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レミケード

レミケードについて、いろいろと意見をありがとうございましたレミケード経験者は、やっぱりレミケの効果を身を持って実感していらっしゃるし、実際の経験者の体験談はとっても参考になります良くも悪くも、今現在のクローン病治療においては、一番切れ味の鋭いお薬です。もちろん、その分短所もありますが。今の自分の体の状態をよく把握して、今使うべきなのかどうか・・・を見極めるのが大事ですよね最近は、クローン専門病院で...

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皮膚瘻のようす

最近、なんだか塞がりそうな気配を見せておりますなんでですかね?理由は、やっぱり食事みたい。お腹いっぱい食べたり、ちょっとNG食っぽいものを口にすると、皮膚瘻からの排液も増える・・・、って自業自得なんですけど最近は、お昼は主に炭水化物を中心に食事しています。そうめんとかパスタとか、ご飯だけとか。ご飯だけの場合は、おにぎりにしてみたり、ちりめん山椒で食べてみたり。パスタもほとんど脂肪なしで作っています...

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旅行の計画

毎年、夏になると旅行に行く。今年はどこにしようかな~・・・と主人と話し合った結果・・・・なーんと、京都・奈良(笑)関西圏の人以外はわからないかもしれないですが、私が住む兵庫県からは、京都・奈良は日帰りできる距離なのです京都・奈良と言ったら、修学旅行の行先でしょ?そういう私も、小学生のときの修学旅行は京都・奈良でした。近いから、いつでも行ける・・・・というのが頭にあって、実際はそんなに行ったことあり...

インスタントラーメン発明記念館

昨日、主人がインスタントラーメン発明記念館へ行ってきました。一応、お仕事ですよ。主人は福祉課で障害者関係のお仕事をしていて、昨日は知的障害者の人たちの旅行(遠足?)の引率でした。自分自身の旅行ではなく、あくまでもお仕事なので、けが人が出ないかとかいろいろ神経を使って疲れたようですが、それなりに楽しかったようですインスタントラーメン発明記念館は、大阪の池田市にあるようですが、実は初めて知りました。大...

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ランチ

今日は、とある割烹料理旅館へランチに行ってきました。両親、私、義母、義妹の5人で。うちの両親が、自治会の隣保長をしていて、隣保の人たちと会食をするときの場所を下見しようということになって、行くことになったの。海のそば・・・・というか、海の目の前にある割烹旅館だったので、車から降りるなり、凄い海の匂い!完全予約制のところで、今日は1人4000円弱のランチでした。贅沢だけど、これが一番安かったのよ~海...

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燃費

新車を買ってから1か月ほど。やっと2回目の給油をしてきました街乗りしかしないので燃費には期待していなかったんだけど、それでも天下のヴィッツどれくらいのびるんだろう?って、興味津津。結果は・・・。13、1kmでした。これを、燃費がいいと見るかどうか。最初は、「えっ!?前(カラット)と変わらへんやん」って思ったんだけど、よくよく考えたらそんなことなかったわ。今この時期なので、クーラーずっとかけているも...

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外来日

今日は外来日。いつもはかなり混んでいるのに、今日は待ち合いのソファーに誰も座っていない!14時半の予約だったんだけど、この時間でこんなに空いてるなんて。お盆明けだから?←関係ないかというわけで、ほぼ待ち時間もなくすぐに名前を呼ばれました。先週の注腸の結果をふまえて、さあレミケードはどうする・・・という話になりました。とりあえず、心配していたステントと皮膚瘻は関係ないことがわかったので、レミケードを...

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恐怖の注腸造影

行ってきましたよ~、病院。今日は注腸造影の日でした。注腸造影なんて、大腸を亜全摘して以来です。なので、10年ぶりくらいなのよ10時の予約だったので、早めに行きました。穴空きパンツをはいて、スタンバイOK・・・。ここで、なんで恐怖なのかを説明しておこう(笑)初心者クローン病患者さんに、誤解を与えるといけないからね。私の場合は、ちょっと特殊なんです。小腸ストーマを作っているので、今回の注腸は、ストーマ...

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オリンピック

北京オリンピックが始まっていますね今までは、学校だったり、部活だったり、仕事だったりでまともに見たこともないんですけど、今回は専業主婦で家にいるので、初めてゆっくりテレビで見られますじつは、私は運動音痴です特に球技になると最悪ですマラソンとか水泳とか、個人種目はそれなりなんだけど、球技が苦手なんだよなー。だから、一生懸命戦っている選手たちを見ていると、本当に感動しますそれぞれのスポーツの頂点にいる...

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更新書類

特定疾患の更新書類、やっと提出してきました金曜の外来時に書類を受け取っていたんだけど、5時過ぎで保健所も終業している時間だったので、今日行ってきました。特に問題もなく提出。毎年言われるんだけど、結構書類の不備があって、1度でそろわない人が多いんだって。まあ書類もいくつかあるし、そういう人がいても不思議じゃないと思うけど。保健所主催の「医療・生活・教育相談会」が秋に行われるそうです。腎臓病や膠原病、...