の患者が何人いるのかも知らない。

10人前後くらいかなと思っているんだけど。

彼は、21歳の学生だった。

発病して10年と言っていたので、小学生のときからのようだ。

彼は、今までクローン病の患者と会ったことがなく、私が初めてのようだった。

だから、チューブの話とか病歴とか、いろんなことを聞かれたよ。

やっぱり同じ病気同士じゃないとわからないこともあるし、他の人はどうしているのか聞きたいことがたくさんあったんだろうね。

一度、うちの病院のクローン患者ばかりで会えるといいなあ・・・と思った一日でした黄色い花



10代での発病の場合(障害年金)

昨日のshupopoさんの書き込みについて、気になったので調べてみました。

障害年金は、20歳前で発病した人は、請求できない・・・というもの。


同期の友達に聞いてみたんだけど、結論から言うと請求できるそうですニコニコ


ただ、10代では年金を納めていないため、まだ請求できないそうですが、20歳になって年金を納めるようになれば請求できるそうです。そのときの請求先は、国民年金になります。


障害年金については、あくまでも障害の状態が重い・・・ということで支給される年金なので、クローン病でも症状の軽い人は該当しないと思います。

申請しても認可されないことも多いようです。

ただ、20歳前に発病した場合でも、障害年金は請求できる・・・ということなので、10代で発病したから請求できない・・・と諦めていたかたには朗報だと思いますキラキラ

詳しいことを知りたい場合は、お住まいの市役所等の国民年金の担当課へお問い合わせください。

20歳以降に発病したかたは、初診時に納めていた年金へ請求になります。

もちろん、障害年金を請求するには、今まで年金をきちんと納めていることが前提なので、年金未納者は請求できません。

これも、詳しい話は年金の担当者とご相談ください。


本当は、障害年金を請求できないほど病状が安定しているほうがいいんだけどねかお



障害年金の請求書について

この間書いた、障害年金を請求するための用紙が届いた。

思っていたとおり、請求先は今現在加入している共済年金ではなく、国民年金のほうだった。

これは、初診時に加入していた年金に請求するためで、私は発病時は20歳の大学生だっため、国民年金に加入していた。


職場の同期の女の子が、必要書類をそろえてくれて、送ってきてくれた。

聞いていたとおり、書類がたくさんある。



・国民年金障害基礎年金裁定請求書

これは、名前のとおりの請求書。住所・氏名や基礎年金番号を書いて、振込み先の金融機関を記入する。そのほか、年金の履歴の記入。私の場合は、就職時に国民年金から共済年金に変わっているので、その履歴を記入。それと、障害の傷病について記入するところがある。

・年金加入期間確認請求書

請求先が国民年金なので、就職後の共済年金加入期間が確認できないため、現在の加入先である兵庫県市町村職員共済組合に、共済年金に加入している期間を証明してもらうための請求書。

・病歴状況申立書(国民年金用)

これは、病歴について患者本人が記入する申立書。発病したときの状態や、初診日から現在までの経過を記入していくようになっている。・・・・が、あまりにも何度も入退院しているため、1枚では足りないだろうと友達が気遣ってくれて2枚入れてくれていた。・・・が、2枚でも足りそうにないよ・・・ガーン

そのほか、現在の就労と日常生活について記入するようになっている。

・就労状況申立書(国民年金用)

さきほどの申立書に就労状況を記入しているにもかかわらず、また同じような内容を記入。1日の勤務時間だとか、通勤方法だとか、詳しく書くようになっている。

・診断書(その他の障害用)

これは、主治医が記入する。初診時の状況や、現在までの経過。障害の状態等を記入するようになっている。

・受診状況等証明書

これも、主治医が記入。発病から初診時までの経過や、初診時以降の治療経過等を記入。

・受診状況等証明書が添付できない理由書

これも主治医用。これは、上に書いた受診状況等証明書が添付できないときにつける理由書で、添付できるときは不要。添付できない理由としては、初診時のカルテを保存していないため、当時の状況を確認できないときなんかにこれを添付するようです。



これだけの書類が入っていた。

これに、振込み先の通帳のコピーと、年金手帳を添えて提出するようだ。

もっと簡単に請求できるならいいんだけど、受給できるかどうかのお金がかかっているんだから、審査も厳しくキッチリとやらないといけないんだろうね。

まあ、駄目で元々・・・くらいの気持ちで請求してみます。

ところで、クローン病で障害年金を受給している人ってどれくらいいるんだろうね?

身体障害者手帳もそうだけど、クローン病での障害って、なかなか判定しにくいものがあると思うので、実際の受給者がそれほど多いとは思えないんだけどなあ・・・。

読書

今日は、家でおとなしく本を読んでいた。

図書館で借りてきた本の返却期限が、木曜日にせまっているのにまだ読めていなかったから・・・ガーン


私が借りる本は、小説が多い。

なぜか、昔からエッセイが苦手なのだ。

あと、るるぶなんかの旅行の本もたまに借りるくらいかな。


昨日読み終わったのは、奥田英朗の「空中ブランコ」。

なかなかおもしろくって、読みながら笑うこともあったニコニコ


今日読み始めたのは、金城一紀の「FLY,DADDY,FLY」。

これもまあまあおもしろい。

今日1日で2/3ほど読んでしまったので、明日には終わる。

もう1冊借りているので、明日読み始めれば木曜には返却できそうだ。


大学時代、図書館でアルバイトをしていた。

図書館の本は、返却期限を過ぎてもペナルティはない。基本的に、多分どこの図書館もそうだろう。

こればかりはモラルの問題で、本を借りた側の自覚によるものだと思う。


1日返却が遅れただけで、窓口で何度も謝る人もいれば、2ヶ月以上滞納していた本を返却に来ても、謝罪もなく行ってしまう人もいる。

驚いたのは、公共の本にもかかわらず、赤いペンで線を引いたり、書き込みをしている人がいたことだ。

ページを切り取っていた人なんかもいたな・・・ガーン

本当にいろんな人がいるもんだな~と思った。


みんなが借りる公共の本。

必要最低限のマナーは守って、気持ちよく利用したいものですねニコニコ


バレーボール

昨日は、バレーボール女子Vリーグの試合を見に行ってきた。

先月、主人の妹がチケットを取っていてくれた。

自宅療養中だし、日中は食べないからカロリー的にもしんどいから迷ったんだけど、せっかくだから行ってきたニコニコ


実は、私はバレーボールを観るのが好きなのだクマ

興味をもったのは、中学2年生のときだった。

当時は、大林素子さんが八王子実践高校の3年生?だったかな。

ワールドカップに出ていて、そのときの試合を見てからだ。

この試合でブレイクして、バレーボール人気が加速した。

男子では、熊田・川合・井上が御三家なんて呼ばれてた時代。懐かしいわ~ドキドキ

中学3年のときは、大阪城ホールまで試合を観にいったこともある。

間近で見た、大林さんや川合さんの大きさに圧倒された記憶がありますショック!


それからも、ずっとバレーボールに興味はあったけれど、一時期はまったく観ない時期もあった。

弱くなるにつれて、テレビテレビ放送が減ったからかもしれない。

最近は、また女子バレーの人気が上がっているようだ。

男子も、去年の世界バレーで復活しつつあったようで、嬉しかったニコニコ


さて、本題から逸れちゃったけど・・・

昨日は、久光製薬VSパイオニアの試合を観た。

最近は全日本の試合しか観ていないので、全日本に選ばれている選手しかわからない・・・ガーン

久光では、成田(昔の全日本選手)・落合・小山・大村・佐野あたりしかわからない。

パイオニアは、佐々木・栗原・多治見(昔の全日本選手)ぐらい。

昔の全日本男子だった真鍋が、久光の監督になっていてびっくりしたショック!


全席自由席だったので、どこに座るか迷った。

最初は、1階席で主審の斜め後ろくらい(前から3列目)の席を取ったんだけど、2階席のほうがよく見えそうだった。

別に選手の顔が見たいわけではないので、2階席に行ってみた。


すごく空いている・・・と思って行ったその2階席は、なんとパイオニアの応援席だった爆弾

赤いハッピのようなもの(使い捨ての簡単なもの)とスティックバルーンが、席に並べてある。

ふと顔を上げると、向かい側の2階席は久光の応援団席らしく、みんなブルーの服とスティックバルーン。

2階席は、応援団のかたの席のようだった・・・・・ガーン


今日は、久光製薬のホームゲームらしく、パイオニア側はアウェイ。

どうりで席が空いているはずだよ汗

すると、パイオニア応援団の代表者らしき方が近寄って来られた。


ここは、パイオニア応援団席です

応援団の方しか座れないんですか?

そうです。・・・・パイオニアのファンですか?

いえ、別にどこのチームのファンというわけではないです。バレーボールが観たいだけで(←正直者ガーン

今日、パイオニアの応援をしていただけますか?していただけるなら、座ってもらってかまいませんよニコニコ

え・・・・いやあの・・・・・ガーン


と言っているうちに、パイオニア側の席に座っていた。

応援団に合わせて、スティックバルーンの叩きかたを仕込まれ、必死で叩いたあせる

周りは、みなさんピッタリ合っているのに、私と主人だけリズムが覚えられずに間違ってばかりあせる

周りに合わせるのに必死で、落ち着いて試合を観られなかったよガーン

久光の小山がコートに入ってたときも叩いてしまったし、周りの視線が怖かった~爆弾

なんか、変な汗いっぱいかいて疲れました汗


試合は、3-1でパイオニアの勝利クラッカー

帰りに、チケットの裏に打ってある番号で、プレゼントがあたるという企画があり、主人の妹は久光のチーム色紙が当たっていたクラッカー

主人は、1番違いでハズレ。

私は、国体のはばタンバンダナがあたった・・・・ガーン

もう国体終わったのに・・・あきらかに余りモノ処分じゃんか・・・パンチ!


と、まあなかなか楽しい1日でした。



パイオニア







友達の恋

今日は、昔うちの職場で臨時職員として働いていた友達が遊びにきたニコニコ

一人は26歳。もう一人は32歳。


この32歳の彼女に、彼ができたそうで、その報告だったドキドキ

彼女は、外見は32歳に見えない童顔です(私も人のこと言えないけどガーン

素直でまっすぐな性格で、好きになったら一直線ビックリマークって感じの子です。

相手は同じ職場の1歳年上の人らしい。


彼女は今まで、かなり歳上の人と付き合うことが多く、10歳以上離れているのが普通だった。

若い頃に父親を亡くし、ファザーコンプレックスだと自分で言っていた。

付き合う相手に、どこか父親的なものを求めているんだろうね。

当然、付き合う相手に家庭があったりしたこともあるので、公には言えない恋だった。


だから、今度の彼は同世代の人だと聞いて、本当に嬉しかったキラキラ

彼女も、やっと結婚に結びつく恋ができそうだ。

結婚だけが全てだとは言わないけれど、彼女には幸せになってほしいニコニコ


ちなみに、26歳のほうの彼女は、恋愛に関してはかなり淡白なようす。

今の彼も、そんなに好きではないけれど、自分のことを好きだと言ってくれたから付き合ったと言っていた。


世の中、いろんなタイプの恋愛があっていいと思う。

自分とはタイプの違う彼女たちの話は、新鮮でおもしろかったよニコニコ

二人とも、幸せになりますようにドキドキ

絶食1ヶ月☆


絶食して1ヶ月が過ぎたひらめき電球

そろそろ、重湯から始めてもいい頃だと思う。

でも・・・お腹の中がどうなっているのかわからないんだよな~ガーン

腸の瘻孔が閉じているなら、重湯開始しても問題ないだろうと思う。

もし閉じていなかったら・・・・また最初からやり直し爆弾

表面の皮膚は、もうすっかり元通りなんだけどね。


食べ始めるタイミングって、本当に難しいガーン

皮膚瘻治療している人って、みんなどれくらいから食べ初めているんだろう・・・

多分、皮膚瘻になった人は、レミケードを使う人が多いんだろうな。

レミケード使って、ご飯食べるんだろうなあ。

でも、なぜか私はレミケードに抵抗がある。

活動病変があった場合、レミケードによって急速に治癒し、逆に狭窄をおこすことがある・・・っちゅーのにひっかかるのよ。

今は、狭窄のない状態なので、繊維をそれほど気にしなくてもいいんだけど、もしも狭窄があると繊維ものも食べられなくなるからね。もちろん、狭窄がなくても、ゴボウだとかこんにゃくなんてものは絶対に食べないようにしているけれど、少々のサラダ(キャベツ等)は食べている。狭窄になると、サラダなんかも食べられなくなるからなあ・・・・

狭窄のおこらないレミケードがあれば、1回くらいはやってみようかという気になるかもね。


それにしても、最近は簡単にレミケードを使っているようだ。

レミケードができた頃は、どうしても必要な場合のみ・・・というように、重症患者さん対象というイメージがあった。

皮膚瘻や痔瘻なんかの外瘻のある患者さんとか。

ところが、外瘻ではない患者さんでも、使っている人が多い。

ちょっとレミケードでもしてみようかな・・・くらいに、気軽に使われているように感じる。

レミケードは、まだ歴史の浅い薬だから、臨床状のデータも少ない。

でもこうやってたくさんの患者さんが使い始めたことによって、データもたくさん出てきているんだろうな。


今、マウスではなく100%ヒト型のTNF-αの治験中だと聞く。

これが早く認証される日がくることを願っていますキラキラ


さて、絶食も1ヶ月を過ぎるとちょっと辛くなってくる。

食べたいという欲求と戦うのは大変だガーン

でも、もうひと頑張りするぞ~~チョキ

おめでとう

今朝、一休に待望の第2子が誕生したクラッカー

女の子だったドキドキ

予定日どうりだったのかは知らないけれど、2月が予定日だとは聞いていたニコニコ

安産だったようで、本当によかったキラキラ


一休にはすでに女の子が一人いる。

二人目を作ることには悩んでいたようだが、兄弟がいたほうが子供にとってはいいよね。


子供を産むということは、本当に大変なことだと思う。

こればかりは、女の人にしかわからないことだろう。

私も、いずれは一人でもいいから子供を産みたいと思う。

そのための退職なんだから・・・

リスクはかなりあるんだけどな~ガーン


一休に続いて、私も健康な赤ちゃんが産めるように頑張らないとねチョキ


さて、絶食も今日で28日目。

皮膚の傷口は、カサブタもすっかり取れてしまって普通の皮膚に戻っている。

毎日が空腹との戦いだけれど、今度こそ完璧に治すため、頑張らなくちゃひらめき電球