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祖母亡くなる

今日、父方の祖母が亡くなりました。

96歳という大往生で、悪いところはひとつもなく、老衰でした。


父は次男で、母と結婚するときに養子にきたので、祖母とは苗字も違うし同居もしていません。


先月くらいから体が弱ってきて段々話せなくなってきて、いつどうなってもおかしくないと言われていたんだけど、お祖母ちゃん1か月もよく頑張ったよねくま

病気で苦しんで苦しんで・・・・というわけでもなく、本当に苦しまずに最期を迎えることができたので、本当によかったです。


お祖母ちゃんは5人の子供を産んだんだけど、その中でも特に次男の父のことを可愛がっていたと思う。

普段でも、病院でずっと父の名前を呼んでいたみたいで、その父だけがお祖母ちゃんの死に目に会えました。

最期を父に看取ってもらえて、お祖母ちゃんも幸せだったよねキラキラ


実は、私の実家の祖母(父にとっては義母)が亡くなったときも、父だけが看取ることができました。

この祖母も父のことが大好きで、実の娘である母よりも父の名前を呼んでいたくらいです


これで、父方の祖父母も、母方の祖父母も、みんな亡くなりました。

私も36歳になるので、当たり前かもしれませんね。

いつまでも生きられる人はいなくて、いつか必ず誰にでも死が訪れるんですもんね・・・・。


明日と明後日と、お祖母ちゃんを送り出してきます。




クラリネット

主人の妹が、クラリネットを吹いてみたいというので、実家へクラリネットを取りに帰ってきましたClarinet

私自身、クラリネットを吹くのは12年ぶりくらい・・・・くま汗


もともとは、中学生のときに吹奏楽部に入っていて、3年間クラリネットを吹いていました。

大学卒業後、市役所に就職してから、また社会人の吹奏楽団に所属していて、数年吹いていました。


経験者のかたならご存知だと思いますが、クラリネットは簡単そうに見えるけど、かなりの肺活量がいるので、腹式呼吸ができないとアウトです。


妹は、とある人からフルートを借りていて、ちょっとだけ教えてもらったようですFlute

フルートも、なかなか難しいですよね。


で、私がクラリネットをやってた話になって、クラリネットも吹いてみたい・・・ということで、実家へ探しに行ってきました。

カビが生えていたらどうしよう・・・と不安でしたが、12年間使われていなくてもキレイなままで一安心DASH!

さっそく、主人の実家へ。


楽器を組み立てて、まずは私が吹いてみました。

本当はロングトーン等の音だしをして、楽器を温めながらやらないといけないんだけど、昨日はいきなり音階を吹こうとしたので、最初は音がならなかった汗


だんだん楽器が温まってくると、次第に音が出るようになりました音譜


その後、主人と主人の妹と、2人に吹き方を教えたけど、最初は二人とも全く音が出ませんでした。

まあ初心者なんだから、当たり前だなくま


妹のほうは、そのうちちょっとずつ音が出るようになってきました。

でも、クラリネットって、かなりの肺活量がいるんやな~」と驚いてました。

ちょっと吹いては、ゼ~ゼ~あせるって感じでした。



そういえば・・・・・。

中学生の頃の部活は、部活の終わりにランニングと、腹筋、背筋、腕立てを全員でやってました。

文化部なんだけど、運動部と同じくらいの体力が必要で、特に腹筋は鍛えてたよ。

腹式呼吸でお腹カチカチだったのに・・・。

今はブヨブヨですくま汗


でも、楽器を吹かなくなって数年経っても、肺活量は変わらないみたい。

オペ前って、肺活量を調べる検査もあるんだけど、


「はい、思いっきり吐いて~、吐いて~、さらに吐いて~、もっと吐いて~」


って、死ぬほど息を吐かされます(笑)

それで、その人の肺活量を調べるんだけど、私は検査技師さんに驚かれました。


「何か、やってたんですか?」


って。

どうやら、男性並みの肺活量だったそうです汗

体は小さいのに、凄いねって言われて、なんだかとっても恥ずかしかったですクマあせる


腸管は弱いけど、きっと肺には毛がボーボー生えてるんじゃないかな(んなわけない爆弾


ぶよぶよのお腹になっても、体って覚えているんだなーと思いました。

普通に音が出た時はちょっと嬉しかったラブラブ

でも、指が回らないあせる

速いパッセージを吹こうとすると、指がもつれるというかなんというか・・・。

まあ、12年吹いていないんだから、当たり前だな。


久々に吹いていると、もう一度吹奏楽をやりたくなってしまいました。

戦利品

テレビを見ていたら、UFOキャッチャーのうまい俳優さんが出てました。

その人が、実際にゲーセンで次々と品物をゲットしていく様が映し出されていたんだけど、ほほ~と感心くま音譜

なんだか、いろんな技があるのね。


もともとゲーセンなんて滅多に・・・というか、ほとんど行かないので、UFOキャッチャー自体数えるくらいしかやったことないんだけど、見てるとおもしろそうだった音譜


で、今日主人と出かけたときに、ゲーセンがあったので、やってみることにした。


中へ入ると、私の大好きなリラックマがたくさんラブラブ

もー、それだけでボルテージが最高潮(笑)


テレビで見た、彼の技を実践してみると・・・・・。

なんと簡単にゲットチョキ

本当に驚きましたクマ


本日の戦利品ですくまラブラブ




くま




一夜明けて・・・

一夜明けて、昨日の下血のほうはかなりマシになりました。

このまま出血量が変わらなかったり増えたりすれば、また病院へ連絡することになっていたけれど、とりあえず峠は越えたのかな?と言うかんじです。


まあ、いつも具合がわるいときに診てもらわずに、症状が落ち着いた頃に外来・・・ってパターンが多かったので、今回一番具合が悪いときに腸の状態を診てもらえてよかったなと思いますくま音譜


ネットで見つけた、レミケードの副作用を貼りつけておきます。

これだけあったら、ちょっと体に異変を感じても全てレミケのせいにしてしまいそうですね。

実際、その症状が本当にレミケのせいなのかどうか、わからないと思いますが。


http://www.e-pharma.jp/dirbook/contents/data/prt/2399402F1026.html


下血です・・・

昨日退院してきたばかりなのに、なんと下血してしまいました血

それも割と結構な量で・・・・くま


ストーマにしてからも、お尻からは膿が出ている状態で、その膿にたまに血が混じっていることがあります。

これは、去年東京の社●中病院の肛門科でも診てもらったんだけど、そんなに気にしなくていいって言われて、そのままにしてました。


実は、初回のレミケ投与のあたり(先月)にも、一度下血しました。

でもそんなに大したことなくて、1日くらいだったので、先生には報告したけど特に診察もなし。

まあ、様子見ようかって感じで。


今回のレミケは3回目の投与だったんだけど、投与後からまたちょっと下血が血

一応、今回も先生には報告して、また一度時期をみて検査しようかという話になっていた。

でも、肛門・直腸狭窄がひどいので、カメラが入らないんだよね。

だから、なんだかんだと先延ばしにしていた感じ。


今朝起きると、かなりの出血があったくま

様子を見ようと思ったけど、よくなるどころか、出血量が増えていく。

まるで生理初日のような量で、血の塊まで出たんだよ(女性のかたなら、出血量がわかると思います)


ほんとに、一瞬生理が始まったのかと勘違いするほどでした。

ちなみに、生理予定日は明後日くらいです。


様子を見ようかとも思ったけど、どんどん悪化すると嫌だし、3連休に具合悪くなって緊急で運ばれるのも嫌だし(何しろ先生にも迷惑かけるし汗)・・・、ということで、お昼から病院に電話しました。


もっとさっさと電話すればいいんだけど、どうも女の人は血に強いせいか(毎月の生理のせいか)、こんなになっても様子を見ようとしてた。

私ってアホですよねくま汗


で、病院に電話すると事務員さんが出られて(この時点で14時過ぎ)、先生に電話を取り次いでもらおうとした。

すると、どうしたのか事情を聞かれたので、事情を話した。


電話の保留音のあと、電話に出たのはさっきの事務員さん。


「先生は処置中で手が離せないとのことですが、すぐに診察するので今から来てください」とのことでした。


「え!今からですか?」


「はい、何分くらいで来られますか?」


「えーと、30~40分くらいですかね」


とのやり取りをして電話を切った。


明日は、午後から先生の外来日なので、明日診てもらえたらと思って電話をかけたんだけど、急遽今からということになって、ちょっと慌てたあせる


今回こんな状態なので、行けばカメラをやることは目に見えていた。

多分、痛みどめ等を使ってのカメラになるので、今から行けばすぐには帰れない。

薬が切れるまで、車の運転が出来ないからだ。


晩ご飯の用意、どうしよう?

洗濯物、取り込めないけどどうしよう?


と、どーでもいいことを考えつつ、とりあえず病院へ急ぎました。


15時過ぎに病院について、受付で手続きを済ませ、内視鏡室へ。

内視鏡室の待合室には、2組の人たちが待っていた。


出血していることを伝えていたせいか、すぐに看護師さんに呼ばれ、熱と血圧、酸素濃度を測ってもらった。

出血は続いているものの、自覚症状はこれといって他になし。

腹痛も立ちくらみも、何もないのだ。

先生は処置中だったため、また待合室で待つことになった。


ところが、ここから一向に名前を呼ばれなかったくま

どうやら、一人の患者さんの処置にかなり時間をとられている感じで、結局その人の処置が終わったのが17時半くらい。

その人の処置がいつから始まったのか知らないけど、私が来てからだけでも2時間半だよ・・・。

先生も大変だろうなー汗


それから、ようやく名前を呼ばれて内視鏡室の中へ入った。

出血の状態を話して、狭窄がひどいので、小児用のファイバーで診てみようということになった。


ここで、車で来ていることを話し、痛み止めなしで検査することになった汗

検査用のパンツに履き替えて検査室へ入ると、私の姿を見た先生が


「そのパンツ、くまっこには大きすぎるなー」


とつぶやいた・・・汗

確かにブカブカやったけどねくま汗


台の上に上がり、まずは先生の小指を入れられた。

地味に痛いけど、なんとか我慢できます・・・と言ったけど、私の様子を見た先生は



「あかんなー。これ、痛みどめ使わな無理かもなー」


と言った。

でも、小児用のファイバーなので、先生の小指より細いと聞いた時点で、いけるかも?とちょっと期待。


辛かったら、我慢せずに言ってねって言われたけど、なんとか踏ん張れたよあせる


周りには、消化器内科の先生が数人いた。

肛門入ってすぐのところの狭窄がきついけど、それを通過すると、直腸のほうはすんなりと入ったようで、無事に検査できました。

検査はあっという間に数分で終了。

大腸は直腸しかないので、その先は回盲部だしね。


でも、私の腸はちょっとややこしくて、回盲部にWパウチを作って直腸と吻合している。

そこが狭窄を起こし、Zステントを入れているのだ。

Wパウチ(回盲部)の上にストーマを作っているので、Wパウチから下は現在使っていない部分です。


検査後の先生の話では、ステントは全く見えずどこに行ったのかわからないとのことくま

そして、回盲部のあたりに潰瘍ができていて、出血はそこかららしい血

その潰瘍部分の肉芽が盛り上がってきて、ステントか隠れてしまっているのでは・・・・という予想でした。


一度、またちゃんとレントゲンと再度の内視鏡とで、ステントの位置を確認したいという話でした。


とりあえず、出血のほうは抗生物質を飲んで様子を見ると言うことになりました。

先生は、あまり心配しなくていいって言ったけど、こんなに出血したのは初めてなので、私はちょっと不安が消えないというか、納得がいかなかった・・・・。

大体、ストーマだから今は使っていない直腸なのに、そっちが悪くなるって・・・・汗

まあ、ペンタサも通らないところだからなのかなあ・・・・。


実は、今回の出血はレミケの副作用では?という思いがあったので、先生にも話してみたんだけど、それはないと思うって言われた。

でも下血が始まった時期と、レミケ開始の時期が重なるので、どうしても関係あるような気がするんだけどね。

レミケの副作用を調べたら、血便っていうのもあるし、肛門部出血だったかな?そういうのもあった。

もう一度よく調べてみようと思います。


とりあえず、カメラが入らないと思っていたけど小児用ファイバーなら入ることがわかっただけでも、今日の収穫はあったかな・・・と思います。

今日の晩ご飯

今日は寒かったですね~くま

退院したら、いきなり冬になっていたので驚きました。

夕方、チラッと雪も降ったんですよビックリマーク

かなりビックリしたけど、もう12月もそこまで来てるんだもんね。


というわけで、今日は温かいものにしようかと思ったんだけど、買い物に行かなかったので、家にあるものでメニューを考えました。



ポテトコロッケ

豆腐のお味噌汁

サラダ

ほうれん草のお浸し



です。


コロッケは、私も食べたくなってしまったので、油で揚げない私用も作りましたくまラブラブ

種は、ジャガイモと玉ねぎのみで、ミンチは入れません。

私の分を除けてから、主人用の種にはミンチを混ぜました。


私用のは、パン粉を少量の油で炒めて焦げ目をつけ、それをまぶしたものをトースターで焼きました。

主人のは、通常の作り方で。


2パターン作るのは結構面倒だったりするので、とっても食べたいときしか作りませんが汗


で、出来上がったのがコレですサゲサゲ↓


コロッケ

右側のお皿に入っているのが、私用。

左のは主人用です。

私のコロッケのほうが、油がほとんどないので若干のパサパサ感がありますが、まあ雰囲気だけは十分味わえますくまラブラブ


ちなみに、玉ねぎのみじん切りって涙が出ますよねあせる

でも、コンタクトレンズをしているときは、涙が出ないんです。

メガネのときは、かなり痛くて大変です。

今日は、帰ってきてからコンタクトを外していたので、痛かったです~くま


で、なんでコンタクトだと痛くないの?

黒眼にレンズが乗っているんだから、痛みを感じるのは黒眼なのかな??

普段は、コンタクトレンズが玉ねぎの攻撃を遮っているのか?

ちょっと不思議。

レミケード 3回目

1泊入院で、レミケードやってきましたくま


まず、病院について最初に放射線科で胸部レントゲン撮影。

それが終わってから、病棟へ上がりました。


すると、初回レミケードでお世話になった看護師さんと遭遇ビックリマーク

夜勤だったそうなので、今日は勤務終了みたいでした。

そこで、新しいクローン患者さんの話を聞きました。


その患者さんは、35歳になる男性で、私の主治医とは違う女医さんが担当されている患者さんです。

クローン病ということで、まだ病気自体もよくわからなくて、奥様が大変心配されているとのこと。

同じクローン病患者さんと話が出来れば・・・と、女医さんが


「誰か入院してこないかしら。

くまっこさん、入院してこないかしらあせる(←ちょっと不謹慎くま汗)」


と心待ち(?)にされていたそうで、今回うまく私のレミケ入院と重なったので、ちょっとよければ話をしてあげてください・・・とのことでした。


もちろん、OKチョキ


その後、身長と体重を測ってから、ようやく病室へ。


ここで、今日の私の担当ナースの人がやってきて、先ほどのクローン病患者さんのことを言われたので、

「さっき、聞きましたよくま

と返事しました。


そして、採血。


結果が出るまで暇だったので、ぼーっとテレビを見ていたら、先生登場。


「採血結果もレントゲンも、問題なかったわ。

いつから始めよう?

今から始めたら昼食またぎになるから、ご飯食べてからにしよか。

食事中に、オエって戻しても嫌やしな」


と言われて、昼食後にレミケになった(戻すことはないけど、腕に針が入ったままだと食べにくいしね)

そして、皮膚瘻チェック。


先生ったら、私のお腹見て、


「・・・皮膚瘻どこ?汗


って・・・・くま汗

完全に塞がってしまって、傷口も陥没して見えないからなんだけど、一瞬おへそと皮膚瘻を見間違えそうになっていただろー汗



そして、昼食を食べていると女医さん登場。


「話きいてくれてる?ごめんね、お願いします」


と。

みなさん、新しいクローン患者さんのことを本当に心配していらっしゃるようでしたキラキラ


さてさて、食事後12時半くらいからレミケ開始になり、先生と看護師さんがやってきた。

右手首のあたりにルートをとられ、痛かったくま


さあ、開始ビックリマーク

と思ったら、機械のエラー音。

なんでか、何度やり直してもエラー音。

先生と看護師さんと、いろいろ試していたけど、やっぱりエラー音・・・。


そのまま自然滴下で生食を落とされ、別の機械を取りに行かれました。


新しい機械にしてもエラー音・・・。


「なんでじゃ。

ピーピーピーピー、じゃかましーなむかっ


とキレぎみの先生くま


結局、機械で落とすのは別の専用ルートを使わないとダメなことが判明し、普通のルートだったからエラー音だったのでした。

というわけで、開始時間が30分ほど遅れて、1時過ぎの開始になりました。


開始前の体温が7度3分もあって、ちょっと驚いたけど、かまわず投与されましたあせる


投与方法は、前回と全く同じ。

10ml/hから始めて、15分おきに血圧・検温・酸素濃度を調べ、徐々に速度アップ。

今回も何事もなく、無事に投与を終えました。

今までは寝たままでやってたけど、昨日は途中から座ってテレビを見ながらやってたので、あっと言う間でした。


その後、クローン患者さんの奥様とお話。

食事内容が一番心配だったようで、調理方法や、まんぞく君と楽ちんライフのことも話しました。

結構長く話していたんだけど、ちょっとでも参考になればいいなと思いますくま


そして、そのあとすぐに夕食。

その後、ちょっとテレビ見て、エレン作って鼻チューして就寝ぐぅぐぅ


翌朝、先生が来てくれて、継続投与を強く勧められたので、次回からは外来投与にしてもらいましたチョキ


というわけで、1泊入院はあっという間に終了しました。

何事もなく、順調にレミケードが終わって本当によかったです音譜


あ・・・。

採血結果、CRPがいくつだったのか聞いてないやくま汗

次回の外来は、12月15日(月)です。

皮膚瘻のその後

レミケード2回目投与を終えてから、皮膚瘻はもうほとんど塞がりました。

11月に入ってからは完全に塞がり、長かったガーゼ生活ともおさらばできましたくま

ガーゼ代も、結構バカにならないし、何より楽です音譜

でもいまだに、また開いていないかとしょっちゅう確認しちゃうんですけどねくま汗


というわけで、そろそろブログタイトルの下のメッセージも変えたほうがいいかな・・・と思い、「皮膚瘻が塞がりました」に変えました。

ほんとは、「皮膚瘻は完治しました!」って書きたかったんだけどねあせる

今は明らかにレミケードのおかげで塞がっているだけなので、これを完治と言っていいものかどうか・・・くま


さて、次は明後日18日(火)に、1泊入院で3回目のレミケード投与です。

4回目以降は、外来で投与になるみたい。

どこまでも慎重派の主治医なので、ワンクールは入院でやると言われました。

まあ、そのほうが安心かな。

頑張ってきま~すチョキ

神戸市立森林植物園

今日は、主人がやっと代休をとれたので、紅葉を見てきましたもみじ

神戸市立森林植物園 は、うちからは高速に乗って2時間くらいかな。

障害者手帳を持っているので、入場は無料でした。

駐車料金は500円です。


とってもキレイに紅葉していたので、写真をアップしますねくま



紅葉1

池があって、水面に落ちた葉っぱもとってもキレイ湖



トンボ

橋の上に、なぜかトンボが張り付いていました。

赤トンボですね。



紅葉2


紅葉3


紅葉4

夕方近くになると、ちょっと曇ってきたけれど、それでもとってもキレイでしたくまラブラブ

平日にもかかわらず、結構人がいて驚きました。

写真を撮る人や、絵を描いている人が多かったです。

六甲山牧場とかが近くにあるので、帰りに寄っても楽しいと思います牛

以上、今日は写真特集でした(笑)


今日の晩ご飯

今日の晩ご飯は、



カワハギの煮付け

お味噌汁

豆腐とじゃこと水菜のサラダ



サラダ


です。

それに、昨日の残り物のロールキャベツ(鶏ミンチで作成)、白菜とツナのあんかけ等々ですくま



先日、お魚がとってもおいしいと評判のお店で、カワハギの煮付けを食べました。

これがとってもおいしくて、忘れられなくてねーラブラブ


どうしてももう一度あの煮付けが食べたくなって、スーパーへ。

そこで、カワハギ発見ビックリマーク

ところが・・・・・高っ!!クマ



カワハギ

1匹、598円ですよ!?

なんじゃこらーくま

高過ぎるって~・・・・汗

それでも、どうしても食べたくて、2匹買っちゃったよ・・・・(おバカ)


実は、私生まれてこのかた、一度もカワハギを食べたことなかったんです。

特に食べる機会がなかっただけなんですけどね。

スーパーで見かけても、買うこともなく過ぎてました。

ところが、なんだか目覚めてしまって(笑)

で、どうしても食べたくなって、2匹買いました。


あのお店のようにおいしい煮付けができるかどうかわからなかったけど、結果はとってもおいしい煮付けになりましたくまラブラブ

おいしいって感じられると、ちっとも高くないと思えるのが不思議ですね。



カワハギの煮付け

身崩れもなく、煮汁もキレイで、甘辛くておいしかったです音譜

あ、写真は食べかけの写真なので、お腹のあたりの身がなくなってますが(笑)

食べ始めてから、写真撮ってないことに気づきました。


こういう食事ができると、体(病気)にいいことが分かっているのでホッとしますね。