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レミケード

レミケードについて、いろいろと意見をありがとうございましたくま

レミケード経験者は、やっぱりレミケの効果を身を持って実感していらっしゃるし、実際の経験者の体験談はとっても参考になりますキラキラ

良くも悪くも、今現在のクローン病治療においては、一番切れ味の鋭いお薬です。

もちろん、その分短所もありますが。


今の自分の体の状態をよく把握して、今使うべきなのかどうか・・・を見極めるのが大事ですよねくま

最近は、クローン専門病院ではなくても、気軽にレミケードを使用する病院が増えてきたと思います。

それで寛解維持できるなら素晴らしいことだと思いますキラキラ

狭窄がなければ、使用するのもいいと思います。


私自身は・・・と言えば、今は皮膚瘻が閉じかけているので、今の状態でレミケを使用するのはもったいないような感じです。

この先また皮膚瘻が悪化してきたら、レミケの使用を考えてみようと思います。


これからも、レミケの体験談を教えていただけると助かりますクマラブラブ



さて、今日はクローン病の友達とお茶してきましたポット紅茶

彼女とは、結構定期的にあっていろいろと近況報告しています。


今日も、久々に会っていろいろ話してきて、とても楽しかったですくまラブラブ

病気のことや食事のことだけじゃなく、病気以外の話も盛りだくさんでした。

たくさん喋りすぎて、喉が痛くなりました・・・・ってどんだけ話してるんだって感じですよねあせる


ついつい時間が経つのも忘れて、気がつけば3時間半も長居していました。

その間、何杯お茶を飲んだか紅茶あせる

5時半になっていたので、また会う約束をして慌てて帰ってきましたDASH!

晩ご飯作らないと~あせる


今日は、晩ご飯に昨日のおでんをちょこっとつまむ程度にしておこうと思い、主人には唐揚げを作りましたカラアゲ


唐揚げ

とっても食欲をそそられますな~くまハートブレイク

しかし、これは我慢ですグー


慌てて作ったのに、22時くらいまで残業・・・のメールがきました。

最近ずっと遅いので、体が心配ですあせる


皮膚瘻のようす

最近、なんだか塞がりそうな気配を見せておりますくま音譜

なんでですかね?


理由は、やっぱり食事みたい。

お腹いっぱい食べたり、ちょっとNG食っぽいものを口にすると、皮膚瘻からの排液も増える・・・、って自業自得なんですけどくまDASH!


最近は、お昼は主に炭水化物を中心に食事しています。

そうめんとかパスタとか、ご飯だけとか。

ご飯だけの場合は、おにぎりにしてみたり、ちりめん山椒で食べてみたり。

パスタもほとんど脂肪なしで作っています。

そうめんも、ニュウメンにしたり、鶏ガラスープで塩ラーメン風にしてみたり。


いろいろアレンジしながら・・・・ね。


夕食は、冷奴のみだったり、その日の献立によっていろいろ。

昨日は、新物のサンマがあったので、これは食べました。


鶏肉はほとんどと言っていいくらい食べなくなりました。

たんぱく質を採るとしたら、豆腐かお魚で。


あとは、お風呂上りにブイクレスを飲み、夜間のエレン4包(1200kcal)。


もともと間食はしないので、こんな感じの食生活です。


今、結構厳しめにコントロールしていますが、そのおかげで腹痛は一切なし。

それだけでなく、なんと皮膚瘻にも変化がビックリマーク

排液がどんどん減ってきて、ガーゼもちょっとでいいんですよね。


もともと、1日に1回ガーゼを変えるくらいの量だったので、ちょっと食事を節制すれば、こんな感じになります。

本当は、エレンだけにして固形物は絶食にしてもいいんだけど、今は暑い時期なので、体力的に無理かな・・・と。

というわけで、気持ち程度に食べています。


うまくいけば、食べていてもこのまま塞がってくれるんじゃない?って感じの雰囲気なので、このまま頑張ってみようと思います。


レミケードに関しては、使用するかどうかは五分五分。

今の皮膚瘻を見ていると、これくらいでレミケードを使うのはもったいないような気もするし、副作用等を考えたら、今踏み切るのは早いかな・・・とも思ったりして。


まあ、しばらくはこの方法で行ってみようと思っています。

旅行の計画

毎年、夏になると旅行に行く。

今年はどこにしようかな~・・・と主人と話し合った結果・・・・


なーんと、京都・奈良(笑)


関西圏の人以外はわからないかもしれないですが、私が住む兵庫県からは、京都・奈良は日帰りできる距離なのですくま


京都・奈良と言ったら、修学旅行の行先でしょ?

そういう私も、小学生のときの修学旅行は京都・奈良でした。


近いから、いつでも行ける・・・・というのが頭にあって、実際はそんなに行ったことありません。

京都はともかく、奈良なんて本当に修学旅行以来行っていないかも??


今回、なんでこんな近場にしたのかというと、実はどうしても行きたい場所が奈良にあったんです。


それは、奈良県にある大安寺というお寺。


このお寺は、癌封じのお寺として有名なんだそうです。

たまたま、今年の5月くらいにテレビでやっているのを見て(ニュースでちらっとね)、どうしても行きたくなりました。


実は、今とても大切な人が癌と闘っているのです。

その人の代わりに、お寺にお参りして祈願したい・・・というのが理由でした。


というわけで、とっても近いけれど奈良にしようということになり、いつものJ●Bへ相談に。


すると、奈良は1日あれば十分もてあますくらいだ・・・と言われ、2泊3日で行くならば、京都に2日・奈良で1日というのがいいと勧められた。

奈良って・・・・そうなの?くま


というわけで、なぜか京都もセットになって、1~2日目は京都、3日目は奈良・・・・というスケジュールになりましたビックリマーク


で、実際にどこを観光しよう?と考えていたら、意外と京都や奈良のことを何も知らない私たちがいましたあせる


大体でいいんだけど、1日目はここをまわって・・・・というふうに、予定を立てています。

旅行もあと2週間にせまってきたので、そろそろちゃんと考えないとね。


それにしても、こうやって予定を立てているときが一番楽しかったりしてね~くま


インスタントラーメン発明記念館

昨日、主人がインスタントラーメン発明記念館へ行ってきました。

一応、お仕事ですよ。


主人は福祉課で障害者関係のお仕事をしていて、昨日は知的障害者の人たちの旅行(遠足?)の引率でした。

自分自身の旅行ではなく、あくまでもお仕事なので、けが人が出ないかとかいろいろ神経を使って疲れたようですが、それなりに楽しかったようですくま


インスタントラーメン発明記念館は、大阪の池田市にあるようですが、実は初めて知りました。

大阪で遊ぶところと言えば、USJとか海遊館とか・・・・。

それくらいしか思い浮かばなかったんだけど、こういうのがあるなんて驚きですね!



チキンラーメンを作ったり(小麦粉から、自分で本格的に作るそうです!)、自分だけのカップヌードルを作ったり・・・・と、小さな子供さんがいるお家では、かなり楽しめそうなところですね音譜


主人も、自分だけのカップヌードルを作ってきましたよカップラーメン

カップヌードルのほうは、すでに出来上がった麺をカップに詰めるだけのようですが、カップに自分の好きな絵をデザインすることができて、カップや具材は自分の好きなものが選べるそうです。


それにふたをして、エアパッケージに入れて完成ビックリマーク

という工程のようです。


そして、できたのがこちらサゲサゲ↓


カップヌードル

な、なーんと、リラックマの絵を描いてくれていましたくまラブラブ

手元にリラックマのものが何もなかったので、想像で思い出しながら描いてくれたんだって。

実は、リラックマの向こう側にはキイロイトリも描いてくれているんだけど、なぜかオバQのようになっていました汗

でもリラを描いてくれるなんて、優しいダーリンですラブラブ


ちなみに、もうひとつお土産が。


リラックマ

大阪限定、リラックマの携帯ストラップです。

これ、ちんどん屋だそうだけど、食い倒れ人形のようですね(笑)


主人の気持ちが嬉しいので、さっそく携帯電話につけています携帯


クローン病のみなさんには、インスタントラーメンはかなり危険ですが(私は絶対食べない)、見るだけならかなり楽しめそうなので、気になる人は行ってみてくださいね!

でも行っちゃうと、食べたくなるかもね・・・汗

ランチ

今日は、とある割烹料理旅館へランチに行ってきました。

両親、私、義母、義妹の5人で。


うちの両親が、自治会の隣保長をしていて、隣保の人たちと会食をするときの場所を下見しようということになって、行くことになったの。


海のそば・・・・というか、海の目の前にある割烹旅館だったので、車から降りるなり、凄い海の匂い!



完全予約制のところで、今日は1人4000円弱のランチでした。

贅沢だけど、これが一番安かったのよ~くまあせる


海の前だけあって、さぞかしお魚がおいしいだろう・・・と思っていたんだけど、よくよく考えると、煮魚も焼き魚も出てこなくて、なんだか不思議な感じでした。

お刺身はあったけどね。


量的には結構あって、食べすぎないように節制して食べました。

でもとってもおいしかったよごはん


鉄板焼きもあったんだけど、普通なら牛肉だよね?

いつも食べずに他の人に食べてもらうんだけど、今日のお店は珍しく鶏肉だったの!

しかも味噌焼きで、鶏肉にはふんわりとカレー粉の香りもして、ご飯が進む味(笑)

食べ過ぎないようにセーブしましたけどね。


結局、天ぷら以外は特にNG食らしきものもなく、おいしいランチでしたラブラブ


燃費

新車を買ってから1か月ほど。

やっと2回目の給油をしてきましたくま


街乗りしかしないので燃費には期待していなかったんだけど、それでも天下のヴィッツくるま。DASH!

どれくらいのびるんだろう?って、興味津津。


結果は・・・。

13、1kmでした。


これを、燃費がいいと見るかどうか。


最初は、「えっ!?前(カラット)と変わらへんやん」って思ったんだけど、よくよく考えたらそんなことなかったわ。

今この時期なので、クーラーずっとかけているもんね。

街乗りで、クーラーガンガンで、13、1kmだったら、いいほうかな~と思いました。

クーラーのない時期だと、15kmくらいはのびそうね。

まあ、街乗りだとあんまり期待できないけれど、たまに遠出するとのびそう。


それにしても、ガソリンが高いですね。

どこまで上がるんでしょう?アップ


みんな、1円でも安いスタンドを見つけて給油されていると思うけれど、私もこのガソリン高騰状態になってから、ちょっとでも安いところを・・・と探しました。


それで、発見目キラキラ

3万プリカを買うと、レギュラー161円のスタンドがあるんです!

これは安いですよね?ね?

これよりもっと安いよ~って地域もあるんですかね?


ちなみに、このスタンドで3万プリカを買うと、千円のおつりがあります。

最初は何で?って驚いたんだけど、要するに千円サービスで、実際は29000円だったのね。

なので、更にお得感が増しますよ~くま音譜



外来日

今日は外来日。

いつもはかなり混んでいるのに、今日は待ち合いのソファーに誰も座っていない!

14時半の予約だったんだけど、この時間でこんなに空いてるなんて。

お盆明けだから?←関係ないか汗


というわけで、ほぼ待ち時間もなくすぐに名前を呼ばれました。


先週の注腸の結果をふまえて、さあレミケードはどうする・・・という話になりました。

とりあえず、心配していたステントと皮膚瘻は関係ないことがわかったので、レミケードを試してみてもいいかなという話になりました。


ただ、レミケードをやるにあたって、一番の心配は狭窄にならないかどうか

今のところ、狭窄らしき病変もないんだけど、レミケードで狭窄ができるのが一番こわい。

私はもう開腹オペだけで3回もやっているので(お尻を入れるともっとたくさん)、これ以上切りたくないのだ。


腸を切りたくないのはもちろんだけど、開腹すればするほど、腹腔内の癒着が激しくなります。

癒着が進むと、余計に妊娠しにくくなるので、これ以上の開腹は避けたいのです。


あとは、妊娠を希望しているのにレミケードを使用していいのかどうか


レミケードをためらっている理由は、この2つです。

一応妊娠に関しては、東京の先生も大丈夫だろうとの見解ですが、なんせ妊娠希望での使用例が少ないので、実際は何とも言えないんじゃないかなと思っています。


さてとりあえず、レミケードについては、主治医が次回の外来までに製薬会社さんにも聞いてみるということになりました。

なんせ、うちの病院ではレミケード使用例が1例しかないんです。

しかもその人は痔瘻がひどくてレミケードをしたんだけど、良くならなかったので、クローン専門病院へ転院されました。

それ以来、うちの病院では使用例がありません。

クローン患者が少ないというのもあるけれど、それほど重篤な患者がいないということです。

これはいいことなんですけどね。


次回の外来は、3週後の9月8日(月)です。

そのときに、レミケードを使うかどうかの結論が出るといいなあ・・・。



外来も終わり、帰ろうかと思ったら先生から


「患者会、9月29日になったよ」


と言われました。


今回、初めてうちの病院に罹っているクローン病患者さんを集めて、患者会が催されることになったんです。

味の素ファルマ(株)さんのほうから、こういう患者会をやりませんかというお話があって、実現したそうです。


その紙を見てビックリしたんですけど、味の素ファルマ(株)の担当者さんもクローン患者さんで、しかも知っている人でした!

毎年年賀状をやりとりしていて、新しい活動を始めた・・・と言われていたんだけど、この事だったんですね。

久しぶりにお会いできるので、楽しみです。

もちろん、うちの病院でまだ会ったことないクローン病患者さんにも会えることも楽しみですがくま音譜


恐怖の注腸造影

行ってきましたよ~、病院。

今日は注腸造影の日でした。


注腸造影なんて、大腸を亜全摘して以来です。

なので、10年ぶりくらいなのよクマ汗


10時の予約だったので、早めに行きました。

穴空きパンツをはいて、スタンバイOK・・・。



ここで、なんで恐怖なのかを説明しておこう(笑)

初心者クローン病患者さんに、誤解を与えるといけないからね。



私の場合は、ちょっと特殊なんです。


小腸ストーマを作っているので、今回の注腸は、ストーマよりも下の部分。

つまり、便の流れない部分を検査しました。

ストーマよりも下側の小腸の終わり部分にWパウチを作っていて、それと直腸を吻合しているんだけど、その部分が狭窄になり、今から8年ほど前にステントを留置しました。


今回の皮膚瘻とステントが関係しているかどうかを見るだけの検査なので、検査自体はすぐに終わるはず。

では、何か恐怖かと言いますと・・・。


①肛門直腸狭窄がひどいので、普通の検査用チューブは入らないはず。どうするのか?

②万が一、皮膚瘻と交通していた場合、皮膚瘻から流れるバリウムが固まると大変なことになるので、希釈バリウムでお願いしているんだけど、濃度は大丈夫なのか?

③ストーマより下の部分なので、大量に空気やバリウムを入れられると、逃げる場所がない。腹痛の不安。

④検査後、下剤を飲んでもパウチよりも下の部分なので意味がない。同じく、たくさん水分を採っても、ストーマに出てしまうので、意味がない。バリウムがちゃんと全て排泄されるのかどうか。


ま、書き出したらキリがないんですけど、こんな感じでいろいろと考えるとかなりの恐怖だったんです。



さて、あなたまだ研修医?と言いたくなるくらいの若い放射線科医が、検査をするということでした。

ちゃんと私の状態をわかっているのか、と~っても不安になりました汗


検査には、主治医も入ってくれることになっていたので、主治医待ちで検査台に横になって待ちました。

その間に、放射線科医に


ストーマであること

ステントからの交通の有無を見るだけの検査であること


なんかを話していると、初耳のように「そうなんですかー。よくわかっていらっしゃるんですね」と。


あんたなー怒

16年もクローン病やってるんやから、当たり前やろっドンッ


と言いたい気持ちを抑えて、ええ、まあ」と言うのが精いっぱい。

なんせ、検査怖くて(笑)


唯一の救いは、検査介助の看護師さんが、昔からよく知っている仲良しの看護師さんだったことだ。

彼女に、希釈バリウムの話をしたら、放射線科医が、


「え、希釈って?どれくらいの濃度にしたらいいんやろー?」


と不安な返事。

この人、大丈夫かな?

余計に不安が募りました汗


「固まらないくらい、サラサラのバリウムです。」


というと、倍の濃度にしてみようか~ということになったみたい。

本当に大丈夫なの?


待っている間、狭窄がひどいことを話したら、またまた


「えっ!」


と驚かれ、確認しますねーと、お尻に指を入れられた。

途端に、裂けたんじゃないかと思うほどの激痛爆弾


「主治医の小指がやっと入るくらいなんですけど汗


というと、


「じゃ、検査は無理だよ~!こんなに太いのに」


とチューブを見せられた。男の人の人差し指より太い?

そら無理やわ汗



そうこうするうちに、主治医登場ビックリマーク

先生は、細いチューブでやろうと言ってくれて、何に使うチューブなのかわからないけれど、看護師さんに指示して取りに行かせた。

その間、恐ろしく長い時間、検査台に横たわったままで待機。

30分くらい待ったんじゃないかと思う頃に、細いチューブ到着ビックリマーク


入っていることがわからないくらい細いチューブで、抜けてしまわないように先生が手で押さえてくれた状態で、やっと検査スタートになった。


地味~に、お腹が圧迫されるような感じがあったけど、痛みはほとんどなし。

空気を入れてお腹を膨らませ、ステントの位置までバリウムをいれた。


画面に映っているのを見ながら、言われるままにあっち向いたりこっち向いたりして何枚か撮影。


ステントからの瘻孔は見られず、特に問題なく検査終了クラッカー


う~ん、主治医が来てくれて本当によかったよクマ汗

やっぱり東京でやってくればよかったかな・・・と後悔しかけたけれど、無事に終了しました音譜


何もわからないときは任せるしかないけれど、ある程度病歴を重ねてくるといろいろ知り過ぎているために、逆に不安要素が大きくなり、本当に大丈夫かな・・・」と思うことが多くなるねあせる

いいんだか、悪いんだか・・・・。


結局、検査は1時間かかりました。

でもチューブを待っていた時間が長くて、検査時間自体は10分程度だったんじゃないかな。

とりあえず、無事に終わってよかったです。



主治医が、下剤出すね」と言ったけど、


「先生、ストーマより下だから、意味ないですよ」と言ったら、そうかということになり、下剤なし。

でも希釈バリウムのおかげで、すぐに出たと思う。

そんなに量も入れていないしね。



次回は、18日(月)に外来。

今日の結果を聞いて、レミケードをやるかどうかの相談になります。


オリンピック

北京オリンピックが始まっていますねくま

今までは、学校だったり、部活だったり、仕事だったりでまともに見たこともないんですけど、今回は専業主婦で家にいるので、初めてゆっくりテレビで見られますテレビ


じつは、私は運動音痴です爆弾

特に球技になると最悪ですドクロ


マラソンとか水泳とか、個人種目はそれなりなんだけど、球技が苦手なんだよなー。

だから、一生懸命戦っている選手たちを見ていると、本当に感動しますキラキラ


それぞれのスポーツの頂点にいる人たちの集まりの中で、メダルと取るということは本当に大変なこと。

昨日も、水泳の北島選手が世界新記録で金メダル金メダルを取っていたけれど、リアルタイムで見ていて本当に感動しました。

直後のインタビューでは、タオルで顔を覆って言葉が出ず涙が出ていて、もらい泣きしちゃいましたあせる


アテネの後の4年間、この瞬間のために頑張ってきたんだもんね。

周りの期待も大きく、プレッシャーはかなりのものだったと思います。

そのプレッシャーから解き放たれた瞬間、ほっとして気が緩んだんでしょうね。


もちろん、メダルが全てじゃない。

メダルに届かなくても、アスリートはみんな一生懸命頑張っています。

それはどの国も同じこと。


う~ん。

こんなにちゃんと?じっくり?オリンピックを見たのは初めてなんだけど、やっぱり感動しますねキラキラ


私も、毎日ダラダラしてないで、頑張らないといけないなーと反省させられましたあせる

更新書類

特定疾患の更新書類、やっと提出してきましたくま

金曜の外来時に書類を受け取っていたんだけど、5時過ぎで保健所も終業している時間だったので、今日行ってきました。


特に問題もなく提出。


毎年言われるんだけど、結構書類の不備があって、1度でそろわない人が多いんだって。

まあ書類もいくつかあるし、そういう人がいても不思議じゃないと思うけど。


保健所主催の「医療・生活・教育相談会」が秋に行われるそうです。

腎臓病や膠原病、クローン病など、疾患別に分かれて相談できるようです。


クローン病のところは、まだ担当医が決まっていなかったんだけど、今日行ったら決まったよと言われました。


一応、クローン病専門医の先生でした。

私は診ていただいたことはありませんが。

行くかどうかはビミョーです。

特に相談したいこともないので・・・・くま汗

初めて会う先生に相談して、簡単に答えが出るような問題でもないしね。

その患者の病歴とか、オペ回数とか、術式とか、そういった細かい部分までつかめないと、相談を受ける医者も一般的な回答しかできないし、あんまり役に立った試しがないんです。


こういうのって、土日に開催しないと意味がないんだけど、保健所って平日にやるんだよね。

それで、参加者が少ないとか言うんだけど、普通はみんな働いていたりして、平日参加は難しいと思う。

でも今回は珍しく日曜なので、保健所もやっとやる気になったのかもしれませんねメラメラ