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食べるということ

ここ数日、腹痛があったので絶食していましたくま

夜間にエレンタールを5包(1500kcal)を鼻チューで摂取して、日中は水分のみ。


絶食3日ほどで、痛みも消えたんだけど、それと同時に一気に体力が落ちたダウン


昨日は外来だったんだけど、気温が高いので車の中は暑かった晴れ

窓を開けて走ると、冷たい風が入ってくるんだけど、やっぱり脱水ぎみになったみたいあせる


私はストーマなので、夏場は脱水に気をつけて水分はこまめに採るようにしている。

食事をすると、同時に水分もたくさん採れるんだけど、何も食べないのに水分だけガバガバ飲めないもんです。


昨日はお天気がよかったのに外出したこともあって、結果的にかなり喉が渇いた。


外来でも、持参したお茶を飲み、それがなくなると林檎ジュースを飲み、それでも喉が渇くので、またお茶を買って飲みながら帰った。


家についたら、野菜ジュースを飲んだ。

それでも口の中の渇きが続くあせる

結構ぐったりしたくま汗


エレン5包のおかげで、カロリーは補給できているんだけど、今朝になってもダルさが抜けない。

朝から主人を送って行き(消防の大会があった)、お昼になると迎えに行った。

たったこれだけで、息が切れてゼーゼー・・・・・・あせる


数日食べなかっただけでも、目の周りが落ち込んだように見える目汗


これは・・・・・・、お腹が治るのはいいけど体力が落ちていく~あせる


と焦ったドクロ

何もなければこのまままだ絶食を続けていきたかったんだけど、4日に職場の後輩の結婚式に出る予定。

ただでさえ着慣れていない着物を着て、暑い中出掛けて行く・・・・。

考えただけでゾッとした爆弾


いろいろ考えた結果、今日のお昼から食事再開してみることに。

お粥にしたかったんだけど、炊くのが面倒だったのでニュウ麺にしてみた。

一把だけ湯がいてみた。


その結果・・・。

半分も食べられな~いあせる

胃が小さくなっているのだった。

結局、4分の1も食べずに終了~ビックリマーク

その後、フランスパンをひとかけらと紅茶を飲んだ。


そして・・・・。


今気づいたんだけど、体のダルさが取れているっ!!くま


やっぱり、口から食べ物をとる・・・・ということは、人間には大事なことなんだなと実感したキラキラ

体力をつけつつ、4日の結婚式に向けてちょっとは食べられるようにしておこうと思ったのでした。


ちなみに。

久々の食事だったけど、腹痛はまったくなし。

早めの絶食がよかったんだと思いますくま

外来日

今日はクローン病の外来日でした。


同じクローン病のMちゃんも外来だったので、いろんな話をしながら待っていた。


少し待っていると呼ばれたので、診察室へ。


「調子どう?」


と聞かれたので、先週からの腹痛のため絶食していることを伝えた。

腹痛があると伝えたので、ベットに横になって触診された。


押さえられて痛みがある場所を伝えた。

ストーマのすぐ近くなんだけど、皮膚瘻に近い場所だ。

絶食していると伝えたためか、特に何もなくこのまま外来が終わってしまった・・・・。


何も言われなかったので、


「もうしばらくエレンタールだけで絶食して、頃合いを見て食事を始めようと思うんですけど・・・」


と言うと、


「うん、それでいいんじゃない?」


で終わり。



いつもこうなんですよね。

忙しいのはわかるけど、最近本当に話を聞いてくれなくなったのを感じます。

それが、転院を考える理由の一つでもあるんだけど。

う~ん、ちょっと考えてしまうな・・・。


ちなみに、早めに絶食にしたのがよかったのか、お腹の痛みは大分というかほとんどなくなっています。

5月4日に元職場の後輩の結婚式があるんだけど、結婚式で全く食べないわけにもいかないので、それまでには食事を再開する予定です。

今月いっぱいくらいは絶食頑張ってみようかな。

専門病院への迷い

ここ数ヶ月、ずっと迷っていることがあります。

それは、クローン病専門病院へ転院したほうがいいのかな・・・・ということ。


ここに3つの病院があります。

仮に、とします。


A病院・・・・・クローン病発見時から16年通っている、現在の病院。家から車で30~40分。

B病院・・・・・クローン病専門の医大病院。一度転院したことがあったが、私には合わなかった。家から電車で2時間ほど。

C病院・・・・・クローン病専門病院。ストーマのオペをしたところ。大好きな病院。家から新幹線を使っても4時間。


16年間、ずっとA病院へ通っていました。

ここは普通の総合病院で、クローン病専門医はいません。消化器内科の先生に診てもらっていますが、正直手探りです。

クローン患者は10人もいません。


体調が落ち着いているときはいいんだけど、何かあったときの対応や、妊娠に向けていろいろ考えているので、専門病院のほうがいいのではないのか・・・と思い始めたんです。


もともとずっとこの思いは自分の中にあったんだけど、ブログ仲間のすあまさんのおかげで、私もようやく真剣に考えるきっかけをもらった・・・という感じです。


A病院の先生との付き合いは、9年になります。

お互いの性格もわかっているし、ずっとよく診てもらっています。

でも専門医でないので、どうしても限界を感じています。


専門病院へ転院となると、やっぱりB病院になると思います。

B病院は大学病院で、8年前に一度入院したことがあります。

そのときの印象がとても悪かったので、もう二度と来ないだろうと思っていました。

小腸造影の検査も、研修医に無理やりチューブをねじ込まれて死ぬ思いをしたし、当時治験中だったレミケードへの協力を求められ、いろんな理由があって拒否したら病院から追い出された・・・という経緯があるのです。


C病院は、大好きな病院です。

内科も外科も、ナースも、みんながクローンをきちんとわかっていて、誠意ある対応をされます。

地理的な問題で、ここに通うのは不可能ですが、この病院が2時間程度で行けるなら間違いなくこの病院を選んでいます。


専門病院の利点は、やっぱり症例数が多いということ。

クローン病を専門に診ているので、医師はもちろんナースもクローンを分かっているし、患者数が多いのでいろんなケースを診ているのです。

A病院では、入院して鼻チューするたびにナースに「それ、自分で入れるんですか?」と驚愕される始末・・・。


現実的に考えて、もしも転院するなら私と最も相性の悪いB病院しかないと思う。

ただ、ここに転院することのデメリットもあるのだ。


①距離が遠い・・・・・電車で2時間ならマシなほうだけど。

②もうC病院へは行けない・・・・・B病院に変わると、同じ専門病院であるC病院へは行きにくくなる。

③緊急入院の場合・・・・急に具合が悪くなって緊急入院というときに、2時間かけていくのは無理。そのときには、転院しておきながらA病院に仮入院させてもらうしかない。


まあ、どれも理由にはならないものかもしれませんが。

③に関しては、A病院から転院するときの医師との関係によると思う。

喧嘩別れのように転院してしまったら、もうA病院へは行けなくなってしまうけれど、円満に転院できれば、A病院も受け入れてくれると思う。


①については、理由にならない。


②については・・・・・。専門病院にかかっておきながら、同じ専門病院に意見を求めに行くということが、やりにくくなるのではないのかな、ということ。

これも、C病院の先生なら気にせず快く診てくださると思うけれど。


妊娠に向けて、まず体をきちんとしなければと思い、転院を考えるようになったのです。

皮膚瘻があっても、妊娠・出産されたかたはいるし、問題ないと言われていますが、どうしてもこれがネックなのではと思います。

腸と皮膚がつながっているということだから、お腹の中に膿瘍があっても不思議じゃないし。


とりあえず、もう一度C病院に相談に行ったほうがいいのかな。


・・・ってな感じで、いろいろ考えています。


腹痛

木曜日あたりから、何となくお腹に違和感があります。


私はストーマの出口手前あたりの小腸が、ちょっとだけ細くなっています。

狭窄・・・・とまでは呼べない程度ですが。


去年6月の小腸造影でも、そこは指摘されました。

でも狭窄とは言えないし、見る角度によっては普通。

ちょっと細くなりつつあるかんじかなーといったところでしょうか。


たまに自覚症状もあります。

排泄物がストーマから出るときは、自分でわかります。

その出る直前に、ちょっと痛みを伴うときがあるのです。


ちょっとググっと痛くなってストーマから出る・・・・。

出ると痛みはなくなる・・・・という感じです。

狭窄を通過するときの痛みのような感じです。

狭窄のときほどひどくないし、ほとんど痛みを感じることはないんだけどね。


それが、木曜日にちょっと痛みを感じたので、あれ?と思ってました。

すると金曜には何も食べていなくてもお腹が痛くなって。


それが、じっとしていると大した痛みもないんだけど、くしゃみや咳をするとお腹に響いて痛いのだ。

オペをしたことのある人ならわかると思うけど、オペ後のくしゃみをしたときのような感じ。

よくいえば、腹筋を使ったあとの筋肉痛というかんじ。

ところが、腹筋を使った覚えもないし、これはどうやら本当の腹痛なのかなーと。

あと、お腹を押さえてみても痛みがあります。


思い当たる節がないので、ちょっと厄介。

今朝は大分マシになったみたいだけどね。

幸いにも明日は外来日なので、よく診てもらってきます。

ということで、絶食モードしばらく続きます・・・。


かわいい♪

主人がチョコレートパフェを食べたので、ちょっとイタズラドキドキ


パフェ

メロンが前髪なんだけど、かわいいでしょ?くまラブラブ

このままにして帰ったんだけど、店員さん気づいてくれたかな?

今日の晩ご飯

本日の晩ご飯は、舌平目の煮付け・ジャガイモと玉ねぎの味噌汁・胡瓜とワカメの酢の物・卵豆腐です。

これに、昨日作った残り物の餃子・酢鶏(酢豚を鶏肉に変えて作ったもの)です。


ちなみに私は・・・・・・


本日絶食中くま

腹減った~ドクロ



ご飯

落し物

スーパーから帰ってくると、道のど真ん中に白い物体発見ビックリマーク


●●●▼▼▼・・・・・という、ひらがなで名前が書いてある袋だった。


これは・・・・・。

給食当番のときに着るかっぽう着だーエプロン


私のアパートの前は、小学生の通学路になっている。

多分、学校帰りの子供が落としていったのだろう。

こんな大きな物を落として、なんで気づかなかったのか、ちょっと不思議だけどくま


スーパーに行くときには落ちていなかったので、その間のほんの30分くらいの間に落としたのかな?


とりあえず、袋を拾って帰った。

そして小学校へ電話


「もしもし?私××(住所地)のくまっこと申しますが、お宅の生徒さんで●●●▼▼▼と言われる人はいらっしゃいますか?たぶん、1~3年生くらいだと思いますくま


と告げた。


電話に出たのは用務員さんで、要件を告げるとちょっと困っていた。

会議かなんかで、今近くに教師がいないようだった。


どうしましょう・・・・と困っておられたので、


「とりあえず、名簿で、そういう名前の子がいるかどうか確認していただけますか?くま


というと、名簿を見てくれたようだった。

そして、


「3年生に、●●●▼▼▼という子がいます。くまっこさんと同じ××に住んでいる子です」


とのこと。

結局、用務員さんがそのお宅に連絡を取ってくれて、本人宅からうちに電話をかけさせます・・・と言われ、電話を切った。


それから数分後・・・。

電話がかかってきたビックリマーク


「もしもし、くまっこですけどくま

「もしもし、●●●▼▼▼です」


くま!?

なんと本人がかけてきた。

男の子だった(男だか女だかよくわからない名前だったの)


聞くと、今お母さんはお家にいないとのこと。

住所は私と同じなので、家はそんなに離れていないはず。

でも本人は

「ちょっと遠いかも」

という。


そうか、子供の足で歩くと遠く感じる距離なのだろう。低学年なら、なおさらか。


とりあえず、私のアパートの近くにある会社名を挙げて、


「●●っていう会社のすぐ南側がうちのアパートなんだけど、●●わかる?くま

「わかりません・・・・」


「うっ・・・わからないか・・・くま  お家はどの辺?」

「ピンクのお家の隣です」


「ピ、ピンク・・・・くま(それじゃわかんないよ~)」

「アパートの壁は何色ですか?」


「壁?壁は・・・・黄土色かなくま汗


と、いつまでたっても埒があかなかった。


明日は土曜日だし、学校はお休み。

もしかして、このかっぽう着を洗濯したくてお家に持って帰っているのなら、学校へ届けると困るかもしれないけれど、それでもいいのなら学校へ届けるよ?

と言ってみた。


すると、

「別にいいんですけど・・・・」

とのこと。

というわけで、結局学校へ届けることになった。


外へ出ると、近所のアパートはみんな黄土色や茶色っぽい壁の建物ばかりで、これでは彼もわかんないよな・・・と思ったくまあせる


学校へ届けると、用務員さんと担任の先生が出てきてくださり、

「すみませんでしたあせる

と何度もお礼を言われた。

そこまで言われると、恐縮してしまったくま

まあ、担任の先生の手に渡ったので、とにかくよかったです。


ちなみに、うちから小学校までは車で5分くらいです。

歩くと15~20分くらい。子供の足なら、もっとかかるね。


子供は4年生だった。

用務員さん、慌てて去年の名簿見たのね・・・・・くま



今日の晩ご飯

冷蔵庫の豚肉が腐りそうだったので、焼きそばを作ることに決定ビックリマーク

とは言っても、主人だけですけどね・・・。


あとは冷蔵庫の中の野菜を消費するために、何を作ろうか悩みました汗

ナスが1本あって、もうすぐシナビてしまいそうだったので、ナスの味噌炒めに。

とは言っても、ナスは1本しかないので、あまりものの挽肉・アスパラ・長ネギ・ピーマンを追加音譜



ナスのみそ炒め


ナスがメインのはずなんだけど、もはや何がメインなのかわからないものになりましたあせる

でも、味はとってもおいしかったです音譜

ご飯が進みそうな味チョキ

これ、鶏の挽肉で作れば、クローン患者さんでも食べられるよね。



あとは、切干大根。



切干大根

これは、切干大根が軟らかければ、クローン患者さんでもOKですねグッド!ラブラブ

いつも大量に作って、半分は冷凍保存しておきます。

お弁当を作るときに、あと何か一品・・・・ってときに解凍して使うのに便利なのだラブラブ



それにしても・・・・変な組み合わせになってしまいましたあせる

ま、今日は余りもの消費デーってことでビックリマーク


焼きそばは、主人が帰ってきてから作ります。

これは出来たてじゃないと、おいしくないもんねドキドキ

クローン病の食事

クローン病は、食事制限の厳しい病気なので、なんでも食べることができませんダメ!

食事制限については、病院によってバラつきがあるようですが、食べてもいいと言われているものは大体どこも同じだと思います。


クローン病は、基本的に油がダメです。

脂肪の多い食事を採っていると、クローン病が再燃しやすいと言われています爆弾


私は、牛肉や豚肉、揚げ物なんかは採らないように気をつけています。

中には、牛肉を食べてらっしゃる人もおられるようですが、食べて具合が悪くならなければいいと思います。

同じクローン病患者でも、人によって合う食材や合わない食材があるのも事実なのです。


腸管に狭窄がある場合は、繊維の多いものも危険です。

狭窄部分に詰まって、イレウス(腸閉塞)になる恐れがあるからです。

狭窄がないときは、ある程度は繊維も採っています。


食事制限のある病気ですが、人間、食べたらダメって言われたら食べたくなるもんですあせる

ラーメンやチャーハン、ハンバーガー・・・・

食べたくなるものは多々ありますが、食べてしまうとお腹が痛くなったりするので、段々我慢するようになりました。

体が学習するんですよねー爆弾



でも、自分で作れば食べられる・・・・というものが結構あるんですよね。


から揚げなんかは、揚げずにオーブン等を使うことで蒸し焼きにして作ります。

酢豚が食べたくなったときは、鶏肉を使って酢鶏を作ります。

もちろん、お肉は揚げずに焼いて使います。


こうやって自分で作ると、油も必要最低限に抑えることができるので、結構食べられるようになるんですよね。

まあ、面倒だ・・・・と言ってしまえばそれまでですが、いろいろと工夫をすれば食べられるものは広がります。


でも病状が落ち着かないときは、絶食してエレンタールだけにしたり、おにぎりだけにしたり・・・という調整もしています。

調子がよくても、毎晩のエレンタールは絶対に欠かしません。

こうやって自分でうまくコントロールすることが一番大事なんですよね。


クローン病と付き合って、16年になりました。

これからもうまく付き合いながら、食べる楽しみも忘れないでいたいと思いますラブラブ

ストーマのパウチ

ストーマになって、丸3年になる。

ストーマになると装具が必要になるため、実はいろいろとお金がかかるのだYen


私の装具にかかる費用は、なんと年間10万円弱にもなるのだった爆弾

とは言っても、装具にはいろんな種類があって、それぞれ金額も違う。

私が使っているタイプを1年分揃えると、10万弱になるのだ。


これに、年間の病院に支払った領収書を足すと10万円を超えるので、毎年確定申告している。

返ってくる金額は、本当にわずかなんだけどね汗


これが、ストーマの装具に対して、一昨年からだったか市から補助が出るようになったのだクラッカー

とは言っても上限額が決まっているので、上限を超えた分は自己負担になります。

でも、この補助制度のおかげで、年間の自己負担額が2万円以内になりました。

これは大きいですよビックリマーク


ストーマのパウチを作っているメーカーはいくつかあるし、ひとつのメーカーが何種類ものパウチを作っている。

値段も違う。

このたくさんの種類の中から、自分に合ったものを探し出すのも難しいけれど、私は入院中にETナースの人にいくつか試させてもらって、自分に一番合うものを選んだ。


ストーマのオペを受けたのが東京の病院だったので、そのまま東京のお店でパウチを注文していた。

ところが、市からの補助が出るようになって、地元のお店で購入するようになったのだ。

それは、市の事情。

市が登録しているメーカーさんでないと、補助が出ないとか。

もちろん、東京のお店を新規登録することはできると思うんだけど、面倒なようだったので地元に変えた。


そろそろパウチがなくなりそうだったので、いつものように地元のお店に連絡をしてパウチの注文をした。

すると、在庫がないというのだメラメラ

ストーマを作っているメーカー自体に在庫がなく、欠品状態なのだという。


別のタイプのパウチに変えてもいいんだけど、使ったことないものは不安なのだ。

もし合わないと無駄になるからね。


メーカー自体が欠品なので、東京でも同じかと思ったけれど、一応聞いてみようかなと思い久々に東京のお店に電話をして注文してみた。

もちろん、この分は市の補助対象にならないので、自費覚悟だ。


すると、東京でも欠品とのこと汗

メーカー自体が欠品なので、どこのお店でも品切れなのは同じなんだって。そりゃそうか。


すると、この東京のお店の人は、違うタイプのパウチを一箱だけ先に買って、在庫が入ったら残りを買うように言ってくれたんだけど、地元のお店のほうが補助対象になるなら、そっちで買ったほうがいいよと言ってくれた。


商売になるのに、あえて地元のお店でもう一度注文するように言ってくれて、良心的な人だな~と思ったラブラブ


というわけで、地元のお店に再度電話して、仕方なく一箱だけいつもと違うものを注文した。

いつもと違うといっても、パウチに色がついているかついていないかの違いなのです。


いつもは肌色タイプのパウチを使っているので、排泄物が直接見えないようになっているのです。

この肌色タイプが品切れということで、仕方なく透明なタイプのパウチを一箱だけ注文しました。

透明なタイプは、排泄物が丸見えなんですよね~汗

いくら自分のものだと言っても、あんまりいい気しないんですよね。

ただ、オペ後の観察時には透明なほうがいいので作られたようです。


年度が変わると、みんな一斉に注文するので欠品になったのかな?

ということは、私の使っているタイプは結構人気があるんですかね?

この際、違うメーカーも試してみたいですビックリマーク