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チケット♪

以前にも書いたけど、e+の先行予約でゲットしたASKAさんのライブチケットが、今日届きましたくまラブラブ



チケット


去年の11月に行ったチャゲアスのアコースティックライブでは、アリーナ席だったんだけど、上を見上げるような感じだったのでかえって首が痛かったんですあせる

今回はスタンド席だけど、首が痛くなるようなことはないので、まあいいかな・・・とくま


ただ、大阪城ホールなので、席がよめない・・・クマ汗

もしかして一番見えにくい席かもしれませんが、まあいいか音譜

声が聞こえればいいんだもんねー。


今年はチャゲアスではなく、ソロ活動の年なのですが、来年は結成30周年なので、たぶんチャゲアスの2人で活動してくれるでしょう!


ソロもいいですが、やっぱり2人そろってのライブが楽しいので~~音譜


今回のライブは、オーケストラとの共演なんです!

もと吹奏楽部でクラシック大好きの私としては、とっても楽しみですくまラブラブ

秋に向けて、体調整えておかないとね~!!


入院記録 その4

7月26日(土)


今日は、退院の日。

昨日の夜からエレンタールを再開していたので、エレンタールが終わった音で目が覚める目


昨日、お風呂に入れなかったので、今日お風呂に入ってお昼ご飯を食べてからの退院にした。

ところが、午前中はお風呂のタイルを張り替えるとかで、お風呂の使用禁止だった。


なので、朝食前にお風呂に入らせてもらうお風呂*


お風呂からあがり、髪を乾かし終わると、朝食がやってきたごはん



朝食のメニュー(CD4)


味噌汁(じゃがいも)

ツナ玉(玉ねぎとツナを卵でとじてある)

梅干

ジュース(トロピカーナ:オレンジ・ぶどう・いちご・桃のMIXジュース)

全粥



先ほどエレンが終わったところなので、もちろん半分も食べられない。

まあ、何か胃に入れておかないと、長距離を帰るのに体力が心配だったので、ちょこっと食べた。


食事を終えると、荷物の整理を始めた。

半分は宅急便で送った。

持ってきたCTのフィルムも一緒に送った。


そうしていると、先生がやってきて隣の部屋へ。


昨日の小腸造影のフィルムを見ながら、説明を聞いた。


・極端に細いところはない。

・去年もあった、ストーマの直前の腸が、やや細いかな~というかんじ。

・皮膚瘻とつながっていたのは、やや細いところよりももうちょっと上側の小腸だけど、その下側は狭窄ではない。

・もう1か所だけ軽い病変があるけれど、気にしなくていい程度。

・皮膚とつながっている瘻孔は、ごく細い瘻管。


とまあ、こんな感じのことを言われた。

昨日造影が終わった後、皮膚瘻からバリウムが流れてきた。

と言っても、ほんとにちょっとだけだけどね。

流れたというより、にじんできた・・・という感じかな。


先生が言うには、やっぱり皮膚瘻とステントの位置が近いので、一度お尻からの造影もやって、ステントのところがどうなっているのか確認する必要がある・・・とのことでした。

これがもしステントとも関係しているなら、レミケはやっても効果はないだろうと言われました。


もしステントと関係がなければ、レミケを試してみてもいいそうです。

ただ、開いて時間の経った皮膚瘻には効かないみたいですが汗

だから、私みたいに2年も経つのはダメなんだろうね爆弾


もしもレミケをやるならば、0週・2週・6週の1クールだけでいいか聞いてみると、


「今、1クールだけというのはあまり流行らないです。

もしもこの3回で閉じるようなことがあれば、逆に維持投与をしてあげたほうがいいと思います」


「え?8週毎にですか?

それはどれくらい続けるんですか?1年とか?」


「う~ん、もっとですね」


「じゃあ、その間の妊娠は・・・・・」


「大丈夫ですよ。妊娠はできます」


と言われました。

この病院では、まだレミケを打ちながらの妊娠・出産はないそうですが、他の病院ではあるそうです。

それで、問題がおきたことはないとか。


う~ん・・・

なんだか怖いけど、本当に大丈夫なのかなあ・・・。


まあ、とりあえず検査をしておいてよかったです。

先生も、


「全体的に小腸はきれいなので、もうこれ以上オペしないように大事に使っていきましょう」


と言われたしくま音譜


あとは、地元の病院の主治医と相談して、注腸をやるならやって、そのあとレミケをどうするか相談したいと思います。



部屋に戻ると、昼食がきました。



昼食のメニュー(CD4)


魚のタルタルソース添え

ツナとカリフラワーの煮物

ブイクレス

梨の缶詰

鯛みそ

全粥



新幹線の時間がせまっていたので、半分も食べずに終了。

部屋の人と慌ただしくアドレス交換をして、病院を出ましたあせる


駅について切符を買うのに20分以上並んだために乗りたかった新幹線には乗れなかったけれど、その後はゆっくり帰りました500系のぞみ


入院記録 その3

7月25日(金)


今日は小腸造影の日。

これさえ終われば、明日は退院です。


午前中は、本を読んだり、部屋の人たちと話したりして過ごした。


検査は、午後一番の13時から。

地元でやるよりは、この病院でやるほうがはるかに楽な検査とは言え、やっぱり嫌な検査に変わりはない。

検査時間が近づくにつれて、ちょっと気分が重くなった。


12時半にはトイレも済ませて、もういつ呼ばれてもいいように準備も万端。


それなのに、呼ばれない・・・・汗

なんで??


13時を過ぎても呼ばれないので、さすがに不安になり、ナースステーションへ。


「まだ呼ばれないんですけど、いいんですかね?」


と聞いてみると、遅いね~とは言われたけど、部屋で待っていてと言われる。


その後、結局呼ばれたのは14時前。

とっとと終わらせたかったのに、余計な緊張が走ったよ・・・。


地下へ降りて受付を済ませ、検査室の前で待機。

しばらく待つと名前を呼ばれる。


・・・・あれ?

この人じゃないよ・・・・汗


てっきり、先週造影の予約を入れてくださった技師さんがやってくれるものだと思っていたので、ちょっと不安になった。

予約をとってくださった技師さんは、うまいと評判の人だったのだ。


でも、この人どこかで見たことあるなーと思ってた。


検査が始まった。

自分でチューブを入れるかと聞かれたので、お願いしますと言った。

鼻チューのチューブとは太さが違うので、自分で入れるのは怖いのだ爆弾

検査のチューブは、4mmだそうです。


どちらの鼻から入れる?と聞かれて、右でお願いしますと言った。

ところが、右から入らない。

人によって、入れやすいほうの鼻があるらしいんだけど、私の場合は左なのかな?

でも鼻チューは右からやっているので、右でお願いした。


二度目のトライで、すんなりと通過した。

あとは技師さんの腕の見せ所キラキラ

胃から十二指腸、小腸の目的の場所まで入れるのに、5分で終わった。

途中、なんどかオエッあせるとなったけど、楽勝チョキ


さあ、入ってしまえばもう安心。

後はバリウムを入れて、空気を入れて、あっちやこっちを向いて撮影。

途中で針金の輪っかを手渡されて、皮膚瘻の場所の上に置いてねと言われる。


皮膚瘻がある場所の真上に輪っかを置いて、何枚か撮影。


全部で30分ほどの検査だった。


途中で空気を入れられるのが本当は辛いんだけど、ストーマだと勝手にストーマに空気が抜けてくれるので、楽に終わった。


検査中、主治医のS先生も見ていたみたいだった。


とりあえず、検査が終わってホッとした。

詳しい検査結果は、明日ということだった。


検査も終わったので、夕食からご飯が出たごはん



夕食のメニュー(CD4)


冷やししゃぶしゃぶ(ササミ・カニカマ・素麺)

冷やししゃぶしゃぶのタレ

ポテトのカレー風味サラダ

大根かか煮

カルシウムウエハース

ネクター

全粥


いきなりCD4だったので、ちょっと驚きました。

絶食していたので、胃が小さくなっていて、半分も食べられませんでした。


今回は、ご飯の写真はありません。

同じ部屋の人たちはみなさん絶食で、食事が出ていたのは私だけです。

食べたいのを我慢しているみんなの前で、自分だけ能天気に食事の写真を撮ることができませんでした。

なので、頭の中で想像してくださいねクマ


ちなみに、クローン4人潰瘍性大腸炎2人の6人部屋でした。

入院記録 その2

7月24日(木)


入院2日目。

6時の検温が終わってから、もうひと眠りしていて、目が覚めたら7時半だった。


この部屋は、やっぱりクローン患者さんのようだ。

朝食の時間になっても、誰も朝食がこないのだ。

というのは、全員絶食だから。

みんな点滴をカラカラと引きずっているし、間違いない。

IVHの人が多かった。


食事もなく、検査もなければ、とっても暇な1日。

部屋の人たちとも少し話をしたけれど、やっぱりみなさん体調が悪そうだった。


その後、今日は女性の入浴日だったので、お風呂に入ったり、洗濯をしたりして時間を潰す。


夕方、先生がやってきた。


「昨日のステントの話だけど、一度注腸造影の検査もやったほうがいいですね」


とのこと。

皮膚瘻の瘻孔の出所をはっきりとさせておく必要があるみたい。

ステントからきていたら、レミケードは効かない・・・という昨日の話になった。


私は、大腸を亜全摘してから9年になる。

ということは、この9年間、注腸造影の検査をしていないのだ。


肛門・直腸の狭窄もかなり激しいので、検査をやるのはかなり恐ろしい。

そう言うと、


「ステントのところがどうなっているのかを見るだけだから、すぐに終わるし、大丈夫ですよ」


と。

どうせ検査をやるなら、全部この病院でやってしまってから退院したいと思ったけれど、昨日の話では明後日の土曜に退院・・・・ということだったので、もう心の中では明後日帰れると思ってしまっている。


もしもここで注腸をやるなら、もう1週間退院が延びる・・・・と言われてしまい、それなら地元の病院でやることにした。

どうせここでレミケードもやらないしね。



腕から入れていた点滴が漏れて、右腕に差しかえてもらう。

こうやって、2日目の夜が過ぎていった・・・。



入院記録 その1

東京での、入院記録を書きます。




7月23日(水)


予定通り、今日は新宿の病院に入院した。

遠方のため、お昼12時までに病院に入るということにしてもらい、いつもよりゆっくりと家を出る。

7時半くらいの新幹線に乗り、上京。

病院に着いたのは、11時過ぎくらい。


入退院手続きの部屋へ行き、入院の手続きをする。

いつもの通り、5東病棟へ。


ここでまたまた驚くんだけど、去年と同じ部屋だったあせる

この部屋はIBD部屋になっているのかな??


6人部屋で、ベットは4つ埋まっていた。

私が入って、5人。まだ1つ空いていた。

どうやら、みなさんクローン病の様だった。
具合の悪い人が多いのか、みんなカーテンを閉めている人ばかりで、ローカ側のベットだった私は、ちょっと暗かった。



今回の入院目的は、小腸造影の検査。

その結果によっては、レミケードの使用もあるかも?と思っていたので、自分の中では1週間くらいの入院だと思っていた。


せっかく入院しているのだから・・・ということで、とりあえず絶食。

末梢からの点滴をつないでもらう。


しばらくして、主治医のS先生登場。


まず、レミケードをやるほうがいいのかどうか、明日のカンファレンスで話し合うと言われた。

というのも、私にはステントが入っているため、今回の皮膚瘻との関係があるのかどうか、調べる必要があるということだった。

もしも、ステントが皮膚瘻に関係しているのならば、レミケードをしても多分効果はないだろう・・・と言われた。

なので、レミケードには期待しないように・・・と。


皮膚瘻や痔瘻の患者さんでも、レミケードが効かなかった・・・という人の話はよく聞くので、それほど期待はしていなかった。

でも面と向かって言われると、やっぱりか~って感じでちょっとガッカリハートブレイク



それから、レミケードについては、この病院で1回目を投与して、その後は地元の病院へ帰ってから・・・・と思っていたんだけど、先生は


「最初から同じ病院でやったほうがいい」


と言った。

なので、もしもレミケードをやるとしたら、地元の病院でということになった。


と言うわけで、とりあえず明後日の小腸造影の検査をしたら、他にすることもないのでもう退院してもいいということになり、いきなり土曜日の退院が決まりました。


ちなみに、レミケードを使った場合の免疫抑制剤について心配していたのだけど、免疫抑制剤を使用した場合と、使用しなかった場合では、レミケードの効き目に大差はない・・・ということで、使わなくてもいいと言われた。

これは、私にとっては大きな収穫だった。



退院しました♪

昨日退院して、東京から帰ってきました~くま音譜

なんと、3泊4日の入院で、思っていたよりも早く帰れたことに驚いています。


内容はまた別に書こうと思っていますが、結果からいうとレミケードをやらずに、小腸の検査だけして帰ってきました。


う~ん、それにしても外の世界は暑いですね晴れ

入院する前よりもさらに暑くなっているような気がします。


とりあえず、お知らせまでくま

明日から入院します

以前にも書いたように、明日から上京して入院することになりましたビックリマーク


今回の入院は、皮膚瘻を完治させたい・・・ということで、一度レミケードを試してみようかということになり、レミケードを使う前に、腸管に狭窄がないかどうかの確認で小腸造影をやるためです。


造影の結果、レミケードOKということになったら、そのまま東京で第1回目をやってから帰る予定ですくま

2週後、6週後の分は、こっちへ帰ってきてから地元の病院でやろうかな・・・と。


とりあえず、明日も早いので今日は早々に眠ることにしますぐぅぐぅ

しばらくブログをお休みしますが、また帰ってきたら報告しますねチョキ

外来行ってきました

14時に病院について、最初に採血をすませて本を読みながら待ちました。

今日は結構空いていて、しばらくすると呼ばれました。


診察室に入るなり、


「調子悪いの!?CRPが2.64もあるよ~」


と。


やっぱりなー。

そう思ったから、採血してもらったのだった。


この月曜に東京に行ってからの経過を全て説明した。


「小腸造影も入院してやりたいので、先生の方から東京の病院に電話して入院の予約を入れてもらっていいですか?」


と聞いたら、


「いいよ」


と。


それから、触診。

お腹を押さえられるが、以前ほどの痛みはなく、鈍い痛みが残っているというかんじ。

少しずつだけど、よくなってるのかな?


もしかして、膿瘍ができていて、別の場所に皮膚瘻ができるんじゃないかと思って怖かったと伝えたら、


「CT撮ってみようか」


と。


それで、すぐに地下へ降りてCT室へ。

大好きな看護師さんがCT室の担当なので、ちょっと安心するクマラブラブ


そのあと、また診察室の前へ戻ると誰もいない・・・・。

もう16時過ぎてるし、外来患者さんもいないのかな?

とりあえず、診察室からは先生の話声が聞こえたので、ソファーに座って待っていた。


すると、しばらくして先生が内科受付のほうから出てきた。

私は全く気付いていなかったんだけど、先生が私に気づいて、


「あれ?ずっと待ってたの?」


「いえ、今CT終わって戻ってきたところですよくま


「じゃ、今から抗生物質の点滴しとこうか。」


「え、今から?」


「うん、時間大丈夫?1本打っといたほうがいいと思うよ」


「はーい」


ということで、内科処置室へ移動。

点滴が終わる頃に先生がここへやってきて、ここで診察をするということになった。


抗生物質の点滴は、30分ほどだった。

でもずっと寝てるだけの30分は、結構長いんだよね。

眠気も全くないので、暇だった。


すると、また仲良しの看護師さんが偶然通りかかり、いろいろ話したくま

そしたら、一番最初にクローンを見つけてもらったときにお世話になった、仲良しの看護師さんもやってきて、3人でいろいろ話した音譜


体のことから、東京での入院の話をして、主治医の話をしていたら先生登場ビックリマーク

看護師さんが、


「噂していたら、先生がきたよ!」


と。

先生は、自分のことを何て話していたのか気になるらしく、CTの説明をしようとしながら急にニヤっと何度かニヤけていたよ汗


CTの結果では、明らかに膿瘍らしきものは写っていないそうだった。

現在、もう熱もないし、点滴に通うのは免除になった。

その代り、クラビットが1週間分出たので飲むように言われました。


東京の病院のほうには、先生からFAXを流してくだったそうですが、担当者が不在なのか、週明けに返事しますと言われたそうです。

だから、22日(火)の入院はなくなりました。

22日(火)以降に、東京の病院から地元の病院に連絡があるそうなので、連絡が入り次第こっちから連絡するねと言われ、お礼を言ったペコリ


次回の外来は、東京から帰ってきたときに自分で予約を入れることになりました。


会計を済ませて、先ほどのCT画像の持ち出しの手続きをして、終了~ビックリマーク


17時半くらいになっていましたあせる


そのとき院長に会って(過去に2回オペしてもらった、外科の主治医)、


「どうしたんや?痩せてないか?」


とするどい突っ込みグッド!


東京へ行くこと等を説明した。


今日はいろんな人に会った一日でしたが、ひとまずこれでなんとか前へ進めそうです。

週明けの電話がくるまでに、ゆっくり入院の準備をしようと思いますくま音譜

思い切って入院!

実は今、私あんまり体調がよろしくありませんクマ汗


月曜に東京の病院へ行った帰りの新幹線の中で、腹痛が始まったんですよね。

なんとも言えない感じの。


イレウスの痛みではなく。

長い経験上・・・・これは多分、膿瘍かな?と思いました。


家に帰ると、皮膚瘻の辺りがかなり腫れていて、排液の量も多かったです。

おへそから5cmくらい下がったところに皮膚瘻があるんですけど、この日はおへそのすぐ下あたりから皮膚瘻のところまで、ず~っと赤く腫れているような感じで。

押さえると痛みが走ります。


この日はとても疲れていたので、特に何の対処もせず絶食してエレン5包しながら眠りました。


翌日、火曜日の基礎体温は、7度7分。

婦人科の基礎体温としては、ありえない体温。


ここで、なんとなくピンひらめき電球と来ました。

昨日のあの腫れは、やはり膿瘍を作りつつあるのでは?

このままほうっておけば、どこかからまた孔が開いて膿が出て、2つ目の皮膚瘻ができるのでは!?


これは、まずいことになった・・・。

妊娠しているかどうかわからないので遠慮していた抗生物質(手元にあったクラビット)を、そうとも言っていられなくなったので、火曜日から自己判断で飲み始めた。

もちろん、絶食も継続中。


今朝生理がきたので、結局妊娠していなかったことがわかり、来週の小腸造影の検査も心おきなく?できるし、この際やっぱり東京に入院して、キチンと治してこようと思う。


というわけで、次回のクリニックは来週の水曜日に予約が入っていたんだけど、キャンセルして今週期は妊娠へのチャレンジもお休みしようと思う。


1周期でも無駄にしたくない思いもあって悩んだけれど、クローンが悪化すればどうせ妊娠どころではなくなるし、早め早めの対策を取らねば!!


もともと、来週の金曜に東京で小腸造影する予約を入れているんだけど、その前に事前に入院させてもらおうと思う。

レミケードをやるために、事前の検査もあるし、もしも膿瘍があればレミケードもできないし・・・・。

膿瘍があるかどうかの検査も、地元の病院より信頼できる。

膿瘍があれば、クラビットを飲むよりも、抗生物質の点滴してもらったほうが早いしね。


レミケード一つとっても、東京の病院ならたくさんの症例があるけれど、地元の病院にはない。

やっぱり慣れない薬だけに、専門の病院でやるほうが安心だもんね。


今日は、午後から地元の病院の外来が入っています。

この月曜に東京に行ったことから全て報告し、先生とも相談のうえ、東京に行こうと思います。


ずっと悩んでいたんだけど、決めたら早い(笑)

今すぐにでも東京にいって、さっさと治療したいもんだくま


というわけで、たぶん来週あたりから上京し、入院ということになると思います。

期間は未定ですが、自分の中では長くても2週間くらいじゃない?と勝手に思っています。

入院中は更新できませんが、すみませんあせる

また入院日が決まれば、お知らせしますチョキ



新車

この間の日曜日は、新車の納入日でした。

代車でお借りしていたistに乗って、ネッツ店まで行き、そこで新車とチェンジしてきましたくま音譜


ダークレッドって、どんな感じの色なのか・・・・と思っていたけど、結構大人な感じの赤でしたくるまr



新車


sinsya


街を走っていると、嫌というほどヴィッツをよく見かけますが、この色にはまだ一台も出会ったことはありません。

多いのは、シルバー系、白・・・・とかですかね。



乗り心地は、なかなか快適です音譜

花粉クリアの清浄機能までついているんだもん、ビックリクマ

私は花粉症じゃないけど、なかなかいい感じだと思います。


運転していても、とっても軽やかというかなんというか・・・・

身軽な感じなんです(表現力なくてごめんなさい汗



今度も10年以上乗ると思うけど、今度はたくさん乗れるといいな~と思います。