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あれから1年・・・

去年の今日、東京の病院でオペを受けました。

あれから1年。

本当にあっという間の1年でした。


去年の今頃は、ちょうどオペ室でオペの真っ最中でした。

予想よりもはるかに大変なオペになったのに、予想以上に順調に回復できて、1ヶ月で退院できたんですよね。

先生や看護師さん、みんないい人ばかりで、とてもお世話になりました。

みんな元気かな~・・・



退院してからの1年、今までと変わらず本当に元気に過ごせた1年でした。

ストーマを作りなおしたので、最初は水分の吸収に悩まされたけど、それも気付けばいつの間にか元の吸収力に戻っていました。


このときのオペで一番心配だったのは、オペ後も変わらず元気でいられるか・・・・だったんですよね。

今までの過去のオペは、どれも体調最悪でオペしかないって状態だったので、何の迷いもなかったです。

でも去年のオペ時は、とても元気だったので「今やる必要あるのか」って悩んだんですよね。

元気な時に体にメスを入れるって、やっぱり躊躇します。

オペすることによって、オペ後の体力とかQOLが前よりも下がるようになってしまうと困るので。


でも結果的には、予想以上にステントが大変なことになっていたので、やっぱり思い切ってやってよかったと思いました。

むしろ、先延ばしにしていたら・・・と思うとぞっとします。


オペ前と今の状態を比較すると、皮膚瘻がなくなったことが一番快適です。

腹痛は元々ないので、あとは変わりませんが。


体調は落ち着いてますが、レミケードは7週に1度継続しています。

投与を始めて5年になるので、もう多分あまり効いていないと思いますが。


食事は、相変わらず昼と夜の2食。

夜間はエレンタール4包。

このスタイルを、ずっと崩さずにやってきています。


病気の勢いが強くて、毎年のように入院して、オペを2回やった20代の頃に比べると、今は嘘のように安定していますね。

クローン病ブログですが、最近ではクローン病の話を書くこともほとんどなく、ワンコブログと化しています汗


でも、このブログに検索で辿りついてくださる方は、みなさんクローン病で検索された方です。

なので、タイトルは今までどおりクローン病日記にしておこうと思います。

内容は、圧倒的にワンコブログですが苦笑


元気で過ごせた1年に感謝して、これからも体調に気をつけつつ頑張ろうと思います音譜

Comment

1. 無題
編集
ほんとうによかったです。
決断力に感心します。

自分だったらと思うと、できるかどうかわからないよ

わんちゃん、かわいくて、癒されますね

おたがい元気でいれるようにがんばろうね
2013年10月16日(Wed) 12:22
2. すみれさん♪
編集
ありがとうございます(*^▽^*)
無事に1年が過ぎました~。

私も、決断までに結構悩みました。
最終的には、いつかやらないといけないオペなら、体力があって少しでも若い内の方が楽かなと思ったのが決めてになりました。

本当に、お互い元気でいられるように頑張りましょうね!
2013年10月16日(Wed) 13:25
3. 1年
編集
あれから1年経ちましたか…。

あっという間でしたね。
順調に回復されて健康な今があるのですね(^_^)


完治することは今の医療では難しいかもしれないけど、くまっこさんのように常に病気に対して前向きにいられること、とても尊敬しています。

これからも何かと参考にさせていただきますね(^_^)
2013年10月16日(Wed) 15:06
4. じゅんちゃんさん♪
編集
本当に、あっという間の1年でした。
オペした事が、もうずいぶん前の事のようにも思いますけどね(^▽^;)

本当に、クローンは今のところ完治は難しい病気だけど、ある程度はコントロールできるようになりましたね。
じゅんちゃんさんも、皮膚瘻さえ何とかなればいい状態を維持できると思います。
大変だけど、応援しているので頑張ってくださいね!
2013年10月16日(Wed) 15:18
5. 一年って
編集
早いですね
(>_<)

あの時は
かおるこ☆も
息子の事があり
くまっこサンのブログに辿り着き
ブログ読ませて頂いて
本当に助かりました。

その時
くまっこサンも大変な
選択を迫られていましたね。

でも
一年前の手術から
今の元気な姿が
とても嬉しく思います
(^o^)

お互い元気に
楽しく過ごしましょう
(^o^)/


これからも
ブログ楽しみにしてます
(^o^)

2013年10月17日(Thu) 08:15
6. かおるこ☆さん♪
編集
本当に、あっという間の1年でした。
いつもコメントありがとうございます(^-^)/

本当に、健康でいられることが一番大事ですよね♪
これからもよろしくお願いします♪
2013年10月18日(Fri) 13:51
7. はじめまして
編集
昨日、クローン病でくまっこさんのブログに出会い、クローン病関連のブログを一気に読ませてもらいました。

私は都内在住で、28歳の時にクローン病とわかり、11年社保中にて通院治療を続けています。
クローン病の症状は28歳以前から出ていましたが、不妊治療、体外受精などを経て、双子妊娠がわかり、切迫早産とイレウス、原因不明の発熱、腹痛など、かなり厳しい妊娠期間でした。
7ヶ月目で双子の1人が胎内でなくなり、それでも絶食や点滴などで長女を出産しました。
出産後に、大腸内視鏡などの検査を経て、開腹手術を受け、小腸のクローン病病変が大腸に癒着し、小腸と大腸間で瘻孔ができ、かなり大変な状態になっていたことを知りました。

娘が助けてくれた命だと思い、通院治療も真面目にしていましたが、症状がひどくなかったこともあり、最近は普通食を食べ、怠惰な生活を送っていました。

そして、今年小腸造影検査で小腸の狭窄の病変が悪化し、瘻孔が見られることから、先日10月11日に小腸回盲部の切除手術を受けました。

長々自分のことを書きましたが、社保中に入院するのが初めてで、入院手術前はほんとに不安でたまらなかったです。
7階東の同部屋には、クローン病の方はいなかったのでクローン病に関する情報交換もできなくて不安でした。
入院期間も術後2週間で退院できたので、最短だったのですが、入院手術をしたことで、今までいい加減にしてきた体調管理を見直すきっかけになり、またくまっこさんのブログに出会い、クローン病と前向きに付き合っていこうと改めて思いました。

今回は、手術するまで体調がよかったので、主治医に手術をすすめられても、なかなか踏ん切りがつかなかったのですが、術後、切除した病変は思った以上に悪化していて、手術を受けてよかったと思いました。

だらだらすみません。
内科の主治医(女医)さんも、肛門科の主治医ももしかしたら私と同じような気がしています。
現在体調も落ち着いてらっしゃるようですので、これからも元気で過ごせるといいなと思っています。

また、ブログ拝見しに来ます。
2013年10月30日(Wed) 09:53
8. ななさん♪
編集
はじめまして。
コメントありがとうございました!

クローン病と確定診断がつく前に、妊娠・出産されたということでしょうか?
とても大変な思いをされましたね。
でも、社保中に通われているとのことで、安心しました。

クローン病って、自覚症状と体の中とが必ずしも一致していないんですよね。
なので、手術で開腹してみて初めて分かることも多いし、思った以上にひどい状態になっていることもよくありますよね。

症状が落ち着いていると、ついつい食事制限も緩みがちになります。
それが積もり積もって徐々に悪化していくんですけど、なかなか気づかないですよね。
私も今はレミケードで安定していることもあって、厳しく食事制限していません。
絶対に食べない食材は決めていますが、それでもかなり緩みがちです(^▽^;)

内科の主治医は、同じだと思います。
肛門科は先生がたくさんいらっしゃるので、どうかな?
でも、どの先生も本当にいい先生ですよね。
私も通えるものなら、ずっとお世話になりたいところですが、兵庫県に住んでいるので不可能です。
なので、小腸造影検査のときやオペが必要なときだけ上京しています。

クローン病は、今の医学では完治は難しい病気ですが、ある程度うまく付き合って行ける病気だと思います。
お互い元気でいられるように、頑張りましょうね♪
2013年10月30日(Wed) 13:08












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