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ありがとうございました♪

あっという間に大晦日で、残り数分で新年ですあせる

ようやくパソコン開くことができましたあせる



毎年思いますが、本当に1年はあっという間ですね。

今年1年は、私にとっては本当に節目の年でした。


40歳という節目の年。

4回目の回復オペ(永久ストーマ造設)という節目の年。

そして、思わぬかたちで、5年間頑張ってきた不妊治療を終える・・・という節目を迎えました。


私にとって、いろんなことがあった、2012年。

それでも、とてもいい1年だったと思いますくまラブラブ

全て自分で決めて、選択してきた人生。

後悔はないし、むしろスッキリしていますキラキラ


来年は・・・・。

何か仕事を始めたいな、と思います。

不妊治療のために退職して5年。

やっぱりムズムズして、働きたくて仕方ない(笑)

と言っても、体の負担にはならない程度にね。

パートでもバイトでも何でもいいので、何か始めたいです。



今年1年ブログを見てくださって、本当にありがとうございました。

オペで入院した時は、本当にたくさんの方に励まされました。

とても心強かったですラブラブ


気まぐれなブログですが、これからもよろしくお願いします音譜

みなさん、よいお正月をお迎えくださいねクラッカー

医療費

今日も寒かったですね~雪

こちらは、今年初めて雪が積もりました。

朝起きたときは降っていなくて、数時間後に外を見たら積もっていてビックリしました目

でもボタン雪だったので、すぐ溶けちゃったけど。


今日が仕事納めと言う方、たくさんいらっしゃるんじゃないでしょうか?

1年間、お疲れ様でした音譜

うちの主人も今日が仕事納めですが、消防の夜警が当たっているので夜中2時まで仕事です・・・。

寒い中、本当にお疲れ様です汗



さて、今日は書類の整理をしました。

入院時の書類とか、引き出しに入れっぱなしにしていたのを出してきて。

捨てるものと保管しておくものとを分けて、保管するものはファイルに整理。

かなりすっきりしましたキラキラ


そして、たっぷりとたまっていた病院の領収書の整理を。


クローン病で定期的に病院に通っていますが、不妊治療もしていたのでクリニックの領収書もたくさん。

クリニックの領収書を日付順に並べ替えて整理。

かなり分厚くてビックリです。

これだけの大金をクリニックに払っていたんだよね・・・。

毎年思います。


もうクリニックに通院することもないので、大量の領収書の整理もこれが最後です。

来年の確定申告のために、あとはエクセルで医療費入力をします。

これはまた来月でもいいんだけど。


それにしても、全然年末という感じがしません汗

毎年言ってるんですけどね・・クマ


イブ&クローン記念日

クリスマスイブ、みなさんはどう過ごされてますか?

私は普通の休日でした。


お昼は主人とおいしいうどんを食べに行って、本屋さんに行って、帰りにケーキを買って帰りました。

帰ってから窓ふきをしたよ。

3連休の一番寒い日に窓ふきをする私たちって・・・くま汗


その後はゆっくりテレビを見て、晩ご飯食べて。

こんな当たり前の1日が、とても幸せですラブラブ



20年前の今日、クローン病だとわかりました。

20歳のクリスマスイブ。

本当にショックで、病院で泣いてたっけ。


あれから20年。


元気だった20年と、クローン病になってからの20年。

ついに来年からは、元気だった年数よりも病気になってからの年数の方が長くなっていくんだね。

なんだか不思議な感じです。


いろんなことがあった20年だけど、病気になって失ったものよりも、得られたもののほうが断然多いと思っています。

もちろん、病気になっていなかったら、全然違った20年になっていたと思う。

職場も違っていたと思うし、そうなると主人とも出会えてなかったかな。

それはそれで、また楽しい人生だったかもしれないけど・・・・。

でも何か物足りない毎日だったかも。


病気になった自分を、かわいそうだとか、不幸だとか思った事は一度もないです。

これは本当に不思議なんだけどね。

ショックで泣いたことは何度もあるけど。

でも、根がポジティブなんだと思います。

いいのか悪いのか(笑)


いろんなことがあった20年だけど、決して順調な20年ではなかったけど、今こうして毎日幸せに暮らせていることが一番大事。

周りの人との出会いにも感謝ですラブラブ


これからも、マイペースで頑張りますチョキ



大掃除再び

3連休に入って、昨日から本格的に大掃除です掃除


昨日は主人がいたので、一緒に掃除を。

お風呂の換気扇(暖房)のフィルターとか、各部屋にある24時間換気のフィルターとか、主人がやってくれましたフキフキ


私は、キッチンの換気扇を換気扇


油受けがあるんですが、「油がこぼれないように、気をつけて取り外してください」と書いてあって、怖々外したんですが・・・・。

油が1滴も溜まっていないビックリマーク


実は、8月に入院予定だったときも直前に一度掃除したんだけど、そのときも全く溜まっていなかったんですよね。

そのときは、まだ住み始めて半年くらいだからかな~とか思っていたんだけど、今回も全く溜まってなくてビックリ。

ガスと違って、オール電化だとキッチンの油もこんなに少ないの?

それとも、あまり揚げ物をしないから?(揚げ物は月に1~2回くらいしかしません)


というわけで、換気扇の掃除も思っていたよりも楽でした音譜


今日は、主人は仕事です。

本来ならお休みなんだけど、仕事が溜まっているようで出勤していきました。

手伝ってあげたいくらいですあせる(主人が今いる部署は、過去に私も経験した部署なので、仕事内容はよくわかる)


今日は掃除機をかけて、洗濯物にアイロンがけをしました。

あとは、クローゼットの整理を少々。


後は窓拭きが残っているんだけど、暖かくてお天気のいい日にやりたいな・・・と。

でも、年内にはなさそうですね汗

どこかでやらないとあせる


今日は、お米をもらいに夜は義実家に行きま~すおこめ


大掃除

年末が近づいてきて、ようやく重い腰を上げました・・・

お掃除しないとね~あせる


今年2月に新居に引っ越してきて、まだ1年経っていません。

それでも、それなりに汚れてくるものですね。

特に窓!

窓はあっという間に汚れるんだよね~。

暖かい日にやろうと思うんだけど、しばらく寒いみたいだなー。

来週、どこかで暖かい日があるといいんだけどね。



アパートに住んでいたときは、お掃除・・・と言ってもたかが知れていたけど。

一戸建てになると、掃除の範囲も広がる広がる。


キッチンやトイレ、洗面所、お風呂・・・などの水回りは普段から掃除しているのでそんなに大変じゃないんだけど、それでもお風呂の換気扇とかキッチンの換気扇はやらないとね汗


紙に、掃除する場所を書きだしてみた。

部屋ごとに、掃除する箇所をこまごまと。

結構あるわー汗

早めにとりかからないとね・・・・。



そんな今日は、9回目の結婚記念日ですラブラブ

今日は、2人でおいしいご飯を食べにいく予定。

ずっとこうして仲良く、お互いを思いやれる夫婦でいたいなと思いますくまラブラブ

上京

昨日は、退院後初の東京の病院の外来日でした。

日帰りで行ってきましたよ~。


朝5時に起きて、6時過ぎに家を出たんだけど真っ暗。

運転して駅に向かっている途中で段々夜が明けて、東の空が明るくなってきたよ。

本当にキレイだった~。


さて、無事に新幹線に乗って、座ろうと思ったら・・・。

私の席に、若い男の子が座ってるくま

しかも、お弁当食べてる・・・。

朝からハンバーグ弁当って・・・・、若いな汗


何度も確かめたけど、やっぱり私の席。



「あの~、5番の窓際は私の席だと思うんですけど」



と言ってみた。

そしたら、慌てもせずに自分の切符確認。



「あ、8番でした」



と。

何の報告だよ汗

普通、一言でも「すみません」って謝らない?


でも、お食事中だったから可哀そうになって、



「慌てなくていいですよ」


と言ったら、本当に慌てなかった(笑)

ゆっくりと3往復しながら、自分の席に荷物を移動させてたよ。

どうやったらそうなるの・・・というくらい、机(前の座席についてるやつ)は汚れてた。

ソースにマヨネーズに・・・汗



しかも、



「あ、僕ティッシュ持ってないんで」



と。

それも何の報告だよ汗

普通、「すみません」でしょ?


結局、一度も謝らずに、マイペースに自分の席に移動して行った・・・・。

朝から、ソースとマヨネーズで汚れた机を拭く私って・・・・くま



そんなスタートを切った上京でした(笑)


病院には、11時に到着。

肛門科外来に行って、ストーマ外来を先に受けますと言うと、カルテを渡される。

それを持って、2階にあるストーマ外来へ階段で移動。

そしたら、病棟でお世話になった看護師さんに声をかけられた。


なんでも、彼女は今日はお休みだったそうなんだけど、私のストーマの状況が気になるから・・・とストーマ外来に一緒に入らせてもらおうと思って来てくれたそうだった。

本当にいい看護師さんだよ~クラッカー


診察用のベッドに横になって、面板を剥がされる。

ストーマのネック周りに、4か所ほど糸が出てきている場所があって、そのうちの1つがとても痛いことを伝えた。


以前に電話で伝えたら、主治医の先生がストーマ外来中に呼び出してもらったら抜糸しに行きますと言ってくださっていたので、それも報告。

すぐに電話で先生を呼んでくださる。

先生も外来中で、このあと私も診察を受ける予定だった。


さっそく来てくださって、抜糸を・・・・と思っていたら、抜糸ではなくて出ている糸をカットしますとのことだった。

カットだったら、また出て来るんじゃないか・・・と思ったんだけど、糸を引っ張ったら切れたんだそうです。

引っ張られたらメチャクチャ痛くって、全身に力が入って、汗かいたよあせる

しかも、痛みがある場所は糸も短くって、つまむのも難しかったみたいで何度も引っ張られた。


先生が言うには、粘膜とくっついている糸はもう大分溶けかかっているそうで、引っ張ると切れるんだとか。

皮膚より出ている糸は溶けることはないので、切ってもらった。

痛かった~あせる

その後、痛かった部分を触ってみたけど、痛みはなかった。

やっぱり糸が悪さをしていたんだろう・・・と言われた。


その後、


「ついでに、ここで診て行こうか。

そしたら、もう下の外来で長い間待ってもらわなくてもいいし」


と、肛門科の外来も済ませてくださったラブラブ

お尻の傷はキレイで、何の問題もなかった。

痛みもないって言ったら、


「ここは?ここは?痛くない?」


と押される。

全く痛くない。


と言うわけで、肛門科の外来でこれで終了。

もう通院の必要もないと言われた。

ストーマ外来も、これからは地元の病院に罹ることに。


午後から婦人科外来なんだけど、もしも婦人科がまだ通院が必要なときは、婦人科外来の日に肛門科とストーマ外来の予約も入れるように言われた。

婦人科が終了なら、こちらも終了でいい、と。


また痛みがあったり、何か困ったことがあったら、いつでも言ってください、と言われる。

本当にいい先生に診ていただけて、ラッキーだった音譜

この先生は、腕がいいだけじゃなくて、本当に腰も低くて優しい先生なんだよね。

本当に感謝ですラブラブ



その後、病棟に上がってみた。

懐かしい看護師さんたちがすぐに気付いてくださって、何人かと話した。

でも、担当だった看護師さんは夜勤明けで帰ってしまったあとだった汗

残念~くま


あまり邪魔もできないので、少し話してすぐに下へ降りた。

午後の婦人科まで時間があるので、外へお昼を食べに出た。


その後、婦人科の診察へ。

内診の結果、傷口もキレイに閉じていて問題ないとのことで、ようやく湯船OKになりましたラブラブ

本当に寒かったので、この時期にシャワーだけって辛かったんだよね~。

昨日はとても寒かったので、湯船に入れることが本当に幸せだったよ。


婦人科もこれで終了とのことで、これからは地元の病院でフォローしてもらうことになり、病状を書いたお手紙を作っていただきました。

卵巣は残っているので、やっぱり定期的に診ていったほうがいいそうです。

頚癌の検診と卵巣のチェック。

これは女性なら、誰もがちゃんと受けないといけないですよね。


会計が終わって病院を出たのは15時頃。

家に着いたのは20時前でした。


1日仕事だったけど、あまり疲れを感じることもなく無事に終わってよかったです。

退院のときは、片道なのに死にそうにしんどかったもんねあせる

かなり体力が戻っている証拠ですくま



これで、一旦東京の病院は終了になりました。

本当にいろいろお世話になりましたラブラブ

また、いつか小腸造影の検査を受けるときは、上京します~700系のぞみ





外来日

今日は、外来日でした。


オペをして2ヶ月、退院して1ヶ月ですが、かなり体力が戻ってきました。

自覚では、オペ前の体力と変わらないんじゃないか・・・と思ってます。

思いがけず父が入院して、毎日病院に通ったり・・・と、何かと忙しく動いていたのがいいリハビリになったのかもしれません。


外来では、


「体調どう?」


と聞かれたけど、特に変わりなし。

もともと腹痛はないので、レミケードの効き目もよくわからず。


今までだと、皮膚瘻が塞がればレミケードが効いていて、開いたらレミケードの効果が切れた・・・としか判断できなかったんだけど、皮膚瘻がなくなった今は他に何も自覚症状がないので判断できず。

でも、幸せなことですよね。


友達のクローンさんには、レミケードが切れる頃に、関節痛が出る人や、腹痛が強く出る人等もいます。

やっぱりレミケードも万全ではないので、レミケードをやっていても節制が大事だということでしょうね。


さて、明後日はオペをした東京の病院の外来日です。

肛門科と婦人科とストーマ外来を受診します。


肛門科は傷を見るだけで、これで終了になります。

婦人科も傷のくっつき具合を見て、終了になると思います。

ストーマ外来では、ストーマのネック周りを見てもらい、先生に抜糸してもらう予定です。

今後は、地元の病院のストーマ外来を受診する予定です。


地元の病院は、ストーマ外来の看板自体は上がっていないんですが、外科でストーマにされた患者さんのフォローがあるので、月に2回だけストーマ外来をされているそうです。

やっぱり何事もなくても定期的に診てもらったほうがいいんでしょうかね。

7年前のときは、退院後7年間1度もストーマ外来を受診しておらず、東京の看護師さんにビックリされたんですが・・・汗


そうそう、東京の病院でオぺ後から飲んでいた大建中湯ですが、退院後は面倒で飲んだり飲まなかったりしてました。

オブラートがないと飲めないんですが、ついつい面倒で。


でも、大建中湯はお腹の血流をよくしてくれるので、イレウス予防に効果があるそうです。

クローンの寛解維持にも効果があると発表されている先生もいらっしゃる・・・と聞いたこともあります。


飲むのをさぼっていた大建中湯ですが、やっぱり飲み続けた方がいいかな・・・と思って、今日外来でお願いして処方してもらいました。

入院中は1日6包だったんですが、これからは1日3包に。

3包でもイレウス予防の効果があるといいんだけど。


オペしたところで吻合部もないので、狭窄自体はないんですが、ストーマにしているので腸管の走行が変わっていて、屈曲している部分が一時的にイレウスになりやすい・・・というリスクがあると東京の先生に言われていました。

なので、頑張って飲んでみることにしますあせる


年賀状作成

今日は、投票日ですね。

主人は選挙事務で投票所で仕事です。

この投票所での仕事、結構しんどいんですよねくま

投票時間は6時~20時ですが、準備等もあるので、今日は6時前に家を出て行きました。

開票事務も当たっているようなので、今日は帰ってくるのが遅いです。


ちなみに。

6時になって1番最初に投票に来られた方に、投票箱をチェックしていただくって知ってました?

私も、自分が市役所で働くまで知りませんでしたあせる

不正をしていないことを確認していただくため、投票箱の底に何も入っていないことを確かめていただきます。

その後、目の前で投票箱に施錠して、最初の方に投票していただく・・・というわけです。

見てみたい人は、ぜひ1番最初に投票所に行ってみてくださいね~くま



さて、主人が仕事に行ってしまったので、私は今日は実家に行ってきました。

両親の年賀状を作るためです。


あ、報告が遅れましたが、昨日父は無事に退院できましたラブラブ

久しぶりの家で、ゆっくりしているようです。


父と母は、毎年別々に年賀状を作るため、印刷の量も多いんですよね汗

父、320枚。

母、120枚です・・・・。


先日、父の年賀状の裏面印刷を終えていたので、今日は父の宛名と、母の両面を印刷しました。

終わったのは、夕方。

本当にしんどかった~あせる

ちなみに、自分の年賀状はまだ宛名を印刷していません。

今週中にはやらないとね。


しかし毎年思うんだけど、全然年末って感じがしません。

今日は暖かかったので、余計にそう思ったのかな。

でも毎年1年は早く感じますね。


そう言えば、今日でオペ後ちょうど2ヶ月です。

本当に、あっという間でした。

気がつけば、退院して1ヶ月過ぎてました・・・・くま汗


入院記録 その17

入院記録の続きです。



11月14日(水) オペ後29日目


今日は、退院日です。


朝食:卵サンド、茹で蕪のサラダ、バナナ、飲むヨーグルト


くまっこのクローン病日記-夕食

サンドウィッチ、おいしかった音譜

マヨネーズも低脂肪の手作りみたい。

これが最後の食事だけど、完食できたくま


その後は、ひたすら荷作り。

もともと、段ボールで荷物を送ってきてました。

鼻チューのチューブだとか、ストーマのパウチだとか、いろいろ。

チューブは消耗品で、使いきってなくなってたので、その空きスペースに処方された薬とかを入れた。

こっちで買った座布団とか、病院に寄付しようかとも思ったんだけど、結構高かったので持って帰ることに(笑)

小さ目にくくってなんとか押し込んだ。

これを売店から宅急便で送った。

あとは、キャリーバッグ1つで帰ることに。


支払いをしに1階に降りるけど、かなりの混み具合あせる

入院患者さんと退院患者さんの手続きで、かなり並んでいた。

整理券だけ取って、もう一度病棟に戻る。

忘れ物がないかチェックしてもらい、先に荷物を持って病棟を出ることにした。


帰るとき、担当の看護師さんを含め、4人の看護師さんが見送ってくださったラブラブ

「こんなに大勢で見送るのは、かなりレアなケースですよ(笑)」

と言われる。

本当に、ありがたいことですくまラブラブ


その後、無事に支払いを終えて病院を出たのは11時過ぎ。

そこからは、以前にも書いた通り、かなりの長旅でフラフラになりながら、夕方無事に帰宅できました。




長い入院記録も、これで終わりです。

ほんと、長かった(笑)

全部読んでくださった方、ありがとうございます。


当初は、外科的な処置(抜糸)が終わるまでだけを書くつもりだったんだけど、その後もIVHの感染熱や、謎の肩の痛み等があったので、結局最後まで全部書きました。

少しでも誰かの参考になれば幸いです。


これで4回目の開腹オペでしたが、今回はクローンが悪化してのオペではなく、いずれやろうと思っていた永久ストーマのオぺでした。

体調がいいときに体にメスを入れるのは、本当にためらいました。

今やらなくてもいいんじゃないか・・・と先延ばしにしたい気持ちも大きかったです。


でも、今回思い切ってオペを受けて本当によかったです。

ステントが、ここまでひどいことになっていたとは。

あのままオペを先延ばしにしていたら・・・と思うと、本当にゾッとしました。


また、オペ後は重篤な合併症を心配したけど、何一つ合併症も起きず、順調に回復できました。

これも、オペ前の体調がよかった(貧血や栄養状態)のも関係あるのかな、と思います。

過去3度のオペは、状態も悪い中でのオペだったので、オペ後も本当に大変でした。

あの記憶があったので、今回はもっと大変だと思っていました。

永久ストーマのオぺは本当に大変だと聞いていたので。

実際、オペ後かなり大変そうな患者さんを何人も見ていたので、本当に不安でした。

でも、思ったよりも早く退院することができて、本当にありがたかったです。


入院中は、先生や看護師さん等、病院のスタッフの方々には本当にお世話になりましたラブラブ

感謝してもしきれないくらいです。

同じ部屋に入院していた患者さんも、みなさんいい人で、たくさん笑って過ごせました。

全てに感謝ですキラキラ


これが最後のオぺとなるように、そして、これからも元気でいられるように頑張りますチョキ


入院記録 その16

入院記録の続きです。



11月12日(月) オペ後27日目


朝、採血。

この結果によって、明後日の退院が決まります音譜


朝食:味噌汁、塩マスおろし、白小板梅肉はさみ、ヨーグルト、米飯


お昼前に、内科の主治医(両方)

アルブミンは3で、脱水もなし。

CRPは0.3。

ということで、退院OKにクラッカー


お昼前にパウチ交換。

もともと使っていたパウチで落ち着いたはずなのに、またホリスターを使うことに汗

ホリスターは、私的にはイマイチなんだけど(相性がよくないみたい)


昼食:トマトシチュー、マカロニサラダ、梅干し、カルシウムウエハース、ポカリスエット、米飯


くまっこのクローン病日記-昼食


普通食の人は「ハラシライス」って書いてあったんですよね。

クローン食は何だろうと思っていたら、トマトシチューでした。

おいしかったです音譜

鶏肉も、初めてもも肉が使われていたような記憶があります(普段は、ササミか胸肉)


明後日退院なので、退院後にすぐ地元の主治医の診察を受けられるように、病院に電話をして先生の予約を取っておいた。


14時前に、婦人科外来。

いつもは長い内診だけど、この日はすぐに終わった。

中の傷口のくっつき具合は、相変わらずだったみたいで、粉みたいなのを入れられた。

傷口が早く治るんだろうか?

傷は、自然にくっつくのを待つのみだそうで、出血が続く間は治っていないみたい。


婦人科の主治医は女医さんだったんだけど、この先生は本当にいい人だった。

最初は取っつきにくい感じかな~と思っていたけど、8月のオペが延期になったときから、本当にいろいろ心配してくださった。

今回も、メンタルな部分をとても心配してくださって・・・。

この先生と出会えたことに、感謝です。


病棟に戻ると、内科の回診があった。

「だれ?」って感じの見たこともない男の先生が2人来て、「明後日退院ですね」とだけ言って、すぐに帰って行った・・・。


次回、1ヶ月後に肛門科外来と婦人科外来とストーマ外来をはしごすることになり、12月19日に予約を取ってもらった。


夕食:魚のみそ漬け焼き(ゆかり漬け付き)、清汁、蕪の煮付け、網佃煮、煮りんご、米飯


夕食後、肛門科の主治医。

肝機能がちょっと高いんだけど、輸血のせいではないそう。

輸血の影響は、もっと初期に出ると言われた。



11月13日(火) オペ28日目


今日は、尿も割とよく出たと思う。

脱水は大丈夫そうかな。

自分が思っていたよりは、小腸が水分を吸収している感じ。


朝食:スパゲッティーソテー風、ゆでたまご、食パン、ジャム、飲むヨーグルト、スライスチーズ


朝食後、急遽栄養指導を受けるように言われる。

11時半に栄養士の先生が来てくれて、2階へ移動。



「大変なオペだったね」


と言われて、いろんな話をした。

先生も子供はいらっしゃらないそうで、


「子供がいるから幸せとは限らない。

一生懸命育てても、子供に泣かされる人もたくさんいる。

2人で幸せに暮らせたら、それでいいよ」


と言ってくださる。

大事なのは、2人で幸せに生きていくことだよね。

先生の気持ちがありがたかった。


栄養指導の内容については、すでに書いたとおり。

とてもためになる話で、かなり参考になりました。


昼食:肉じゃが、豆腐饅頭あんかけ、みそ葛湯、フルーチェ風、米飯


明日退院だけど、主人は明日の朝上京してくることになっていた。

でも急遽、「今から行く」とメールが来る。

午前中は仕事に行っていたみたいで、今から帰って荷造りして行く・・・と。

大丈夫かな・・・と心配になる。


昼食後、私のブログを見てくださっていると言う方が、病室に来てくださる。


「くまっこさんですよね?」


と話しかけられて、ビックリ。

よく私だとわかったなーと・・・。


夕食:魚の香味焼き(甘酢おろし付き)、茶碗蒸し、ちりめん小女子、マクトンビスキー(バター)、米飯


19:30過ぎに、主人到着あせる

仕事で疲れているのに、遠いところをありがとうラブラブ



続きます。