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皮膚瘻

2年間も、開いたり閉じたりを繰り返して、ずっと悩まされてきた皮膚瘻爆弾

レミケードを始めてから、やっと閉じてくれました。


でも治ったわけではなく、レミケードが切れる頃にはまた開いてしまうんですよね。

で、またレミケードをやると閉じる・・・というかんじです。


今週金曜日に7回目のレミケードの予定ですが、今のところは皮膚瘻は閉じています。

もうレミケードも切れているだろうと思うけど、なんとかもちこたえてるみたい。


でもね・・・。


やっぱり、違和感があるのだよー。


10日くらい前に、なんとなくお腹周りに違和感を感じた。

腹痛ではないんだけど、なんとも言い表しにくいかんじの不快感・・とでも言おうか。


発熱もしていないし、腹痛も感じていない。

ただ、違和感だけ。



皮膚瘻の閉じた傷口は、周りの皮膚に比べて陥没している。

トイレにいくたびに、傷口チェックするのが習慣になっている。


違和感を感じたときに、傷口を見たけど、特に問題ない。

お腹周りを押してみても、特に固い部分もない。


気のせいか。

いや、この感じは絶対に皮膚瘻が動き出している。


そう思っていたら、やっぱり嫌なカンって当たるもんですねくま

カンっていうか、確信なんですけどね。

長年病気と付き合っていると、なんとなくわかるようになるんです。



まだ開いてもいないし、傷口が腫れあがっているわけでもないんです。

でも、微妙に傷口に変化が。

いつもより若干赤くなっていて、触ると普段よりちょっと固くなってる??

くらいです。


レミケードを打つ日までに開くことはないと思うけれど、やっぱりレミケードで塞がっているだけなんだな~と思い知らされちゃいますね。


レミケードも段々効かなくなってくるので、いつかまた皮膚瘻が開くようになるのかなーと思うとちょっと・・・いやかなり憂鬱ですくま汗

それまでにうまく妊娠・出産できれば、オペするかどうかして完治させるんだけどね。

なかなかうまくいかないや。


まあ、今はレミケードがよく効いているので、よしとするしかないですね。


おバカ夫婦

Wii Sports Resortくまラブラブ

発売になりましたね~~ビックリマーク


テレビのCMを見たときからやってみたいなと思っていて、主人が発売前に購入予約してくれてました。

土曜日に主人が買ってきてくれて、早速2人でやってみました。



普段からもともとゲーム等をしない私たちですが、Wii Sportsには結構はまっていて一時期は毎日やってましたくま

今回のも、多分はまるだろうなと思っていたんだけど・・・。



ゲームは、ウェイクボードとかマリンバイクとか、明らかに


うん、リゾートだよね海


って感じのものもあるんだけえど、ボウリングだのピンポンだの、中には


どこがリゾートなの?くま


ってのもいくつかありますあせる


なかでも、チャンバラなんてのもあって(笑)


リゾートにチャンバラてーくまDASH!


って思ってました。

そう、思っていたんですが・・・・。



12もあるレジャースポーツの中から、私たちが一番はまったのは・・・・・。


チャンバラなんです(笑)



チャンバラの中に、組み手といって、次々に向かってくる敵をひたすら倒していくってのがあるんです。

敵から合計3回攻撃されるか、最後まで敵を倒すと終了となるんですが、これになぜかはまってしまって。



くまっこのクローン病日記-wii

コントローラーを剣に見立てて敵が来たら振り下ろすんですが、もう笑っちゃうくらいはまるんですよ。


ステージは10まであって、段々強敵になってくるんですけど、2人して何度もやられながら少しずつステージが上がって行きました。


すでに最終ステージにたどり着いたんだけど、信じられないくらいの筋肉痛くま汗

そりゃ、あれだけコントローラー振り下ろしてたら痛くもなるって(笑)


まあ、普段から運動不足ってにもありますが。


シャンプーするのも腕が痛くて、フライパン持つのも辛くて、いったい何やってんだか(笑)



この痛い腕で、ヨロヨロと今日も統計調査行ってきましたよ汗

でも多分、今晩も振り下ろしちゃうんだろうなーくま汗・・・・・て、ばか?

疲れる・・・

ちょっと久々の更新になっちゃいました。


例の統計のお仕事で、水曜・木曜と慌ただしくしてましたあせる

いよいよ各企業をまわる時期になり、統計調査の用紙を配りながら説明して、協力依頼してました。


3つの地域を担当しているんだけど、一番企業の多い地域を先に済ませたくて、水曜の朝一番でまわることに。

前回は歩きで調査したけど、今回は統計用紙を配りながらなので、車で移動。

3~4か所分の封筒を持ってまわっては、また次の封筒を取りに車に戻り・・・を繰り返してました。

車の中は灼熱地獄なので、何度も車に戻って・・・を繰り返しただけで、バテそうでしたよ・・・。


水曜日で3分の2くらいは配り終えました。

ほとんどの企業さんが、快く調査に応じてくださいましたが・・・。

中には、調査拒否する人も。



「どこから、来たんや。

市か?

だったら、こんなもん、やらへんっむかっ

税金納めなアカンほど、仕事してへんのやっむかっ



と、門前払い。

かなりの激怒ぶりでしたくま汗

税金滞納でもしてて、督促されてるのかな~なんて思っちゃいました。


まあ、強制の調査ではないので、ここまで激しく拒否されてしまっては大人しく引き下がるしかありませんでした。

拒否されたのは、この1軒だけで、あとは何とか配れました。


翌日木曜日は、昨日不在だったところと、残りの3分の1をまわりました。


結構いいお天気の中ウロウロしてたので、家に戻ったらグッタリ・・・・。

何もする気になれませんでした汗


あと2地域残ってますが、明日と明後日の2日間で配り終えなければならず、ちょっと心配。

件数自体は、少ないんだけど、不在だった場合・・・。

とにかく30日までに配り終えないといけないので、明日、明後日で完了させますグー


そして7月1日からは、最初に配った地域の統計用紙の回収が始まります。

また暑い日々ですが、頑張るしかないね~晴れ

それにしても。

もっと涼しい時期にしてほしかったよ・・・・くま

来た来た!

なんと、特定疾患の更新書類が届きました!

なんで驚いているかというと・・・。


いつもは、とっても遅いからくま汗


7月に入ってしばらくしないと、こないんです。

それなのに、お盆くらいまでに提出しないと、10月までに新しい受給者証が届かないっていうんですよ!


もう、毎年バタバタなんです。

同じ兵庫県でも、6月中に届く人もいるようで、市町村によってこうも違うのかと驚いてました。


なんでこんなにバタバタするのかというと・・・。

地元の病院以外に、もう一つ東京の病院も登録しているんです。

診断書を書いてもらうのは、地元の病院。

診断書を書かない病院については、その病院の押印が必要なんです。

これって、兵庫県だけですかね?


大阪にいるクローンの友達は、医療機関ごとに登録なんてしないで、クローン病の受給者証があれば、どこの医療機関でも受診できるって言っていたような気がするんですけど・・・・。


まあとにかく、地元(兵庫県)以外に、毎年ハンコをもらうためだけに上京していたんですよ。



ところが、今年はもう一つ驚くことがっクマビックリマーク



なんと、診断書を書かない病院にもらいに行っていたハンコが省略になっていたんですよ!!

その医療機関を継続して受診する意思があるときは、受給者本人の確認の押印だけでよくなっているんですよ!!


これで、ハンコのためだけの上京が省略できますチョキ

身体障害者手帳を使っても、往復2万円かかっていたんですけど、これが省略できるのはかなり大きい合格

つねづね、このハンコをもらう意味がわからんと思っていたので、やっと気づいてくれたのか?(笑)

とにかく、ありがとう兵庫県って感じです←なんだそれ



あと去年と違うところは、同意書が入っていたこと。

「医療保険上の所得区分に関する情報につき、県が受給者の加入している医療保険者に報告を求めることかつ提供することに同意します」ってやつ。


言ってることはわかるけど、難しいよ汗

お役所言葉でなく、もっとわかりやすく書いてほしいもんです。


今年から、この所得区分の確認ができてからでないと、受給者証が発行できないそうです。

だから、今までより更に時間がかかるから、できるだけ早く提出して!ってことみたい。



まあ、今年は東京へ行かなくていい分、いつもより気分的にも余裕あるかな。

3日にレミケードなので、早々に診断書を先生に渡そうと思いますくま

3兄弟のその後

朝顔と風船かづらの3兄弟。

順調に育ってますよ~くま



5月の終わりごろには、こんなだったのが・・・・


くまっこのクローン病日記-鉢


今はこんな感じです。


くまっこのクローン病日記-朝顔


育ちましたね~クラッカー


ツルが伸びてきて、絡み付くための棒?をつけないとダメなんだけど、なんせ鉢自体が小さいのでちょっとやりにくいなあ・・・と。


そのままにしてたらツルがどんどん伸びていて、真中の風船かづらの細いツル?に絡みつかれてました。

これはイカンということで、せっかく巻きついているツルをはずして、ベランダの欄干のほうに沿わせてみたら・・・・。


自分で絡みついてくれてましたクマ


植物って、凄いね。

ここに絡みつけるものがあるって、どうしてわかるの?


豪雨にもマケズ、ヒョウにもマケズ・・・・。

順調に育っていますラブラブ

戦利品♪

昨日は、父の日のプレゼントを買いに、主人とお出かけしてました。

私の父にはお酒を(ネットで注文済み)、主人の父にはジャージを買うことに。


主人のお父さんは、小学校の校長先生です。

ジャージは仕事でもよく着るので、いくつあってもOKでしょうジャージ

結局、プーマの上下セットで16000円ほど。

これを、主人と私と、主人の妹2人と、合計4人で割るので、一人4000円でした。



そのあと、隣にあるショッピングセンターでお茶を飲んで、リラックマ商品の多いUFOキャッチャーへ。

特大のリラもたくさんありましたリラックマ


その中の一つに狙いを定めて、主人にとってもらいましたラブラブ



くまっこのクローン病日記-リラックマ

とってもかわい~ですくまラブラブ

これかなり大きくて、どれだけ大きいかを比較するために、ボールペンを置いてみました。

ねっビックリマーク大きいでしょクラッカー

顔なんか、私よりかなり大きいです。


それにしても、右手に持っているものは何?

たこ焼き?

まんじゅう?


でもこれ、温泉シリーズのぬいぐるみで、頭には豆絞りの手ぬぐいが乗せられているんですよね。

ってことは・・・・。

石鹸・・・・?

何かわからないんですけどくま


これをとるために、いくらかかったかは・・・・ご想像にお任せしますくま汗

ただ、やり始めると取れるまで頑張っちゃいますよねあせる


後ろにも、数人の人が見ているんですよ。

取れるかどうか。


おしいところまで行って、ここで諦めたら、後ろで見てた誰かが続きをやると思うんですよね。

それで1回であっさり取られても悔しいので、主人は頑張ったみたいですあせる

リラが取れたときは、店員さんに


「リラックマおめでとうございますクラッカー


って放送されちゃいましたくまあせる



その後。

帰りに寄ったユニ●ロで、偶然主人の妹と両親にあって、買ったばかりのジャージを渡しましたプレゼント

一日早い父の日になり、みんなで夕食を食べて帰りましたくまラブラブ



下血

またまた、下血しました血

血に慣れているからなのか、「ああ、またか」くらいにしか思わない私。

ちょっと感覚麻痺してるよねくま



ストーマにしてて、使っていないはずの下部消化管からの出血・・・。

本当に謎です。


腹痛等は、一切なし。

ただ、トイレに行ったら下血しただけ。


痛みがないから、あまり深刻に受け止められないんだけど、明らかにおかしいわなあ。



この下血は、去年の10月くらいからたまに起きるようになった。

おかげで、何年かぶりに大腸ファイバーの検査も何度かしました。

4月あたまにイレウスで入院してたときも、ついでだから・・・・と大腸ファイバーの検査をしてもらったのね。


どこにも問題なさそうだね~って言って、3日後に退院した日に下血・・・。



先生は、


下血したらすぐにカメラするから来て!」


って言うけど、前も出血時にカメラしても


「どこからの出血かわからん」


って言われたので、行くのが億劫なんだよね・・・・。



でも、実はあることに気づいてます。

この下血の法則?に。



下血が起きるのは、決まって生理になる2日前くらいなのだ。

今回も下血して思ったけど、もうそろそろ生理予定日なんだよね。


生理前になると毎月必ず下血しているわけではないけれど、下血しているのは毎回生理前なんだよね。

これだけ続くと、偶然と言う言葉では片づけられないでしょう。

明らかに、生理周期と関係しているみたいです。



でも、去年の10月までは、生理前でも下血したことなんてなかった。

なんで今になって、急に下血し始めたのか?



これは、ステントが関係しているんじゃないかと思っています。


私は、今から9年前に、小腸と直腸の吻合部が狭窄を起こし、Zステントを入れました。

そのステントのおかげで狭窄症状はよくなったものの、腸管が広がり過ぎて腸が破れたのか?、その部分から一度目の皮膚瘻になりました。


レントゲンを撮ると、はっきりとステントが写りますが、いつ頃からか、ステントがねじれて写るようになりました。

カメラを入れてみても、ステントが見当たらないそうです。

長年ステントを入れているので、周りの腸管が盛り上がってきて、くいこんでいるような状態なのかもしれません。



4年前のストーマオペのときに、永久ストーマになってもいいから、このステントをとって欲しと言ったんだけど、結構大変なオペになるので・・・と拒否されました。

あのときにとってくれていたら、スッキリしていたんだけどね・・・。


ステントがあると、また絶対何か弊害が出てくるだろうと思っていたのでお願いしたんだけど、予想通り、こうやって下血し始めたのはステントのせいなんじゃないかと思っています。

ステントのせいで、MRIも撮れないし、本当にいいことないんだよね(苦笑)



婦人科のクリニックで内診をされるとき、明らかに今までと違う痛みを感じるようになっています。

多分、ステントに当たっているんじゃないか・・・と思うんだけど。

こんな状態で、妊娠希望してて本当にいいのかなあ・・・と思うこともあります。


思い切ってステントを取り除くオペを受けてから、妊娠にチャレンジするほうがいいような気もするけれど、そうしないのには訳もあります。



一つは年齢的なこと。

今37歳なので、オペをすることによって、またしばらく妊娠へのチャレンジはお預けになってしまう・・・。

そのうちにどんどん年齢を重ねてしまって、妊娠自体がどんどん難しくなるのよね。


もう一つは、開腹オペすることにより、骨盤内癒着がひどくなること。

これも妊娠しにくくなる原因を作るようなものだから、避けたい。



もう子供を望まないのであれば、さっさとオペして楽になりたいんだけどなあ・・・・。

思い切って、今オペに踏み切ったほうがいいのか。

もう少し妊娠へチャレンジしてからのほうがいいのか。



難しいところです・・・・。

ステントのせいで、妊娠自体も難しいっていうのなら、先にステントを取り除くオペをしたほうがいいんだけどね。

ちなみに、婦人科クリニックの先生は、ステントがあっても妊娠には問題ないと言われました・・・・。


どれが本当なのか。

どうするのが一番いいのか。


本当に難しいわ~~~くま




訪問者

先ほどの激しい雨のせいか、気づいたらなぜかケロヨンが家の中にいましたクマ



くまっこのクローン病日記-ケロヨン

この前のブログで、


雨蛙なんて普通に触れる~~~くま音譜


なんて余裕ぶっこいていたくまっこですが、こんなに手足広がってると・・・・なんか怖いくま

早く助けてあげたいんだけど、怖い~~あせる


今、主人に遅くなるのかメールしてみたんだけど、20時までは仕事するという返事・・・。

う~ん、主人の帰りを待ってられないわあせる


というわけで、今から頑張ってケロヨン救出を試みたいと思いますくまあせる

6月なのに!?

今、物凄い雷がなって、激しく雨が降っています・・・・。


夕立なんだな~・・・と思ってたら・・・・・。


ベランダに落ちてくる雨の音が、何やら激しい。


カンッ

コンッ


・・・・・・・?

一体何の音なんだろうと思ってベランダに出てみると・・・・


えっ!?クマ



なんと、氷が降ってきてるんですっ!!

いわゆる、ヒョウってやつですか?


氷は結構な大きさで、1cmくらいあるんですよ。

もうビックリです。


ヒョウって、冬に降るもんじゃないんですか?

今6月なんですけど・・・・・くま


こんなことは初めてなので、かなり驚きました。

写真に撮りたいんですけど、さすがにすぐに融けてしまうので無理でした。

う~ん、謎ですね。



というわけで・・・・・・・・




今、ネットで調べてみました。

ヒョウは、積乱雲の多い夏季に発生することが多いそうですクマ

盛夏にあたる8月前後は、地上にたどり着くまでに融けて雨になってしまうので、初夏である5~6月に起こりやすいんだって!


ほうほう。

勉強になりました。

でも、やっぱり夏に氷は不思議だよね汗

chageの細道♪

昨日は、chageのライブでした音譜

ライブは明石だったので、とっても近くて嬉しかった~くまラブラブ

4月にaskaさんのソロライブに行ってきたので、今度はchageちゃんです。

活動無期限停止は悲しかったけど、今はそれぞれのソロライブを楽しんでます。

いつか、また二人で歌ってくれる日まで待ちますよ~~キラキラ



さて、昨日はお昼頃に明石に着いてました。

会場の隣に明石市役所があるんだけど、市役所の中にレストランがあって、そこでお昼を食べました。


明石と言えば・・・?


タコ

アナゴ

桜鯛

いかなごのくぎ煮(笑)


ってなわけで、私は「うな重」ならぬ、「穴重」を注文音譜


くまっこのクローン病日記-穴重

ぷりっぷりの穴子で、うなぎほどの脂っぽさもなく、さっぱりといただきました。

これにお味噌汁がついてました。

主人は、タコ三昧タコさん

タコのお刺身や天ぷら、タコ飯edc・・・

噛むのに疲れてましたあせる


そうそう、このレストランは瀬戸内海が一望できます。


くまっこのクローン病日記-明石大橋

海に面した席に座ってたんですが、うす曇りっぽい感じだったので、ちょっとわかりにくいかな。

写っているのは、明石海峡大橋です。

右手のが淡路島。

橋がかかったおかげで、淡路島が近くなりましたねラブラブ



ライブの開場は17時半だったので、近くにあるアウトレットでお買いものして、17時過ぎに会場に戻ってきました。

入口にはポスターが。


くまっこのクローン病日記-ポスター

いよいよ開場になりました。

今回は、チケットを申し込むのが遅くて、初めての2階席です汗


・・・・・と思ってたら??

2階にあがると、何やらみんな会場に入らずに係員さんのところへ行ってチケットを差し出している・・・

何をやってるの?

と思いつつ、ここでもチケットの確認かな?と思って並んでいると・・・・。


なんと、チケットの交換が行われてましたクマ


よく聞き取れなかったんですが、チケットにキャンセルが出ているので、今よりもいい席と交換してくれるということみたい。


で、チケットを受け取ってみると・・・・。


なんと1階席クマ

しかも前から14列目で、かなり見やすかったラブラブ

ホールは満席だったから、1階席の一番後ろとかかなあって思ってたけど、かなりいい席だったので驚きました。

ほんとにラッキーでした。



いよいよライブが始まると・・・・。


chageが登場すると、凄い歓声ビックリマーク

よくよく考えると、chageのソロライブは初めてだったので、とても新鮮くま音譜


もうとにかく歌がいいのは当たり前なんだけど、それ以前に面白くってあせる

いかなごのくぎ煮の話題で、あれだけ盛り上がるとは思いませんでしたくまあせる

いかなごのくぎ煮って、瀬戸内の名産なんですね。

私、全国どこにでもあるんだと思ってました。


初めてライブに行った時は、歌を聞いて鳥肌が立ってましたが、最近は鳥肌とは無縁で汗

でも昨日のライブで、久々に鳥肌を体験しましたよ。


とにかくとっても楽しいライブで、大満足でしたラブラブ

かなり元気をもらったので、これでまた当分頑張れるかなくま