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やっと到着!

今日、特定疾患受給者証が届きましたポスト

9月も終わりなので、一体いつくるんだろ~?って思っていたけど、ギリギリ間に合ったみたいねにひひ



3月で退職したので、私の収入はなし。

ということで、今回は主人の所得で見られました。

自分のだと、2分の1の額になるのに、主人だとそのままでいくので負担増爆弾


MAXの料金ですよ~ドクロ汗


もう、こうなったらなるべく入院しないように頑張るしかないかビックリマーク

・・・って、金額に関係なく入院せずにすむならそれが一番だよねクラッカー


とりあえず、今年度も元気でいられるように頑張るぞ~~音譜

バイト終了

昨日、午前中でバイトが終わった。

保健センターで、町ぐるみ検診の郵送準備の仕事だったので、予定数が終わり次第バイトも終了ということになるひらめき電球


当初の予定では、今日郵送予定だったので、今日終了予定だったんだけど、なんとか早くできたので1日早い終了となったクラッカー


今年の1月に病気休暇を取ってから、3月で退職。

要するに、今年に入ってから仕事らしい仕事もせずにいたので、久々に決まった時間に出勤して・・・というのが新鮮だった。

と同時に、結構疲れたあせる

もともと1週間の予定だったのでよかったけれど、これが1ヶ月・2ヶ月となると結構きついな~。

仕事と家事の両立。

今まで普通にやっていたんだけど、久々にやるとしんどかったわ爆弾

怠け者になっているのかな~ガーン


仕事時間は、9時~17時だった。

給料は時間給なので、何時でも都合のいい時間でいいと言われたんだけど、あまりの仕事量の多さに、フルタイムでないと終わらないと思い、毎日頑張った。


町ぐるみ検診は10月半ばにあるので、それが終了したころに今度はデータ入力のバイトを頼まれている。

これも1週間くらいなのかなあ・・・(よく知らないガーン汗



バイトは、私の他にもうひとりいた。

なんと中学のときの同級生だった。

中学時代は同じクラスになっていないので(8クラスもあった)、話したことはないがお互い顔と名前は知っていた。


彼女はJAに就職していたらしいが、職場結婚をして退職したらしい。

もともと細い子だったけど、相変わらず細かった。でも3児の母ビックリマーク

3人目は、なんとまだ8ヶ月だそうだ。


上は小学生なので、仕事は午前中しかできないとのことだった。

というわけで、午後からは毎日1人でせっせと働いていた。


保健センターの仕事はいろいろあるけれど、母子手帳を発行するところでもある。

仕事をしているときに、同級生のYさんが母子手帳をもらいにきていたビックリマーク

彼女はナースで、2年前に双子を出産赤ちゃん

一度に2人産んだので、もういいやと思っていたら3人目ができたそうだクラッカー


結構、この年齢でも産んでいるんだな~と思った。

ま、彼女たちは3人目で初産ではないけどねあせる


私も、焦らず気長にいきますよ~音譜

ショック・・・

仕事も順調にすすみ、予定より早く明日の午前中には終わる見通しになったチョキ

今日も無事に仕事をこなし、5時になり帰ろうとしたそのとき・・・。


「なあ・・・、くまっこ太った?」


と保健師さんに言われたガーン


がーん・・・やっぱりそう思う!?

でも、太れるってことは、エレンを真面目にやってるってことなんやで!!

と言い訳。

でも本当だけどねチョキ



身長155cmにたいして、現在の体重46kg。

数字だけ見ていたら、決して太っているとは言えないだろう。

しかし・・・・。

確かに、お腹周りや背中に脂肪がついているのだガーン


もともと、発病前から食べても太れないタイプだった。

体重は42kg。

クローン病になって、入退院を繰り返していた頃は、36kgとかになって生理が止まったりしていた時期もある。

そんな私だったのに、28歳くらいからエレンを5包に増やして完全絶食したり・・・と真面目に自己管理しはじめてから体重が増えだした。

MAXで47kgまでいった叫び


今は46kgなので、MAXだったときと大差ない。

しかし、体重なんてどーでもいいのだ。

46~47kgなんて、大騒ぎするほどのもんでもない。


問題なのは、贅肉ぶーぶー

お腹周り、太腿、背中・・・・。

いつのまにか、お肉がブヨブヨとついていて、とてもクローン患者と思えない汗

よく言えば、腸がキチンと栄養を吸収していて、調子がいいということだキラキラ

悪く言えば、中年太り・・・ドクロ汗


鏡に映る自分の姿に、愕然とするときもある。

それを、軽~く指摘されたので、かなりショックだった爆弾



はい、運動することを誓いますパーあせる


ちなみに、水泳したいんだけど、ストーマなために無理なのだ汗

簡単にできて、贅肉の落ちる運動・・・。

そんなのないかなあ~ガーン汗

チケット到着!

前日ネットで申し込んだ、ワールドカップバレーのチケットが、本日郵送で届きましたビックリマーク

届くの早いね~クラッカー


チケットの購入方法はいくつかあるんだけど、会社によっておさえている座席が決まってるのかな?

それとも、全部の会社共通で、申し込みのあった順番からおさえているのかな?

その辺がよくわかりませんね。

コンビニ受け取りも出来るんだけど、面倒なので郵送にしておきました音譜


ちなみに、座席自体はアリーナ席なのでかなり前のほうだと思います。

列番号も、一桁だし。


しかし・・・・・ガーン

座席番号も一桁なので、WGPに続き、またもや端っこのほうな予感爆弾

まあ、生でバレーボールが観れたらそれでいいんですけどねバレー

もちろん、会場では実況中継が聞こえないので淡々と試合が進んでいきます。

集中して観ていないと、どうなったのか見落とすときがありますあせる

それでも、やっぱり生の試合は迫力がありますねキラキラ


11月が楽しみですわんわんラブラブ

悪い嫁

今日は、5時で仕事が終わってからすぐに帰ってきた。

そして、一番にお風呂に入ったのだお風呂*


昨日、主人が帰ってきたのが9時だったので、それから夕食・お風呂・・・と遅くなり、エレンタールを始めたのが12時ごろだった。


今朝8時にはエレンを外したけど、まだ残っていた。

時間がないので、残っていたエレンは捨てて出勤したのだ。


だから、今日は1番にお風呂に入って、夕食は絶食して早めにエレンを始めようと思ったのだ。


お風呂に入っていると、電話が鳴っているのが聞こえた電話

でも、もちろん出ることはできない。

ところが、電話は執拗になり続けるのだった。


今日はストーマのパウチ交換の日だったので、いつもよりも時間がかかる。

そうしているうちに、携帯メールの着信音が聞こえた耳


もちろん、見ることはできない。

すると、また電話が鳴り始めた電話

かなり長く鳴っていて、一向に切れる気配がない。

多分、どっちかの親だろう・・・と思いつつ、パウチ交換をしていた。


そのうち、玄関のチャイムを鳴らす音が聞こえ、玄関のドアをガチャガチャとしている音が聞こえた。


一体何なのだ!?

もしかして、身内の誰かに何か起きたのか!?


ちょっと不安になりつつ、お風呂から上がったキラキラ


携帯を見てみると、お義母さんからのメールが。

どうやら、野菜を持ってきてくれたようだ。


私の車があるのに、電話を鳴らしても出ない。

チャイムを鳴らしても出てこない。

家の中にいるはずなのに・・・・。


と、心配しているようだった。

お風呂から上がって、髪も乾かさないままで外に出てみると・・・・・


なんと、お義母さんの姿が!!

心配で、じっと様子をうかがっていたようだった。


昨日から仕事を始めたところだし、もしかして、何かあったのか!?

疲れて、家の中で倒れているんじゃないかと、気が気でなかったそうですあせる

主人にも電話していたようで、「くまっこが、家の中にいるようなんだけど、電話してもチャイム鳴らしても出てこない。もしかして、家の中で倒れているんじゃ・・・・。早く帰ってきてビックリマーク


と連絡していたそうですガーン

すぐに「無事だった。お風呂入ってたんやてガーン」と電話していましたが爆弾


それにしても、普通の嫁なら別に心配することもなく帰ったんだろうけど、病気を抱えている嫁だから、何かあったのでは・・・!?といらぬ心配をかけたようだったドンッ


こうやって、余計な心配までかけている私は、悪い嫁だな~と反省しょぼん

一生こうやって心配かけていくのかなあ・・・。

心配かけないように、元気でいないとねあせる




バイト

今日から、保健センターでのバイトが始まったひらめき電球

8月末に、保健師の人から電話で頼まれていた仕事だ。


仕事内容は、町ぐるみ検診の郵送準備。

簡単なようだが、これが意外と大変だった。


人によって、受ける検査はまちまち。

本人が希望した検査のキットなんかを漏れのないように封筒に詰めていくのだ。


基本検診だけ受ける人や、大腸検査、肝炎検査・・・など、オプションでいろいろつけている人。

間違いのないように確認しながらやっていく。

やっぱり、事務の仕事に慣れている人でないと、難しいと思う。


国保の人については、検診費用の助成があり、それもややこしかった。

案内文では、「あなたは国保加入者のため、無料です」の書き込みがあるけど、実際は社保に加入していて、国保の資格喪失の人があったり、データと案内文が連動していなくて、確認だけでも結構つかれた汗

私は、国保の係りの仕事もしていたおかげで、意味がわかるのでその点は助かった。


これを、西地区、東地区、北地区、中地区、南地区の5地区にわけてやらなければならず、恐ろしいほどの件数だった。

各家庭にこれを発送するのが27日らしいので、それまでに仕上げてしまうことになる。

ほんの1週間ほどのバイトだけど、久々に働けて楽しかった音譜

やっぱり私は、働くのが合っているようだひらめき電球

さて、明日も頑張るぞ~~ニコニコ

福祉課というところ

私が働いていたとき、一番最初に福祉課に配属になった。

福祉課の仕事は、児童福祉・障害福祉・高年福祉などに分かれていて、私は児童福祉を担当していた。


赤ちゃんが産まれたときに支給する児童手当や、離婚したときに支給する児童扶養手当、障害児を養育するときに支給する特別児童扶養手当などの仕事や、保育所入所にかかわる仕事などが担当でした。


でも、もちろん窓口にはいろんなお客さんがいらっしゃいます。

障害者手帳を作りたい・・・とか、生活保護を申請したい・・・とか。


ひととおりの窓口業務がこなせるように、自分の係り以外の仕事も覚えてやっていた。


あれから9年後、職場で出会った主人と結婚したラブラブ

主人は、税務課や産業課などに勤務していた。


結婚したとき、私は教育委員会。主人は産業課だった。

その後、市町合併があり、大きな市に生まれ変わった。


それと同時に、異動希望届けというのを毎年年末に出すようになり、今の仕事についてとか、異動したい部署を第4希望まで記入するようになった。

異動したくなければ、その旨記入するようになっていた。

もちろん、記入した通りになる保障はないけれど、それでも結構希望通りに配置してくれたんじゃないかと思う。


そして、主人は地域福祉課に異動になった。

合併によって、福祉課も児童福祉課・地域福祉課・高年福祉課・・・と分かれた。


主人の地域福祉課は、障害者福祉や生活保護を扱う課です。

とってもしんどい課で有名なんだけど、主人に聞いてみるとどうやら第1希望に書いたらしい汗


「また、何でよりによって地域福祉課なんかにしたの?」


と聞いてみると、


「僕も障害福祉のことを知りたかった。ちょっとでも勉強していろいろ制度のことを知ってたら、くまっこの役にたてるかなと思ってくま


・・・・・がーんクマあせる

そうだったのか・・・・。

私が手帳取得したり、ストーマにしたり・・・といろいろあったので、主人は主人なりに私のために一生懸命勉強しようとしてくれていたんだな~と感動してしまったくまラブラブ

本当に優しい主人で、私は幸せ者だなーと思ったドキドキ


窓口にいると、身体障害者手帳の申請に来られる人の中に、たまにクローン病の人がいるそうです。

私のせいで?クローン病や潰瘍性大腸炎に詳しくなってしまった主人は、小腸機能障害や直腸機能障害にも詳しくなり、いろいろと説明しているようです。


先日、ストーマになってしまった方が、窓口に申請に来られたそうです。


「ストーマになった人の気持ちなんて、誰にもわからへん。こんな辛い思い、誰も理解してくれへん」


と、窓口で愚痴をこぼすお客さんに向かって、主人は


「僕の身内にも、ストーマの者がいますよ。温泉ひとつ入るにも、周りの視線が気になったりと苦労しているけど、でも全然ハンデと思わず元気にしていますよくま

と言ったらしい。


すると、

「えっ!?誰?誰がストーマ?」


と、そのお客さんはかなり食いついてきたそうですあせる


「妻です・・・あせる


と言うと、

「そうか~・・・・。若いのに気の毒やね・・・しょぼん奥さんのこと、大事にしてあげてね!」

と泣き出されたそうです。

でも、主人の話を聞いて元気になって、喜んで帰られたそうです。

あなた、名前はなんていうの?ずっと福祉課にいてね!と言い残して・・・・。


障害者を身内に抱えて、実際に病気や障害の大変さを理解してる・・・。

そんな人が窓口にいることは、市民のかたにとっても嬉しいことだと思う。

主人にとっては大変かもしれないけれど、主人にとってもいいスキルになっているのかもしれないな・・・・なんて思ったのでした。

忙しい時期には、毎晩帰ってくるのは12時過ぎだったりするんですけどね・・・汗


そんな主人は、今日も出勤です。

祝日ですが、今日は敬老会ですからクラッカー


ちなみに、福祉課の仕事が大好きだった私も、第1希望に福祉課と書いていましたあせる

これは全くの偶然だったんだけど、まさか夫婦そろって同じ課になるわけないし、私はそのまま教育委員会に残っていました爆弾


福祉の仕事・・・。

とっても大変だけど、やっぱり私は大好きでしたクマラブラブ


チケット

11月に、バレーボールワールドカップがあります。

昨日から、チケットの一般販売が行われていました。

たまたまネットで知ったんですけど・・・・。


朝10時からの発売で、気づいたのは15時くらい。

その時点で、チケットあるかな~と思って検索すると・・・。


もうすでにSS席が・・・・爆弾


一番近い会場は、11月6日(火)、7日(水)の大阪なみはやドームで行われる試合。

試しに7日で検索すると、SS席は残りわずか表示。

しかも、1万円1万円札


た、高い・・・・ガーン

でもせっかく行くんだから・・・・と思い、7日(水)の試合でSS席を2枚申し込んだ。

すると、すでにこの2枚のお席は、並んでとることができませんの表示ビックリマーク

せっかくの試合なのに、別々の離れた席に座るのも嫌なので、断念した。


それならばと思い、6日(火)のSS席を見ると、すでに完売!!

発売開始してまだ5時間ちょっと・・・。

どんだけ人気あるんだ~!?

アジア選手権で金メダル取ったからかな金メダル


というわけで、7日(水)のS席2枚をとった。

これでも、1枚8000円だよ~爆弾

やっぱりワールドカップは高いね~ガーン


ま、これでまた楽しみが一つ増えたわニコニコ音譜

チケットをお探しの方、お早めにどうぞひらめき電球

絶食日

今日は絶食日でーすひらめき電球

私は腹痛がほとんどないので、絶食するときは皮膚瘻の様子をみながら・・・のパターンです。

去年の6月に皮膚瘻になってから、開いたり閉じたりのパターンを繰り返していて、なかなかスッキリしません。


他の人の皮膚瘻がどんなものか、聞いたことがないのでわかりませんが、私の皮膚瘻はかわいいもんです。

社●中のT先生曰く、「唇状瘻やから大丈夫」とのこと。


唇状瘻(しんじょうろう)とは・・・?

傷口が、唇のような感じでちょっとだけ盛り上がっているんですが、唇の状態のような瘻孔・・・ということで、この名前がついたんでしょうね(多分あせる

「このタイプの皮膚瘻は、悪いものじゃないから大丈夫ビックリマークニコニコ」と言われたんですが、本当でしょうかガーン


まあ、確かに、傷口から腸液がダラダラと大量に流れ出る・・・とかいったものではなく、ガーゼを当てていると、ちょっと汚れる程度。

ぎゅっと押してみれば、ちょっと膿が出る程度。

まあ、ニキビを潰したときみたいな感じかな。


こんな状態なので、自然に塞がることもたびたびあります。

今、まさに塞がっている状態で、このまま治ってしまえよ~~~ドクロってなもんですが、そうそううまくいきませんわダウン

逆に、逃げ場のなくなった膿たちが、盛り上がってきて、ちょっとお腹が腫れている状態爆弾

めちゃくちゃひどい大きなニキビ(潰す前)みたいな感じかな。

そのうち、中から圧力がかかって傷口が開くと思うんだけど、ちょっと節制してみようかなーと思って。


そのつもりで、昨日は夜間鼻チュー5包しました。

今日は、紅茶とか野菜ジュース、麦茶・・・・なんかの水分しか採らないつもり。

でも、家には食べ物があるし、今日は主人もお休みだから、主人の昼ご飯も作らなきゃならない。

まあ、それは慣れているので別にどうってことないんだけどね得意げ


主人は、お昼ご飯を食べたあと、職場のソフトボール大会に出かけて行きました野球

じっとしてても仕方ないし、掃除することにビックリマーク

何も、こんな絶食の日にカロリー使うようなことしなくてもいいと思うんだけど、思い立ったときにやっておかないと、やらない人間なのであせる


家中の窓を開け放し、リビングや階段を掃除機掛けまくり掃除機

そのあと、床をふきまくりキラキラ

扇風機も、取り外して洗いまくり扇風機

・・・と、狂ったように掃除しまくり、全身汗だくあせる


いや~、いい汗かいたな~得意げと思いつつ、アイスティーでほっと一息ついていると・・・。


がちゃっあせる


!?

もう主人が帰ってきた・・・叫び


なんと、一回戦負け爆弾

お疲れさまでした~~あせる




外来日

10日(月)、外来日だった。

病院に行く前に先生に電話をして、採血の予約を入れてもらった。

外来前に採血をして、外来のときには結果が出るようにしたかったのだひらめき電球


外来予約は14時。

12時過ぎには病院へ行った。

採血を済ませてから外来まではまだ時間があったので、地下の食堂でお昼を食べた割り箸

しばらく絶食していたけど、エレンタールが足りなくなってきたので、食事解禁しました。

幸い、皮膚瘻の状態もマシで、腹痛もないしね。


地下の食堂は、リニューアルされていて、和風たらこスパとかができていたパスタ

誘惑されそうになるけど、迷わずきつねうどんにしたうどん

4分の1ほど食べて、あとは残した。ごめんなさいあせる


外来は、いつもかなり待たされるのに、珍しく45分ほど待っていたら呼ばれたビックリマーク

妊娠に向けて、てんかん薬のテグレトールを飲んでいてもいいのかどうか、神経内科のK先生に確認しておくから・・・といいつつ、毎回約束を破る主治医パンチ!

どうせ今日もそうなんだろう・・・と思っていると、案の定「忙しくてK先生に聞けなかったんや。来月までに聞いておくからビックリマーク」だと。


何回同じことくりかえす気なんだパンチ!

っちゅーか、そうこういっているうちに、こっちは歳をとっていくんだよっ爆弾


キレそうになるのを堪えつつ「先生、K先生とは相談の上、テグレトールを飲みながらの妊娠・・・ってことで1年前にすでに話はついていますむかっ

と言った。

「じゃ、OKにしよか」と。


なんと簡単に妊娠許可クラッカー

今まで数ヶ月以上待たされたのがバカみたい。

もっと早く言ってればよかったよ・・・・・しょぼん


というわけで、とりあえず減薬することになった。


大建中湯 → 中止

ウルソ  → 中止

ペンタサ → そのまま(4錠×3)

フォリアミン → そのまま(1錠)

テグレトール → そのまま(1錠×2)


になった。

先生は、ペンタサも止めたいみたいだったけど、止めてしまうのは私がちょっと不安だったあせる

でも、そもそもペンタサは本当に効いているのかどうか、よくわからない薬だ。

止めてしまったほうがいいかな~~~あせる

クローン病で出産経験のあるかた、薬はどうされていたのか教えてくださいひらめき電球



やっと妊娠許可が出たので、来週にでも1度婦人科へ行こうと思う。

うちの主治医はのん気なもんで、簡単に妊娠するだろうと思っている汗

「来月の外来で、もうおめでたかもしれへんなニコニコ期待してるで音譜」・・・・て汗

この無神経男っビックリマークむかっ

変なプレッシャーかけるなっむかっ


「そんな簡単に妊娠すると思えへん。なんとなく、自分は不妊症じゃないかと思ってるし」

って言っても、「まったまたーニコニコくまっこは今まで全部経験してきてるから、もう怖いもんないやろ音譜」だと。


確かに、オペも何度もしたし、シートンもしたし、ストーマもしたし、クローン患者としては大概の修羅場を乗り切ってきたよ汗

でも、それとこれとは関係ないだろ~パンチ!


能天気な先生にイラっむかっとしつつ、病院をあとにしたのでした・・・・DASH!



 ※採血結果


  CRP 0.15

  アルブミン 3.9

  T-CHO 129

  ヘモグロビン 13.5


まずまずといった感じですねニコニコ数字だけ見てたら、クローン患者にしては上出来ビックリマーク