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お裾分け

昨日、夜7時半くらいにインターホンが鳴りました。


昨日は主人が飲み会で、一人で晩ご飯の私。

誰だろうと思って出てみると・・・・。


なんと、おうちを建てていただいた工務店の社長さん。

何やら、タッパーを持ってる。



「これ、僕が作ったんです~。

よかったらどうぞ」



って。

持ってみると、メチャクチャ熱い!

何が入ってるんだろう?クマ



「これ、ご自分で作られたんですか?

料理なんてされるんですか?」



とビックリビックリマーク



「男の料理ってやつです(笑)」



と言われてました。



お隣2軒も、たまたま同じ工務店で建てられていたんですが、そのお隣2軒と、なぜかお向いさん1軒にも(もともと社長の知り合いのお家です)配られたとか。

おもしろい社長さんで大好きなんですが、お家を建てた後もこうやって何かと気にかけてくださるとてもいい人ですラブラブ



くまっこのクローン病日記-煮物

とてもおいしくてビックリクマ


牛スジ、ゴボウ、こんにゃく・・・・・と、私は食べられないものばっかりだったけど、唯一食べられるチクワを食べたよ。

本当においしかった~!

ありがとうございましたくまラブラブ

ランチ

ブログ、放置気味でしたくま汗

書かないと、面倒になってしまうんですよね・・・。


朝晩はすっかり涼しく・・・て言うか肌寒くなってきて、もうすっかり秋ですね葉。

オペまで2週間ちょっとになりましたが、私は元気です音譜


昨日は同じクローンの友達とランチしてきましたご飯

気になっているごはん屋さんがあったので、そこへ行くことに。


予約して行ったんですが、すでにお店は満席あせる

すごい人気があるお店なんですよね。

お魚がおいしいと評判で、煮魚定食や焼き魚定食等、いろいろありました。


いろいろ迷った揚句、サワラの塩焼き定食にしました魚の切り身

友達も同じものを。


新サンマの塩焼き定食がおいしそうだったんだけど、サンマは家でよく食べるので、サワラを。

サワラ、高いのでなかなか買わないしね(笑)


小鉢が2品ついていたんだけど、彼女と私のと違う小鉢でした。

たくさんおばんざいがあるみたいでしたくまラブラブ


お腹いっぱいになって、場所を移動。


どこへ行くか迷ったけど、ケーキ屋さんに行くことに。

そこのケーキ屋さんは、横にCafeがあって、そこで食べられるようになっているんですよね。

行ったことはないんですけど、そこの紅茶がおいしいとのことでした。


紅茶飲みたさに、ケーキ屋さんに行くって(笑)


もちろんケーキも注文しました。

とってもおいしくて、私好みのケーキでしたイチゴケーキ

紅茶は本当においしくて、ポットサービスだったんですが、もっと飲みたかったくらいですラブラブ

そこでもかなり長居をしたんですが、その後も場所を変えてお茶を飲みました。


でも、さっき食べたケーキが忘れられずくまあせる

帰りに、もう一度さっきのケーキ屋さんに行って、主人の分のケーキを買って帰りましたケーキ

夕食後にケーキを出してみたけど、モクモクと食べる主人。

いつも買うケーキ屋さんと、どっちがおいしいか聞いてみたけど、よくわからないみたいでしたあせる

男の人って、こんなもんですよね(笑)



ブログを始めて、この9月でまる6年になりましたクラッカー

本当に気まぐれ更新ですが、これからもボチボチマイペースで行きます。

気が向いたらお付き合いくださいね~くまラブラブ


カセットテープ

今の若い人たちって、カセットテープって知ってるのかな?


私が初めてCDを見たのは、中学~高校くらいだったと思う。

それまでは、カセットテープが主流だったよねカセットテープ


高校の頃は、よくCDレンタルに行ってました。

それをカセットに録音して、よく聞いていたんだよね音譜

クラスの友達にも頼まれて、毎日友達の分のカセットも作ってましたあせる


でも段々CDが主流になってきて、そのうち自分でもCDを買うようになってきたりして。

カセットテープを聞く機会があまりなくなってきた。

そもそも、テープを再生できる機器がなかったりして。



結婚したとき、必要な荷物だけをアパートに持っていったので、本やCD、カセットテープなんかは実家に置いたままでした。


ようやくマイホームが出来たので、そろそろ自分の荷物を取りに行かないとな~と思いつつ、半年経ちました(笑)


この間主人と話をしていて、B’zのアルバムの話に。

そのアルバムは、私が大学生の頃に聞いていた「IN THE LIFE」なんだけど、大学の先輩にもらったカセットテープを聞いていた記憶があります。


主人もそのアルバムを持ってるとのことで、カセットを出してきました。


せっかくならCDで聴きたいから、レンタルに行こうか~って言ってて、たまたまamazonで検索していたんですよね。

どんなジャケットかが見たくて。


そしたら。

このアルバムのジャケットに見覚えがあるビックリマーク

しかも、実家で見たような・・・・。


姉に、「もしかして、IN THE LIFE持ってた?」とメールしてみると、持ってたような気がするとの返事。

私が見たのは、姉が持ってたCDだったのか。


というわけで、この間早速実家に探しに行ってきましたDASH!


実は、実家も今年リフォームしたんですよね。

私たちの新居が完成して、2ヶ月後くらいに出来たばかりです。


私や姉がすんでいた部屋もキレイになって、当時の荷物は片付けられたまま。

しかも、どこにしまい込んだのかわからず汗


かろうじて、車庫にいくつかのCDとカセットテープを発見したので探してみると・・・。



あったービックリマーク目ラブラブ



なんと、一番最初に「IN THE LIFE」を発見音譜

・・・・と思ったら、紙の箱だけで中身がないクマ


結局、中身は見当たらないままでした汗


その代わり、昔聴いていたカセットテープをたくさん持って帰ってきました。

もう伸びてるんじゃないかと思って、ひとつひとつ調べてみたけど、なんと全部再生できましたクラッカー


私が高校生の頃に聴いていたテープ達ですが、すごく懐かしかったですラブラブ

このテープ達も、CDで聴いてみたいな~と思うけど、なかなか難しいですね汗


まだ「IN THE LIFE」が見つかっていないので、近々またリベンジに行きたいと思いますグー


皮膚瘻

なんと、ここ2ヶ月ほど皮膚瘻が開いていませんクマ


皮膚瘻が出来たのは、まだ働いていた頃なので、6年くらい前なんですよね。

小腸ストーマのオペをした1年後に、正中創にできました。


それから開いたり閉じたりを繰り返していて、ついにレミケード投与に踏み切ったわけです。


レミケード投与と同時に、あんなに頑固だった皮膚瘻が閉鎖して喜んだのもつかの間、レミケードが切れる頃にまた開く・・・という悪循環。


来月で、レミケード投与まる4年になるんですが、投与3年を過ぎたあたりから効き目もマイルドになってきて、以前は投与後6~7週は開かなかったのに、最近では4週くらいで開くときもありました。


それでも完全に効かなくなったわけではないので、投与を続けています。


いつもは、レミケード投与1週間前くらいから開いて、投与すれば塞がって・・・の繰り返しなんですが、最近は投与に関係なく開いているような感じでした。

投与後しばらくして開いて、また塞がったりして。


で、最後に開いたのは7月のレミケード投与後だったんですが、その後ずっと塞がっています。

2ヶ月も開かなかったのは初めてです。

ちょっとビックリ。


この2ヶ月間、いつも以上に食事に気をつけている・・・・というわけでもなく、いつもと同じ程度に気をつけているくらいです。


8月のオペ予定の時は、皮膚瘻の部分も切除するかもしれない…と言われていたんですが、オペは延期になりました。

そして、来月16日にオペ予定なのですが、それまでずっと開かない状態を維持できれば、皮膚瘻ができていた腸管部分はさわらずに温存できると思います。

これだけでも、オペ延期してよかったのかもしれないですねくま


この状態がキープできればいいんですが・・・。

頑張りますチョキラブラブ


小心者

昨日の上京話の番外編を。



新幹線で指定席を取ったんですが、行きも帰りも2人掛けの窓際でした。

新幹線の中でお弁当を食べるときって、隣に誰かいたら気を使いません?あせる


昨日も、朝7時過ぎの新幹線で、乗ってすぐにおにぎりを1個食べようと思ったんだけど、なんだか隣の人に気を使ってしまって、急いで食べたよくまあせる



昨日は、最初から隣にサラリーマンの男性が座りました。

その人は名古屋で降りていって、ちょっとホッとしてDASH!


別に何ということはないんだけど、やっぱり隣は空いてるほうが気分的に楽。

そう思っていたら、サラリーマンと入れ違いに、今度は若い男の子が座ったくま


20代と思われる男の子で、髪は長めのソバージュ、黒ぶち眼鏡、足元はサンダル。

ブレスレットもアンクレットも、これでもかというほど巻き付けてる。

いわゆる、今時の若者って感じ。


この男の子は、前の座席についているテーブルに切符を挟んでました。

品川って文字が見えたので、



「ああ、品川で降りるんだ~。

私と一緒やん」



って思ってた。



品川に電車が着いたとき、この男の子が一向に立ち上がろうとしないので、彼をよけて私が先に立ちあがりました。

彼は眠っていたわけでもないのに、ギリギリまで立たなかったんじゃないかな。



電車から降りて、乗り換えの電車までひたすら歩き、ホームへ降りていきました。

階段の前は混み合うので、ホームに降りてからもひらすら歩き、真ん中くらいから電車に乗りました。


電車が動き出して、しばらくしてさっきの彼が斜め前の席に座っているのに気づいてビックリしましたクマ


あんなにギリギリまで新幹線に乗っていて、よくこの電車に間に合ったな、とビックリ。

しかも、同じ車両になるなんて。

凄い偶然だな~と思いつつ、病院に行きました。



帰りの新幹線は、東京駅から乗りました。

乗ってすぐは、隣に誰も座らなかったので、伸び伸びできるかな~と思っていたら・・・・。

新横浜で、またしても若い男の子が乗ってきた。


お昼は東京駅で済ませていたので、ゆっくり本を読んでいました。

彼も本を読んでいた・・・と思う。


その後、切符の確認に駅員さんが回ってこられて・・・・。


またしても彼の切符がチラリと見えた目

いや、わざと見ようとしてないよ(笑)


彼の切符には、新大阪と書いてあった。


大阪まで降りへんのか~。

まあ、しょーがないな。


と。

別に彼が悪いわけでもなんでもないですよくまあせる

ただ、隣に人がいないほうが、気分的にのんびりできるというだけ。


途中で一度私がトイレに立ち、戻ってきたら彼はおにぎりを食べてた。

やっぱり隣に人がいると、食べにくいよね~と思ったよ。

彼も小心者か?



新幹線は名古屋に停まり、京都に停まり、次は新大阪。


と、ここで気づいたけど、彼は熟睡していた。

顔は天井を向いて、口を大きくあけて・・・。

爆睡って感じかな汗


彼は音楽を聞いてきてイヤホンをしていたんだけど、それにしても全く車内のアナウンスが聞こえていない様子。



「新大阪到着です。」



ってアナウンスが流れているのにあせる

起きて起きて~あせる


と言いたい私くま

でも言えないっあせる


いきなり「新大阪ですよっ!」って起こされたら、「なんで僕が降りる駅知ってるん!?」って気持ち悪がられそうだしドクロ

そもそも、本当にこの子は新大阪で降りるんだろうか?←そりゃそうだろ

もしも間違ってたら、迷惑だろうしドクロ



と、小心者の私はアワアワしてて(笑)



とにかく、起こさないともう着いちゃうビックリマーク


新大阪で降りる他のお客さんたちは、もう立ちあがってデッキの方に移動してるのに、まだ寝てるよ・・・くま


って、ことで、思い切って起こすことに。



でもやっぱり小心者なので、声をかけることはできず。

さりげな~く起こすことにしました(笑)


足をね。

さりげなくあたった風を装って、靴を彼の靴にコンってあてて、



「あ、すいません」



みたいなクソ芝居しましたくまあせる



彼は、一瞬で目が覚めたようで、慌てて辺りを見回してました。

私は心の中で、「ここは新大阪だよ~」と念を送り←怖いドクロ


彼はようやく理解したようで、カバンを持って慌てて飛び降りて行きました。

間一髪セーフですクラッカー



いや~、どうなることかと思ったよ。

彼が降りてから、私は冷汗かきました汗


私は、結構何でも言う度胸があるほうだと思うんだけど、こういうことは変に小心者で言えないんですよね・・・くま汗



続き

続いて、肛門科の外来です。


受付で、婦人科の診察が終わった旨を告げると、


「くまっこさん、もう順番来てますので中の待合でお待ちください」


と言われて、中待合へ入りました。


ここは肛門科なので、分厚い座布団が置いてあります。

お尻の痛い人ばかりですから。

待っている人は、みなさん本当に辛そうでした・・・・。

私も、ストーマにするまでは本当に大変だったなあ・・・と思い出したよくま



さて、すぐに呼ばれて診察室へ。

婦人科でも話したとおり、オペしたい旨を伝えました。

先生も、


「そこまで気持ちが固まっているなら、大丈夫ですね。

やりましょう」


とのことで、早速オペ予約を入れてくださいました。

先生の予定を調べてもらい・・・・。

一番早くて、10月9日(火)。

次は、10月16日(火)とのことでした。


9日だと、前日が祝日で何もできないので、5日(金)に入院になるそうでした。

それだと、6~8日の3連休を無駄に病院で過ごすことになるんですが・・・と言われたよ。

それならということで、16日にしました。

先生も、どっちかというと16日のほうがよかったそうです(だったら遠慮せず言ってよあせる


10月14日(日)入院、10月16日(火)オペ決定ですビックリマーク



ところで、以前6月の検査入院中に受けた術前検査ですが、有効期限は3ヵ月ということで、もう一度検査し直してほしいとのことでした。


「えっ汗

小腸造影もまたやらないといけないんですか?くま


って聞いたら、それはいいと言われて一安心DASH!



採血・尿検査・心電図・呼吸機能検査・レントゲン、です。


トイレに行ってしまった後だったので、尿検査は免除になりました。

今日全て検査して帰ってね、とのことだったので、この後検査に行きました。


「6月の検査でもどれも引っ掛かっていなかったので、大丈夫だと思うんだけどね」


といわれつつ・・・・。


呼吸機能検査では、肺活量が3200あって、検査技師さんが驚かれてました。


「凄いですね」


って。

以前も言われたことがあって、一体平均はどれくらいなんだと気になったので、帰ってからネットで調べましたよ(笑)

身長とか体重とか年齢とかも関係してくるみたいだけど、私の年齢では2700が平均値でした。

なるほど。

吹奏楽部だったせいなのか、呼吸器だけは丈夫なくまっこなのでした。



さて、全ての検査を終えてもう一度肛門科へ。

看護師さんからオペの説明を聞きました。

今日の検査結果を、来週電話して聞くようにいわれました。

ここで検査に引っ掛かったらオペ出来ない可能性があるのかな?


その後、今度は入退院受付事務所へ。


しばらく待ってから呼ばれて受付をすませ、手続き。

あっという間に終わり、ようやく会計へ。


支払いが終わった時点で、13時すぎだったかな。


電車に乗って東京駅に着いたのが14時前。

指定席の切符を買って、それからようやくランチ。

15時前の新幹線に乗って、帰りました。


駅に着いたのは18時。

仕事終わりの主人と待ち合わせして、晩ご飯を食べて帰りました。



それにしても、やっぱり日帰りはきついなー。

かなりしんどかったです。

もう、食事することすらしんどかったくらい(笑)


でもぐっすり眠れたので、今日は元気です音譜

来月のオペに向けて、もう一度気持ちを整えて、体調維持できるように頑張りますチョキ




東京へ

昨日は、オペ予定の東京の病院の外来日でした。


朝5時過ぎに起きて、6時過ぎに家を出て、7時過ぎの新幹線に乗るという・・・。

眠たかったですぐぅぐぅ


病院に着いたのは、11時前。

肛門科と婦人科と、両方11時予約でした。


まずは、婦人科の受付へ。

肛門科も同時予約しているので、そのあと肛門科の受付にも行く。

婦人科の方で待っているので、もし肛門科の順番になったら、婦人科の方へ電話してもらうようにお願いしました。

肛門科の受付の人が、あと何人くらいで順番が来るか調べてくださって、


「あと、まだ数人は・・・」


という微妙なお答え汗

数人って(笑)

そりゃそうだろ。


「じゃ、あと1時間くらいは呼ばれないですかね?」


と聞いてみると、



「1時間もかからないと思います。

40分くらいかなあ・・・」



と。

思っていたより早くてビックリ。

初めて来たときは4時間くらい待った記憶があるのでくま汗

まあ、そのときは超有名な先生だったからね。

今は、その先生は独立されてクリニックを開業されています。



さて婦人科の待合に戻って、10~15分くらい待ったところで呼ばれました。


体調に変化のないことを伝え、オペする方向でいきたい旨を説明しました。



今のところ、超音波やCT上では子宮頚部にステントが食い込んでいるように思えるので、ステント除去のオペと同時に子宮全摘・・・・という話だったんですが、ほんとうに食い込んでいるのかどうかは、お腹を開けてみないとわからないと思うんですよね。


もしこのままダラダラとオペの時期をずらして、閉経を迎えて、もう本当に妊娠できない体になってからオペしたとして、そのときに


「ステントが食い込んでいなかったので、子宮温存できました」


ってことになったら、そっちのほうが後悔が残ると思ったんです。

だったら、もっと早くオペにトライしていれば、授かれたかもしれない・・・と。


もちろん、食い込んでいない可能性はかなり低いとは思うけど、何もやらずにただじっと待っているのは嫌だったんです。

どうせステントを取らない限りは妊娠も不可だと言われているし、いずれは取らないといけないもの。

と言うわけで、オペをやる方向で考えたい、と伝えました。



先生は、


「確かに、食い込んでいるかどうかは、実際お腹を開けてみないとわかりません。

食い込んでいないかもしれない。

その可能性に賭けるなら、オペは少しでも早くしたほうがいいですね」


と。


「もしも、やはり食い込んでいた・・・ということになれば、全摘でいいですね?」



と念押しされたので、それはもちろんですと言いました。

全摘覚悟の上で、オペを受けます。


8月のオペが延期になってから、この考えに至るまでそんなに時間はかかりませんでした。

退院してすぐ、この結論に至りました。

主人にも話したけど、同意してくれました。


どうすることが一番いいのか。

自分にとって一番いい結果になるのは、どの選択なのか。

結構、客観的に考えていました。

どこか他人事のような。

不思議ですね。



さて、その後一応内診してもらって、ついでに子宮頚癌の検査もしてもらいました。

その後、3Dで診える超音波の部屋へ移動して、もう一度内診。

ステントの位置を少しでも確認しようとしてくださったようでした。



その後もう一度診察室へ戻って、お話。

この後受ける肛門科の外来で、オペ日を決定したら、またこちらの受付に日にちだけ伝えてくださいと言われました。

これで、婦人科は終了。


続いて、肛門科です。

長くなったので、続きます・・・。



繋がらない

6日(木)の夕方、パソコンを立ち上げようとしたら・・・・。

ネットに繋がりませんでしたクマ


6日の朝は、普通に繋がったんだけどね。

外出して帰って来た夕方、いきなり繋がらなくなったんですよー。



私は、ブログはパソコンでしか更新しないので、ブログを書くこともできず、みなさんのブログも読めず・・・。

翌日金曜も同じ。

いきなり繋がらなくなった理由が全く分からず。

エラーメッセージが出るのみです。


昨日土曜日、主人がようやく電話してくれました。

うちは、e●光なんですけど、以前も引越の手続きで電話したけど、なかなか電話が繋がらないんですよねー。

昨日も、主人が何度かトライしてくれて、ようやく繋がりました。


無線LANを使っているんですが、パソコンで調べてみると、パソコンとLANは繋がっているみたいなんですよね。

LANとサーバーが繋がっていないようでした。


主人は、e●光のオペレーターの方の言うとおりにいろいろ作業していたけど、繋がらず。

月曜日に、一度お宅に行きますとのことでした。



その後、しばらく経ってe●光から電話があり、どうやらうちの問題ではなく、外部にトラブルがおきたようだと言われました。

木曜の夕方は、激しく雨が降っていたんだけど、それと関係あるのかな?

とにかく、うちに原因はないみたいで、ひたすら外部のトラブル解消まで待つことに。


その後出かけていて、夕方戻ってきたんですが、しばらくするとe●光から電話がありました。

外部トラブルが解消されて、復旧したので繋がると思います、と。


で、夜にようやく繋がった・・・・と言うわけです。

ちなみに、お隣さんもe●光だったようで、「なんだか繋がらないなー」とは思ったそうですが、復旧した頃にちょうど自分でもう一度設定し直したようで、繋がったとか。

自分が設定し直したから繋がった・・・と思っていたそうです。


ところで、外部に原因があった・・・とのことですが、原因って一体何だったんでしょうね?

何を調べるのもパソコンなので、繋がらないとなると本当に不便だなーと実感しました。

治ってよかったよくま音譜

レミケード 29回目

今日はレミケードでした。

いつもは7週で投与なんだけど、先生が夏休みだったため、今回は久々の8週目での投与となりました。

でも、なんと皮膚瘻は開いていません!


前回投与時も開いてなかったんだよね~。

でも、投与直後辺りから開いて汗

その後また閉じてから、開いてません。


投与後に一度開いたほうが、次回投与時まで塞がったままの状態なんだけど、なんでかな?

ちなみに、皮膚瘻以外の症状は全くないので、腹痛もないです。


レミケード投与を始めて、この10月でまる4年になります。

当初はこんなに続けるとは思ってなかったよ。

3年を過ぎたあたりから、明らかにレミケードの効き目は緩くなってきたような気がするけど、それでも元気です。

やっぱりエレンタールをキッチリやっているからなのかな?



さて、今日は先生が忙しかったのか、午後からのレミケードになりました。

診察では、来週東京の外来に行く話をしたり、東京の病院の豪華なご飯について話したり(笑)

先生も驚いてたよくま



レミケードは何事もなく終了。

本を読んだり、テレビを見たり、眠ったり・・・。

あっという間の3時間でした。


次回は10月1日の外来。

来週の東京での外来でオペ日を決めて来る予定です。




採血結果(主なものだけ)


赤血球         422     

白血球        5200     

ヘモグロビン     12.6

ヘマトクリット     38.9%

CRP          0..46 H 

アルブミン       3.7 L

GOT           35  

GPT           44  

T-CHO        144

はやっ!!

もう9月か~9月

あっという間ですね~。

ほんとなら、まだ東京の病院にいて、ようやく痛みも楽になって来てる頃かな~なんて。

やっぱり、考えちゃいますね。


タイトルの「はやっ!!」は、もう9月か~って意味ではなく(笑)


もう、10月からの受給者証が届いたんですよ!!

どうした兵庫県(笑)

いつもより仕事が早いじゃないかクマ←失礼なやつ



いつも7月中旬には書類を提出するようにしているんだけど、それでも届くのは9月中旬以降。

今年も同じく7月に提出したんだけど、なんと9月1日に届くなんてビックリマーク


クローン歴20年の私ですが、今までで一番早いと思います。


そう言えば、今年は申請用紙が届くのもかなり早かったんですよね。

いつもは6月末~7月初めくらいに届いていたんだけど、今年はいつもより1ヶ月くらい早かった。

こんなの初めてです。


他府県では、受給者証と一緒に来年の申請用紙を送ってくるところがあったり・・・・と様々なんだけど、何で兵庫県は遅いんだろう~っとずっと思ってました。

誰か苦情でも言ったの?(笑)


とりあえず、早く届いてよかったですくま

自己負担金は、相変わらずMAXですけどくま

それでも、長期入院になろうが、オペしようが、1ヶ月この料金で済むと思えば、本当にありがたいことですねキラキラ


再来週、東京の病院の外来なので、これからの事をちゃんと相談してこようと思います。

オペする方向で・・・・ね。