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今日の晩ご飯♪

今日は簡単晩ご飯ですくま



親子丼

お味噌汁

しろ菜と揚げの煮びたし

スモークサーモンとベビーリーフのサラダ

卵豆腐



以上です音譜

こう暑いと、ご飯作る気にもなれませんあせる

ガスを使うと、汗が止まらないですねくま


でも、クーラーをかけずに扇風機オンリーで頑張ってます!

夜になると、窓を開けていると虫が入ってくるので、窓を閉めます。

そうなるとやっぱり扇風機だけでは暑いので、クーラーに切り替えます。

温度設定は28度。

冷えは万病の元ビックリマーク


親子丼は主人が帰ってきてから作ります。

お味噌汁とサラダと煮びたしだけ作って、休憩中DASH!



くまっこのクローン病日記-煮びたし

煮びたし、おいしいですよねくま

しろ菜は、ほうれん草みたいにアクもないし、小松菜のような硬さもなく、クタクタに煮ればクローンさんでも安心だと思います音譜



それにしても、もう7月も明日のみですね。

子供の頃は時間がゆっくり流れていたのに、大人になると本当に早く感じますよね。

実際、早くなってるんじゃないのかと疑います(笑)


いよいよ8月です。

暑さも、本番ですねビックリマーク

まだこれ以上暑くなるんですかねえくま汗




レミケード 14回目

今日はレミケードでした。

それにしても、もう14回目になるんだねー。

ビックリです。

こんなに続けるとは、当初全く思っていなかったので・・・・・くま汗



さて、病院に着いたのは9時。

受付を済ませて、採血の受付に行くと・・・・・。

65番目。

みんな、何時から来てるの?あせる


でもいつもよりはちょっと早く病院に着いていたので、余裕かましてたら・・・・・。

採血に時間かかりました(笑)


1度目、失敗採血

2度目は手の甲をお勧めしたのに、また失敗採血


うちの採血室は、看護師さんと、検査技師さんの3~4人で採血やってますが、今日は技師さんにあたりました。

技師さんは毎日やってるので、案外うまいんじゃないかと思っていたんですが・・・・。


彼女が2度目の失敗をしたときに、奥の部屋にベテラン技師さんを呼びに行きました。

それを見ていた看護師さんが、



「ごめんね、私がやるから」



と、採血をしてくれたよ。

1度目に失敗した場所から1cm弱ほどずらしたところを狙い(笑)、今度は成功採血


全て、右手です。

今からの点滴に備えて、左手を死守ですビックリマーク



その後、採血結果が出るまで地下のレストランに。

モーニング食べる気分じゃなかったので、きつねうどんを注文。

それからしばらく時間をつぶして、内視鏡室へ。


先生の診察です。



「体調ど~う?」


「今回は5週で開きました。」


「いつ?」


「・・・・・七夕の日だったかな」


「・・・・・(笑)

えーと、7日やっけ(笑)

それから?」


「すぐ閉じて、また7週で開きました。

今閉じているんですけど、また腫れてて、くしゃみや咳したら響いて痛いんですよね」


「それでやね。

今回、CRP高いわ」



と。

0.98でしたくま



それから、気になっていたレミケード投与期間の話を。


6~7週で投与するのはどうなのか。

欧米では、倍量を投与しているんですよね?


みたいな感じで聞いてみると。



「う~ん、6~7週での投与は保険の関係でね・・・・。

今まで8週だったのに、なんで急に感覚が短くなってるのか、高価な薬は目を付けられやすいんや。

チェックに引っかかる可能性があるから」


だそうです。

欧米での倍量投与に関しては、



「あいつら(欧米人)は、骨格からして全然違うやろ?

あれだけ肉食いまくってる人種やから、体の造りからして全く違う。

抗癌剤でも、あいつらはメチャクチャな量を投与するんや。

同じ量を日本人にしたら、みんなヘロヘロになってしもて、(薬に)やられてしまうわ」



だそうです。

先生、「あいつら」呼ばわりするなんて・・・・くま汗

まあ、確かに体格全然違うもんね。


でも、投与期間を6~7週に縮めるくらいなら、投与量を増やしてみてもいいかもねって言ってました。

今3瓶つかってるけど、残ってる分は廃棄しているしね。



「3瓶全部投与なら、体重60kgの人と同じ量を投与ってことですか?」


「そうそう」



う~ん、大丈夫なのかなあせる

ちなみに私は48kgなんですが。



「まあ、投与量に関しては次回の分から検討してみることにしよか」



ということで、今回は普通量でした。


化学療法室へ移動して、体重と血圧測定。

それから先生がラインを取ってくれたんだけど・・・・・。



珍しく、先生まで失敗したクマ

というわけで、今日は5回針刺されましたよあせる



レミケード自体は、問題なく終了ビックリマーク

最初は持って行ってた本を読んで、次にテレビ観て、それから寝てましたぐぅぐぅ

3時間も、あっという間ですねチョキ



帰りに内科処置室へチューブを取りに行くと、いつもより量が多い。

なんと、30個もあるのだクマ


チューブは使い捨てするのが本当なんだけど、予算の関係か、もったいないからか、どの病院も数日使うようになっていると思う。

それなのに、



「一度洗うと、チューブの中に水が溜まって不衛生だから、今回から、毎日使い捨てしてもらえるように30個出します」



とのことでしたクマ

こんな病院、他にないと思うんですが。

うちの病院、大丈夫なんですかね・・・・・。

ありがたいけど、使い捨てするのが何だかもったいないと思うのは私だけ??




採血結果(主なものだけ)


赤血球         447     

白血球        7500     

ヘモグロビン     13.1

ヘマトクリット     39.5%

CRP          0.98 

アルブミン       3.9 

GOT           44  

GPT           65  

T-CHO        147

赤沈30分        22

赤沈1時間        50

赤沈2時間    108



土用の丑

毎日毎日、本当に暑いですね・・・・・くま汗

スーパーへ買い出しに行くだけで熱中症になりそうですドクロ


アパートなので、駐車場に屋根はなく、信じられないくらい車の中が暑いです晴れ

それに乗って出かけるだけでも体力奪われるな~。

食材も、車に乗せた瞬間から腐りそうなほど暑い汗



そんな毎日ですが。

今日は土用の丑の日。

ウナギを食べる日ですうなぎ


普段、ウナギは滅多に買いません。

だって、高いんだもんあせる


先週スーパーに行ったとき、珍しく国産ウナギが安かったので、そのときに買いました。

というわけで、我が家は先週に丑の日を済ませました(笑)


昨日スーパーへ行ったら、また値段がかなりアップしていました。

いいときに買えてよかったです音譜



明日はレミケードの日です。

もう2カ月経ったんだねー。



今回は5週目で1度皮膚瘻が開いたけど、膿が出たらすぐ閉じました。

それから、7週目でまた開きました。

やっぱり、6~7週くらいで投与したほうがいいのかなあ・・・・。


妊娠希望なので、できればレミケード投与回数を増やしたくないんだよね。

安全だとは言われているけど。


とりあえず、明日は1日病院ですパー


特定疾患手続き

今日はクリニックの日だったんだけど、急に思い立って、クリニックの前に特疾の手続きを済ませることにしましたビックリマーク


書類はもうほぼ揃っているんだけど、税務署で納税証明を取らないといけなくて、税務署経由で保健所に行くことに。


以前に税務署で申請書類をもらっていて、今日は出すだけ。

主人の納税証明なので、本人以外が申請するときは委任状が必要なんです。

なので、2日に分けることにしました。


9時過ぎに税務署に着いて、すぐに受付で申請書を提出。

10分ほどかかるので、外の椅子で待つように言われる。


他に誰も客がいないのに、なんでそんなにかかるのか不明汗

しかも、職員はたくさん座ってる。

みんな暇そう・・・・・くま


外のローカで待っていると、職員がチラホラ通るんだけど、ペットボトル持って休憩室に入っていく。

しかもどの職員も、びっくりするほどゆっくり歩く。

悪く言えば、ダラダラと歩く・・・・。

やる気ないんかいっむかっとイラつくくまっこでしたくま



その後ようやく納税証明をゲット。

続いて、保健所へ。


うちの市は、警察署・消防署・税務署・市役所・保健所が、ほぼ並ぶように近い場所にあるので、これは助かります。


保健所に着いて、特疾の書類を出して申請。

簡単なチェックがあり、無事に手続きできましたビックリマーク

早く提出したので、10月までには受給者証が届くだろうとのこと。


急いでクリニックに向かうために出ようとすると、1人の保健師さんに呼び止められる。



「●●さんっ!(←旧姓で呼ばれる)」


「???あっ!クマ



以前、保健所でIBDの患者会があったときの、担当保健師さんでした。



「元気そうやね~音譜

体調はいいの?」



と聞かれ、いろいろと話してました。



でも・・・・・・。



彼女の名前が思い出せないっ!!くま


顔は知ってる。

確かに知ってる。

保健師さんだということもわかる。



でも・・・・・・。


誰?(笑)



結局、名前が思い出せないまま保健所を出ました。

そして・・・・・。

今もまだ思い出せませんあせる

アリエッティ♪

昨日、主人が夏休みを取ったので映画観てきました。

今度は、「借り暮らしのアリエッティ」


これ、よかったわ~~~くまラブラブ


この前の「踊る」よりも数倍よかったです!


借り暮らしのアリエッティは、児童書が原作です。

これも、ネット上の評価はピンキリなんですが、私的にはかなりよかった音譜


映像もキレイで、最初から最後まで退屈する場面もなく、引き込まれていきました。

小人目線の人間の生活空間がとってもおもしろいビックリマーク

最後はちょっとせつないんだけど、でも素敵なラストですキラキラ


まだ観ていない人のために、これ以上内容書くのはやめときますねあせる

男性よりも女性のほうが、評価が高いかもしれません。

まあ、女性はジブリ好きが多いですしね。


そうそう、映画館で売ってたアリエッティのジグゾーパズル買いましたひらめき電球

私、こういうチマチマした作業が大好きで(笑)

1000ピースなので、のんびりやりたいと思います音譜



映画を観る前に本屋さんに立ち寄って、これを買いました。


くまっこのクローン病日記-本
「南野陽子 Beauty Book」ですくま


中~高校生の頃、彼女が大好きだったんですよねラブラブ

中学のときに好きだった人が、彼女のファンだった・・・・というのもきっかけの一つ(笑)


これは彼女の美容について書かれているんだけど、


「ニキビは血が出るまでつぶす」


とか、


「やめて太るくらいなら、運動はやらないほうがいい」


とか、


あまり参考にはならないかも(笑)


でも、素敵な歳の取り方をしてきたんだな~とよくわかります。

彼女のファンでなくても、楽しめる本です音譜



映画

暑いですね・・・・・くま汗

梅雨が明けると、やっぱり今までと暑さが違う気がします。



昨日は主人の実家に行ってました。

そして今日は、映画を観てきました。


踊る大捜査線3です。


これ、あんまり評判がよくないんですねあせる

まあ、あまり期待せずに観たら、それなりに楽しめると思います。


個人的には・・・・。


普通でした。

言うほど酷くもないし、かといってメチャクチャおもしろいってこともなく。

でも、クスって笑えるところはあるよ。

ちょっとシツコイ感じもしたけどね(笑わせようとしてる感がありありで)

まあ、良かったんじゃないですかね。



映画館は結構人入ってました。

当然、前も後ろにも人がいたんだけど。

後ろの人がうるさかったーむかっ


笑い声はいいんだけど、話声がドクロ


家で観てるんじゃないんだから、普通に話さないでよくま

そしてビニールの袋の音が・・・・・。

なんだか知らないけど、ずっとシャワシャワと音がしてうるさいんですよっむかっ

これが一番腹たちましたむかっ


前に座ってる人もちょっと話してたけど、後ろの人は本当にひどかったよクマむかっ

結局、最後までうるさいままでした。


そういう雰囲気も、映画の感想に響くよね。

あまりいい状態で観られなかったので、内容も普通に感じたのかもね汗

chageの細道♪

昨日は、chageの細道に行ってきました~くま

今年もチケットが取れて、ルンルン音譜


去年と同じ、明石市民会館アワーズホールです。


早めに家を出たのに、バイパスで事故があって渋滞汗

というわけで、かなり時間がかかって到着しましたくま



今回は、いつもブログを拝見しているよーたんさんにお会いする約束をしていたので、ドキドキですラブラブ

チャゲアス関係のブログを探していたときによーたんさんのブログを発見し目、それ以来ずっとお世話になっているのですくま


ブログでしか知らない人とお会いするって、ドキドキしますねっ音譜



私の方が早く会場に着いて、自席にいたんですが・・・・・。

よーたんさんの方から会いにきてくださって、無事に出会えましたクラッカー

そしてそして、素敵なプレゼントもいただきました!

よーたんさん、ありがとうございましたくま


くまっこのクローン病日記-リラックマ

リラックマのご当地ストラップですラブラブ

癒されますね~~くま



さてさて、ライブの方は今年も大盛り上がりクラッカー

席も、前から9列目だったので、よく見えました目


絶妙なトークで、爆笑の連続でした音譜

いや~、久々にいっぱい笑ったなあせる


去年と同じ歌もあったけど、でもアレンジが全然違っていて新鮮キラキラ

ああ、こんな風にアレンジするんだ~って発見もありました目

「めぐりあい」も新鮮だった(笑)


また来年も行きたいです。

あっという間だったけど、いっぱい笑って、うっとり聞き惚れて、いいリフレッシュになったよくま

chageさんのライブって、とっても身近に感じるんだよね。

すぐそばにいてくれるような、そんな感覚。



12月の、ASKAさんのライブチケットもゲットできましたビックリマーク

こっちも楽しみです音譜

そして、1月には再度chageさんのバンドスタイルでのライブがありますっ。

こっちはまだチケット販売になっていないけど、ゲットしていきたいですキスマーク

診断書

特定疾患更新書類の診断書を取りに、病院へ行ってきました。

一応、提出してから2週間後ってことになっているんですが、先生次第です(笑)


もう出来ているか、窓口の人に聞いたら・・・・・・

出来てましたビックリマーク


今までは手書きだったのに、なんと印刷されたものでビックリクマ

診断書をデータ化したみたいです。



会計の前で、支払いに呼ばれるのを待っていると・・・・・。

なんと、先生が通ったビックリマーク



先生と言っても、今の主治医じゃありません。

今から14年前、24歳のときに2度目の入院をしたときの主治医です。


当時、研修医だった先生は、研修終了後、市内の別の病院に移り、その後県外の病院に移りました。

去年の5月からまたこちらの病院に帰ってきていると聞いていたものの、1年以上経っても出会う気配なし。


そんなことも忘れかけてた頃・・・・・。

発見しましたクマ



思わず、声をかけちゃったよあせる

先生もビックリしてた。



「おお~~~!!

・・・・・なんか・・・・・変わったね~」



と。



「え汗

老けました?」


そりゃそーだ。

14年も経っているんだもの。

と思っていたら、



「いや、老けたというより、ふっくらしたね」



って汗

そりゃそーだよーーー。

あの頃より、5キロ増えたんだから(笑)



レミケードとエレンタールの併用で体重が増えたことを話したら、



「レミケードがよく効いてるんやね」



って。



ちなみに先生は、膠原病全般を診ていますが、主にリウマチ専門医です。

14年前、クローン病の子が入院してくると聞いて、自分から主治医志願したそうです。

クローン病とリウマチは、同じ薬を使うので、病気は違えど似た疾患だとずっと思っていたそうで。

クローン患者なんて当時は珍しかったので、またとないチャンスだったんでしょう。


この先生が、エレンタールの存在を教えてくれて、有無を言わさず鼻チューをやらせた張本人ですビックリマーク

でもそのおかげで、本当に助かりましたキラキラ

この先生じゃなかったら、鼻チューできてなかったかもしれないですから。



ところで。

リウマチでは認可されているヒュミラは2週間に1度の皮下注射ですが、患者さん自身でやっているのか聞いてみた。

そしたら、やっぱりそうみたい。



「簡単だよー」



って汗

でも、自分で刺すなんて怖いわ~あせるって言ったよくま



先生が言うには、



「TNFαの薬は、日本人にはあまり向いてないんや。

でもそれだけ効いてたら、使ったほうがいいね。

6週で効き目が切れてくるんやったら、6週で投与したらいいのに。

先生に言うてみー」



って。

ブログで、6週投与されている人はよく見かけるし、早めに投与されている人って結構見かけるんだけど、どうなんだろう?

影響ないのかなーとか、ちょっと不安であせる


妊娠中でも問題ないと言われていますが、できれば8週で打ちたいですよね。

6週で投与となると、妊娠中に打つ回数も増えるわけだからね。

まあ、妊婦じゃないのでいらん心配ですけどねくま汗



日本人に向いてないっていうのは、効果が低いって意味かな?

よくわかりませんでした汗



ちなみに、先生も変わってた・・・・。

当時から太めだったけど、ビックリするくらい巨大化してた汗

ストレス溜まってそうだったなあー・・・・・。

明らかに、先生のほうが病人ぽかったですくま

最近気がついたんだけど・・・・。

アパートの南は大家さんの畑なんだけど、そのさらに南のお家の屋根に、鳩がとまっているんです。

ちょうど目の前なので、リビングからよく見えるんですよねー。


屋根には4~5羽くらいの鳩がいて、鳴いてます。

会議でもしてるんでしょうか(笑)


この辺り(住宅街)で野生の鳩を見かけるなんて不思議だなーと思っていたんですが、あることが判明ビックリマーク

この鳩、飼われているものなんですクマ


同じ隣保の人が、5月頃にず~っと日曜大工をされてました。

どうやら、何かの小屋のようで。

その音も結構うるさかったので、主人と何やっているんだろう?って何度もベランダから見てたんですよね。

で、出来あがったのは、やっぱり小屋風のシロモノ。

なにか動物でも飼うの?


そう思っていたら・・・・。

しばらくしたら、鳥が中にいるのが見えて、鳥小屋かーと思っていたんです。

でもこのときは、てっきり鶏だと思っていて(笑)

そう言えば、一度もコケコッコーって聞いたことないのに、なんでそう思ったのか。

思いこみって怖いですねあせる


まさか、最近飛び回っている鳩だなんて思いもしなかったんです(笑)


それに気付いたのは、つい最近。

その家のおじさんが、畑に座っていて、何やら空を見上げているんですよね。

空には数羽の鳩が飛び交っていて・・・・・。


ま、まさかお宅の鳩ですか?クマ


と気付いたんですよ汗

そう言えば、小屋の中にいるのはどうも鳩っぽい。

ひえーあせる

ペットの鳩だったのかよー(笑)


どうも、離しても小屋に戻ってくるように訓練?していたっぽい感じ。

伝書鳩??


そして、おじさんの教育がよかったのか、鳩は小屋に戻って行くようでした。


それから。

雨が降っていなければ鳩を離しているようです。

晴れた空に、白い鳩が飛び交う様子は何とも縁起がいいような気もします(笑)

でも、これって迷惑にならないのかな?あせる

糞害ですよ・・・・・。


いつも鳩がミーティングしてる向かい側のお宅の屋根は、きっと鳩の糞まみれだろう・・・。

そして、この近所に住んでいる人の車は、みんな糞にやられているような気が汗

だれも苦情言わないのかなー。


ちょっと変わっている人なので、言いにくいんだよねーくま

大漁♪

雨にも負けず、続々と育っていますくま音譜

本日収穫分はこちら。


くまっこのクローン病日記-プチトマトとししとう

雨に打たれ続けて、何個かのプチトマトは割れてましたが。

これだけ雨が続くとおかしくなりそうですね汗



昔読んだ宮本輝の小説の中で、ハンガリーからきた留学生が梅雨時期にノイローゼになりそうだといった件があったのを思い出しました。

梅雨のない国に育った人にとっては、このジメジメした湿度の高い雨続きの日々は、かなりストレスだったんでしょうね。

日本人でも同じですけど・・・・くま



それにしても、この豪雨で各地に大変な被害がおきていますね。

被害に遭われた方にお見舞い申し上げます。

1日も早く、元の生活に戻れますように。



今朝は、寝坊してしましました汗

明け方トイレに起きて二度寝したんですが、目覚ましを止めてまた寝ちゃって・・・。

時計を見てビックリ!

慌てて隣に寝ている主人をたたき起しました(笑)


当然お弁当も間に合いそうにないので、後で持っていくことに。

それから洗濯機を回して乾燥かけて、のんびりお弁当を作り、10時くらいに持って行ってきました。

帰りに買い物をしてから図書館に。


今日返却予定の本を返して、また新しいのを借りてきました。

今度は長編小説を借りたので、読破するにはけっこう時間かかりそうですくま汗