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外来日

昨日は、退院して初めての外来でした。

退院して2週間ちょっとだけど、いろんなことがあったので、まずは先生に報告。


退院した日に下血したこと。

皮膚瘻が開いたこと。

生理前に、また下血したこと。

皮膚瘻は塞がったこと。


先生も悩んでました。



「う~ん、レミケードやってても、なんだかんだとあるなあ・・・。」



と。


今回退院した時に、体重も減って、フラフラだったんだよね。

だからしっかり食べないと・・・と思って、食べてました。

とは言っても、普通の人より少ない量だけど。

でも急に食事をアップさせたのが負担になって、皮膚瘻が開いたのかなあ~と思っていて、先生に言ってみると、



「いや、それはないと思うわ~」



と言われました。



「食事、ちょっとは冒険してる?」



と言われたけど、レミケードをやっているとかえって気が緩んで食事にも甘くなるので、それでイレウスっぽい癒着が起きているのかなと思うことも話してみた。

でも、



「う~ん、そんなことないと思うけど・・・」



と。


レミケードやってると、本当に腹痛もないんだよね。

そしてある日いきなりイレウスになるので、食事を冒険することも恐怖になりますあせる



下血は、去年の10月くらいから、月に1~2度くらいであるんだよね。

なので、入院中にカメラもやってもらったんだけど、カメラやって特に問題ないって言われた3日後に下血だから、先生も悩んでました。

とりあえず、また下血したら、連絡して病院に来てほしいと言われました。



「すぐに止まっても?」


「うん」



これで腹痛でもあれば、すぐに病院に行くだろうけど、なんの痛みもないんだよね。

ただ出血するってだけで。

出血することが十分普通じゃないんだけど、女の人は血に慣れているので、あまり危機感がないのかなあ~。

ブイ●レスも毎日飲んでいるので、ヘモグロビンも13とかだし、貧血もないんだよね。



次回は、5月8日(金)。

6回目のレミケードです。



忙しかった週末

この週末は忙しくてバタバタしていました。

昨日、私の実家の法事があったんだけど、その準備で金曜には母と買い物に出かけました。

その日は、主人は飲み会があったので晩ご飯はいらない・・・とのこと。

久々に、両親と3人で晩ご飯を食べに行くことに。


お店について、いろいろ注文したところで、携帯電話が鳴りました携帯

見てみると、お義父さんから。


電話に出ると、


「今どこにおるんや」


と。

事情を説明すると、驚く答えが返ってきました。


お義父さんの従兄弟が倒れた・・・とのことでした。

主人にとって、伯父さんにあたる人です。

とりあえず、主人も飲み会をキャンセルし(お義父さんも飲み会があったらしい)、2人で伯父さん宅に向かっているところだそうです。


そんなことを聞いてしまっては、食事をするわけにもいかず、両親を残して私も店を出ました。

その後、お義母さんと主人の妹たちと、伯父さんの家へ向かいましたが・・・・。

亡くなられていました。


誰もいない家で、お昼すぎに一人で亡くなられていたそうです。


人に親切で、温厚な伯父さんでした。

私と主人がまだ結婚も決まっていないときに、お家に遊びに行かせてもらったりしていました。


まだ70歳。

急性心筋梗塞でした。


心臓が悪いという話は聞いたことがないし、本当に急逝されました。

誰もがショックを受け、お通夜でもたくさんの人がお別れに来てくださり、あちこちで号泣する人の姿も。

伯父さんの人徳だと思います。


土曜日はお通夜で、日曜がお葬式でした。

日曜は、実家の法事の日とだったけれど、当初は法事よりもお葬式に出席する予定でした。

ところが、実家の母が風邪をひいて具合が悪いとのことで、急きょ昨日は実家の法事に行きました。

主人は、伯父さんのお葬式へ。


というわけで、慌ただしい週末でした。

年末近くに私の父方の祖母がなくなり、先月は主人のお祖母さんがなくなり、そして今度は伯父さん。

なんだかお葬式が続くので、嫌な感じです・・・。


お仕事

2年前まで働いていた市役所の、ひとつ上の先輩から、仕事を頼まれました。

詳しくはまだわからないけれど、統計関係の調査のようです。


短期のお仕事なので引き受けたんだけど、6月に説明会があって、期間は1か月くらいかな?

とりあえず、やってみます。

ちょっと大変そうだけどねくま汗


とりあえず、体調を崩さないようにだけ気をつけないとね。

一番怖いのは、今年二度も起こしているイレウス・・・・爆弾

それさえなければ、腹痛もないし元気なんですけどねえ。


ま、久々のお仕事なので、迷惑かけないように頑張ります音譜

心の栄養

昨日は、ASKAさんのソロライブに行ってきましたくまラブラブ

このブログにはあまり・・・というか、ほとんど書いていませんが、実はCHAGE&ASKAが大好きなんですドキドキ


一番最初に覚えているのは、小学校低学年のころ。

「万里の河」を聞いて、子供心になんていい歌なんだろうと思い、母が持っていたカセットをよく聞いてました。


それから時は流れて・・・。

次は高校時代。


当時、光GENJIが好きだった私は、彼らの楽曲提供が飛鳥涼だったことから、再びCHAGE&ASKAに興味を持ち始める。

その頃のシングルは、恋人はワイン色。

このシングルが入っているアルバムも、レンタルして持っていた。


その後、ドラマの主題歌になった「SAY YES」とか、「YAH YAH YAH」とか、人並みに聞いていた。


そんな私が、急にCHAGE&ASKAを聞くようになったのは、なんと言っても主人の影響ビックリマーク


付き合っていた当時、私は29歳で主人は24歳(今から8年前の話)

24歳の主人に、


「音楽は何聞いてるん?」


と聞いたら、なんとCHAGE&ASKAだという渋い答えが返ってきた。

この人・・・・・本当に24歳なのはてなマーククマ

そんな主人は、好きな女性タレントも渋く、なんとのりピーだという汗

いや、のりピーでも悪くはない。

でも24歳の男の子の答えとしては、なかなか衝撃的なものがあった。


さて、話を本題に戻して・・・・。

主人と付き合うようになって、当然主人の車ではCHAGE&ASKAがよく流れていた。

・・・・・・・・。

覚えちゃうじゃんあせる

ってなわけで、気づいたら私も大好きになっていたラブラブ


そんな主人は、もう20年近くファンなわけだけど、一度もライブに行ったことがなかった。

私もファンになったので、一緒に行ってみようかということになり、初めて行ったライブが一昨年のDOUBLEから(遅っ)


でも、このライブのおかげでますますハマってしまい、毎回ライブに行くことになるのだった。

そして、ようやく去年の10月に主人はファンクラブに入った(遅っ)

そして、年が明けるなり、ご存知のとおり無期限活動休止・・・・くま


ショックだったのは言うまでもないけれど、解散じゃなくて本当によかった・・・・と思いました。


さて、そういう流れで(どういう流れだ?)、昨日ASKAさんのソロライブに行ってきました。


さすが大阪だけあって、三枝さんからの花が飾られてました花束


くまっこのクローン病日記-花束

ライブは、最初から会場もノリノリで本当に充実した時間だったラブラブ

いろんなことがあってちょっと凹み気味の私だったけれど、こうやってASKAさんからパワーをもらって、心の栄養をもらって、充電できましたクラッカー


「SAY YES」と「YAH YAH YAH」くらいしか知らない人で、興味を持たれた人は、ぜひ彼らの他の歌も聞いてほしいと思います。どれもこれも名曲ばかり音譜

こんなに心を震わせてくれるアーティストは、他にはいない・・・と私は思っていますくまラブラブ


さ~、次は6月のCHAGEさんのソロライブだっチョキ



今日の晩ご飯

今日は、こんな感じですくま



カワハギの煮付け

お味噌汁

筑前煮

水菜とトマトのサラダ

卵豆腐



です。

カワハギは、久々ですラブラブ

高いので、あんまり買えない(笑)

あまり売ってないしね。


今日の筑前煮には、里芋を入れました。

そのときにあるものを入れているので、毎回具が違います。


くまっこのクローン病日記-筑前煮

携帯画像なので、いつものごとく白っぽく写っています。

里芋がとってもおいしい~~くま音譜

椎茸やゴボウ、こんにゃくは、もちろん食べません。

またイレウス入院するのも嫌だしねあせる

里芋やニンジン、ちくわを入れているので、それだけ食べまーす。

皮膚瘻・・・・

昨日、また開いてしまいましたーくま


次回のレミケードは、5日8日。

まだ20日間ほどあるのに、それなのに・・・。

もう皮膚瘻開いてしまったんですドクロ


一昨日くらいから、なんだか違和感があって、昨日破裂ドンッ


ちょっとショックだったけど、もう慣れてしまいました。

それにしても、そんなにダメなものを食べた覚えもなく、腹痛もないんですけどね。

だから余計に、事前に予測できずに困ります。


入院中にカロリーが足りず、脱水状態で3キロ痩せて帰ってきて、2日間くらいはしんどくてフラフラだったんです。

だから、水分はもちろんだけど、食事もしっかり採らなくちゃと思って、ちょっと頑張って食べてました。

まさか、こんなことで開くとは夢にも思わずドクロ


まだ、レミケード5回しか投与していないんですが、もう効き目が薄れてきたのかな。

抗体ができるには、ちょっと早すぎる気もしますが。


まあ、今のところは、ニキビを潰した程度なんですが、次の投与までにこれ以上悪化しないように気をつけていないとダメですねくまあせる


それにしても・・・・。


子供が欲しいと思って、体調を整えることに専念しようと思い切って市役所を辞めたのに、全然コントロールできてないなあ(自己嫌悪爆弾

こんなんじゃ、いつまでも妊娠は無理な気がします(珍しく弱気・・・)

クスンくま

イレウス入院記 その8

4月10日(金)



今日は、いよいよ退院日。

31日に入院したので、全部で11日間の入院だった。

最近は入院期間が短くなってきたな~。

昔は、IVH入れたら数ヶ月は入院していたものだけど。



さて、脱水は相変わらず。

エレンタールも腸管を素通りして全てパウチに出ているのか?と思うくらいくま

まあ、家で調整するしかないか。


と言うわけで、身の回りの荷物を詰めて、会計を済ませ、9時半には病院を出た。


外へ出て驚いたこと。

それは、桜が満開だったことさくら


すっかり春になっていて、たった11日間だったけど、すっかり浦島太郎になっていました浦島太郎


家へ帰ると、フラフラしながらもまずはお洗濯。

とってもいいお天気だったので、洗濯せずにはいられませんでした洗濯



そして、この夜・・・・・。

なんと下血しますくま

なんでなのー!?

火曜日にファイバーして、出血しそうなところは見当たらないって言われたところなのに。


今度は出血したらやろうって言われたけど、時間は23時を回ってた。

ので、病院には連絡せず。

少量ですぐ止まったしね。


日曜も、月曜も、本当にちょこっと下血したけど、もう病院には連絡しなかったよ。

本当になんなんだろう・・・・ドクロ



☆*゚ ゜゚*☆*゚ ゜゚* 後日談 ☆*゚ ゜゚*☆*゚ ゜゚*



結局、このフラフラしたしんどさは、土曜も日曜も続きました。

日曜の夕方くらいから、やっと体がシャンとしてきた感じ。


土曜日は最悪で、晩ご飯を作りながら、ずっと立っていることができなくて、しゃがみ込んだりしながらご飯作ってました。

アホですね汗


どうやって、吸収率がもどってきたのかはよくわかりませんが、とにかくア●エリアスを飲んだのがよかったのかな。

それと、夜間のエレンタールのペースをもう一度落としたりして、調整しました。


退院から一週間経った今現在は、すっかり元気ですくま音譜


今回の絶食入院で、3キロ痩せて帰ってきました。

コアリズムやってないのに、ちょっとお腹へっ込んだみたいあせる

イレウス入院記 その7

その後、どうにも体調が戻らなかった。

昨日の夜、エレンタールをやらずに下剤を飲んで寝て、それ以来なんだか腸管の吸収率も落ちているような感じ。


検査後、脱水を補おうとして水分をたくさん採ったけれど、ほとんどおしっこが出なかった。

おしっこが出ないというのは、腸管から水分が吸収していないってことです。

その分、飲んだものはすぐにパウチに流れるので、パウチがパンパンになるだけ。


よっぽど、点滴してもらおうかなと思ったけど、また針が入るのも煩わしくて、我慢して水分を採り続けた。



お昼に先生がやってきて、小腸造影のフィルムを一緒に見た。



「特に、狭窄っぽいところもないね。

ちゃんと小腸のひだもあるし、キレイやね。

やっぱり、今回も一時的な癒着みたいなもんだったのかな」


と。

でも、社●中では、ストーマの手前部分が若干細くなっていると言われていたので、そのことを伝えた。

でもここはストーマに近いので、空気を入れてもパウチに空気が逃げてしまって、正確に膨らませて撮っているわけではないので、たまたま腸が動いて細くなっているときなのか、それとも本当に細いのかはわからない・・・とのことだったのだ。


でも、私的には、やっぱり若干細くなっているのは確かだと思う。

今回も、リンゴを食べてからのイレウスだった。

以前も、リンゴを食べたとき、ちょうどその細くなっていると言われているあたりを通過するときに「今ここを通っている」ってわかるくらいだった。


それも全て主治医に話した。



「もう、りんごは止めとこな」


と言われたくま



今回の検査で、小腸造影はやっぱり社●中でやろう・・・と思った。

社●中なら、チューブ入から撮影終了まで、全てで30分くらいでできる。

しかも、ちゃんと空気を入れて撮るので、検査中は苦しいけれど、正確な画像が撮れる。

もちろん、検査技術のこともあるけれど、正確に読影できる目を持っているということが重要なのだ。


苦しい思いをして検査をして、ちゃんとした結果が出るなら一時のことだと思って我慢もできる。

でも、苦しい思いをして検査をしても、正確に読影できなければ、やっただけ無駄だったってことになるからね。

まあ、それがわかっただけでも、今回ここでやった意味はあったのかな・・・とも思う。


さて、先生は



「さあ、検査も終わったし、明日帰る?」



と言ったんだけど、脱水によるこのダルさを少しでも回復してからのほうがいいので、もう一日いることにした。

退院は、明後日金曜日に決定です。

あと1日で、体力が戻るといいな・・・・。



向かい側のベッドのお婆さんがこのやり取りを聞いていて、自分も帰りたくなったんだろう。

また、夜の消灯時に息子さんが呼び出されて、外泊して行った・・・・。




4月9日(木)



昨日からの脱水症状も、夜中のエレンタールをすればある程度回復するかと思っていたんだけど、エレンタールの吸収率もかなり落ちていた。

いつもよりもパウチに出る量が圧倒的に多くて、そのかわりおしっこがあまり出ない。

いつもなら、一晩エレンタールやっていたら、朝おしっこにいきたくて目が覚めるくらいなんだけどね。


点滴を頼もうかと思ったけど、退院が延びるもの嫌だったので、水分を採りつつ我慢する。

しかし、ローカを歩いても息切れするし、お風呂に入るのもかなりしんどかった汗



向かい側のお婆さんのベッドが片づけられた。

なんと、昨日のは外泊ではなくて退院だったようだクマ


誰一人この事実を知らず、私の隣のベッドのおばちゃんも驚いていた。

いつもの外泊だと思っていたので、



「気をつけてね」



としか言ってないし、向こうも退院しますとは一言も言っていない汗

う~ん、不思議な人だった・・・・。



さて、検査以来水分の吸収が落ちていてかなりしんどいんだけど、病院にいるより家でしっかりご飯も食べつつエレンもやって体力回復しようと思う。

明日は、いよいよ退院日。






イレウス入院記 その6

4月8日(水)



今日は、いよいよ小腸造影の日。

ちょっとは上達してくれていることを祈りつつ検査を受けたけれど、無駄な願いに終わった・・・・くま



以前は、放射線技師がチューブを入れて、撮影まで全てやっていた。

しかし、慣れていないせいもあって、チューブを小腸まで入れるのに30分近くかかっていた。

苦しいし、この30分で心身共にぐったりしてしまうのだった。


それを訴えていたので、今回は主治医が小腸までチューブを入れてくれることに。



10時からの検査と言われていたのに、なぜか9時前に呼ばれる。

内視鏡室へ行って、まずはチューブの挿入。


先生は、鼻の穴にたっぷりのキシロカインを入れて、それを鼻で吸い込むようにと言った。

とっても苦しかったけど、とりあえず吸い込む。

そしてさらにチューブの先にもたっぷりのキシロカインをつけて、挿入開始。


たっぷり過ぎるキシロカインのおかげで、鼻の痛みは全くなかった。

あっという間に喉にたどり着き、このチューブを、喉をゴックンと飲みこむと同時に挿入。

何度かオエッあせるとなるけど、これは仕方ない。


あっという間に、胃まで到着ビックリマーク

しかし、ここからが手こずる・・・・くま



胃の中でチューブがトグロを巻いているのか、うまく十二指腸に入っていかないみたい。

透視しながら、何度もチューブをちょっと抜いてはまた入れて・・・・を繰り返したので、結構苦痛だった。

それでも、なんとか挿入終了。

10~15分くらいで挿入できたのかな。

思っていたよりは、はるかにマシだったので、ホッとしていた。

この後が最悪だと予期することもできず、チューブさえ入ってしまえばこっちのもんだと思っていた・・・ドクロ



鼻にチューブが入ったままの状態で、地下の放射線科へ移動。

10時検査予約なのに、現在9時過ぎ。

当然、前の患者さんが検査中だったので、この状態のまま30分ほど待つ。

喉に太いチューブが通ったままの状態で、じっとしているだけで、ちょっとムカムカしそうだった汗



その後、順番がまわってきて検査室へ。

検査介助の看護師さんは、10年前に外科でオペしたときにお世話になった大好きな看護師さんだったくまラブラブ


検査は、男女2人の放射線科医がやるらしい。

検査前に腕に注射をして、検査台に上がる。


狭窄を予測して、バリウムではなくガストロを使用。

鼻のチューブの先から、注射器を使ってガストロを流しこまれた。


ここで、私の不安に思っていたことが、現実となったのだった・・・。



私は小腸ストーマのため、ストーマまでの小腸は2m30cmくらいです。

それを知らずにどんどん造影剤を入れられたら、パウチがパンパンになったりしないだろうか・・・とか。


まあ、検査前に患者の情報を熟知しているのは当然のことなので、敢えて確認することもなく検査を開始した。



「そんなに造影剤入れなくてもいいと思うんですよねー」



と男の先生が話していたので、やっぱりわかってくれているんだと思っていました。

ところが・・・・。


どんどん造影剤を入れられて、段々とムカムカしてきました。

女医さんが無表情に、



「これに吐いてください」



と容器を差し出し、何度も嘔吐した。

小腸造影で嘔吐するなんて、初めてのことだった。


しかも検査の手際が悪い。

空気を入れて腸を膨らませて撮影するわけではなく、造影剤を流して撮影するだけだったので、これじゃ狭窄があってもわかるわけないと思った。


しばらく、気持ち悪さと苦しさと闘っていると、2人の医師の信じられない会話を聞いた。



「まだ吻合部見えませんねー」


「吻合部、どこでしょう?」


「回盲部がここ?」


「う~ん・・・・」



やっぱりか・・・・と思う気持と同時に、軽い怒りをおぼえたむかっ



「私は小腸ストーマです。

ストーマよりも上側の部分は一度も切除していないので、吻合部なんてありませんっむかっ

回盲部は、ストーマより下側なので、レントゲンに写るわけありませんっむかっ



と言った。

しゃべると余計に吐きそうだったので、説明するのもしんどかった。


これを聞いた2人は、慌てて向かいの部屋へ行ってカルテを確認していた。



今頃カルテ確認するなよ・・・・くまむかっ



とにかく、もう早く終わらせてほしかった。


しばらくすると、2人が戻ってきた。

謝罪の言葉は一切なし。



「小腸ストーマってことは、下から便が出ないんですか!?」


「はい」


「全く?」


「はい」


「全く出ないの?」


「はいむかっ



当たり前やんむかっ

だからストーマだって言ってるやんっビックリマーク

意味わからんのかっ!!むかっ



もう・・・・・。

だからここで検査受けるの嫌だって言ったんだよくま



その後しばらくして、検査は終了した。

私がストーマだと言わなければ、いつまで検査が続いたんだろう・・・と思うとぞっとする。



「だからか~~。

下へ流れた造影剤が、なんでここで上へ上がって、ここで消えてるのかなーって思ってた。」


「ここがストーマです。

だから、ここまでしか写りませんむかっ



こんなアホなやり取りってある?

もう二度とここでは、検査受けない!


改めて、そう思ったのでした。



検査終了時、男性医師のほうは、



「検査終了です~~。

お疲れ様でした」



と言ったけれど、女医のほうはプライドを傷つけられたのか、私の言い方が気に入らなかったのか、私を無視して部屋を出ようとして、顔だけこっち向けて吐き捨てるように



「お疲れ様でしたむかっ



だけ。

感じ悪すぎます・・・・・くま



病室へ帰ってから、病棟ナースに検査のひどさを話しておいた。

あとで主治医がやってきて



「ごめんな、苦しい検査やったみたいやな。」



と言われたので、カルテで患者情報を確認すらしていなかったことを伝えたら、



「僕、全部ちゃんと書いてたのに読まへんかったんやなむかっ

だれが検査したんやむかっ


「知りませんけど、若い男の先生と、感じ悪い女の先生でした」



と言った。


検査終了後のお昼ご飯から3分粥になっていたけど、グッタリして食べられなかった・・・くま







イレウス入院記 その5

4月6日(月)



エレンタールも問題なく無事に終わり。

今週中に、2つの検査を済ませて退院・・・・のはずだけど。

まだ検査日程がわからないと言われて、ちょっとショック汗


お風呂でパウチ交換をして、洗濯をして暇をつぶす。


夕方、先生がやってきて



「小腸造影、明後日の水曜日に入ったよ」



とのこと。

と言うわけで、急きょ明日大腸ファイバーをすることになった。


大腸ファイバーと言っても、私は大腸は直腸しか残っていないし、ストーマなので2リットルのニフレックを飲む必要もなし。

前処置なしでいつでも簡単にできるので、気持ち的には大分楽です音譜




4月7日(火)



今日は、大腸ファイバーの日。

内視鏡室へ移動し、紙パンツをはく。


以前にも書いたことがあるけれど、ストーマにしてから、ストーマより下側の腸を使っていないにも関わらず、去年の10月くらいから1~2か月に1度くらいの頻度で、たまに下血します。

それも結構な量。

でも、大概1日くらいで終わり、ダラダラと続くことはないんですが。



最初に下血したときに、病院に電話してすぐにカメラをしてもらったんだけど、どこから出血しているのかよくわからなかったようです。


今は使っていないとは言え、直腸癌とかになっていたら怖いので、検査をすることになりました。



私は、直腸肛門狭窄がひどいので、普通のカメラは入りませんNG

というわけで、小児用ファイバーでやってもらいます。


最初に先生が小指を入れるんだけど、それでも結構痛い痛い*

先生の小指より、小児用ファイバーのほうが細いので、検査はほとんど痛みを感じませんでした。



足元にモニターが置いてあって、自分でも確認しながら検査が進んでいきました。


ああ、これは潰瘍だ・・・ってわかる部分もありました。


どうして今は使っていない部分・・・・食べ物が通っていない部分なのに、病変ができるんでしょうね。

本当に不思議です。



途中から、ガストロをいれて撮影もやりました。

空気が入るとお腹が苦しかったけど、ストーマの方に空気が逃げて、パウチにガスが出る・・・という感じでした。


検査は30分もかからず、終了。

結論は、潰瘍等の病変も一部見られるけれど、基本的にキレイ。

出血しそうな部分は見当たらないとのことでした。


なので、今度出血したときにもう一度カメラをするということになりました。



夕方、仕事で忙しい主人が来てくれたくまラブラブ

もう仕事もちょっと一段落したのかな?

カメラの結果報告をしておいた。


明日はいよいよ、恐怖の小腸造影ですドクロ