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クローン病患者の食事について

昨日のブログの鍵コメントで、クローン病患者の食事について質問されました。
コメント欄に書くと長くなるので、ブログ記事にします。

クローン患者さんには食事制限があって、厳密に守られている人もいれば、結構好き勝手に食べている人もいると思います。
どの食材がいいか悪いか・・・というのは概ね決まっているんですが、必ずしも全員の患者さんに当てはまらないところが難しいんですよね。

たとえば、パンを食べると具合が悪くなる・・・という人もいますが、私は全然平気です。
私の場合は、もち米系は苦手です。
もともとお餅とか赤飯を好んで食べる方ではないですが、出されれば食べます。
でも数年前から、もち米系を食べるとお腹が張り、後が苦しくなるようになりました。
なので、今はほとんど食べません。
お正月にお雑煮で1個だけ食べる・・・とかその程度です。

あと、私が絶対に食べないと決めているものがあります。
牛肉・豚肉・ベーコン、ハム、ソーセージ等の加工品・貝類・ごぼう・山菜・セロリ・しいたけ・海藻・炭酸飲料・アルコール飲料etc

ざっと思いつくものを書いてみましたが、まだあるかもしれません。
基本的に好き嫌いなく何でも食べる私だったんですが、病気になってからは上記の食材は食べないようになりました。

昨日のコメントで、お刺身等の生魚を食べてもいいのか・・・と聞かれたのですが、私の場合は普通に食べます。
食べて具合が悪くなったことは一度もありません。
もちろん、消化のよくないイカ・タコ・貝類は食べませんが、それ以外のお刺身は普通に食べます。
と言っても頻繁に食べているわけでもないですが。

あと、ショウガも聞かれました。
ショウガは普通に食べています。これでも頻繁ではありません。
コーヒーは10年以上飲むのを止めていましたが、最近飲んでみたら胸焼けもせずに平気だったので、今ではたまに飲んでいます。

食事に関しては個人差が大きいので、自分に合うもの・合わないものをキチンと見極めることが大事だと思います。
誰かが食べていたから自分も大丈夫だろう・・・と判断するのはよくないです。

それから、基本的に私はエレンタールが一番大事だと思っています。
最近発病したばかりの患者さんの中には、最初からレミケードやヒュミラを使って症状がよくなり、エレンタールをやっていない・・・という患者さんも結構聞きます。
それは、レミケードやヒュミラによって一時的に体調がよくなっているに過ぎないので、やはりエレンタールを併用していないと悪化する(薬が効かなくなる)のも早いように感じます。

病歴の長い患者さんほど、エレンタールの重要性をよくわかっていると思いますが、病歴の浅い患者さんにはなかなか難しいのかもしれないですね。
私はどの薬よりも、まずはエレンタールありき・・・だと思っています。

クローン病になって22年。
開腹オペも何度か経験し、山あり谷ありの人生でしたが、今はとても元気にしています。
自分の病気とうまく付き合いながら、これからも元気でいられるように頑張らないと・・・と思います。

最近ワンコブログと化していますが、たまにはこうやってクローンの事も書かないと・・・ですね
体調が安定しているので、書くようなネタがないだけですが。
でもこれって本当に幸せなことだと思います

来年から特定疾患の制度が大きく変わりますね。
最近我が家にも、兵庫県から継続手続きの書類が送られてきました。
負担増になるのは大変ですが、今まで特定疾患に入っていなかった疾病の患者さんが、特定疾患の認定を受けられるようになることは大変喜ばしい事だと思います。
いつか、どの疾患も原因がわかって完治するような世の中になるといいですね。
完治は無理でも、自分の病気と上手に付き合っていけるようになれるといいなと思います。

Comment

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お久しぶりです。
いつも読み逃げしていました。
私もエレンタールは重要だと思います!
少し調子が悪くなると2~3日エレンタールのみにすると落ち着くので・・・
発病して何年かは何を食べて良いのか迷ったし食べるのも怖かったです。
10年経ってやっと最近は食べて大丈夫な物とそうでないものの区別がつくよう
になりました。
日が浅いと迷う事も多いけど頑張って欲しいですね。
ジャスミンちゃんかわいいですね!
いつも癒されてま~す。
2014年09月30日(Tue) 21:09
まこさん♪
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コメントありがとうございます(*´ω`*)

エレンタール、やっぱり大事ですよね。
24歳のときに担当してもらった研修医の先生の言葉が忘れられないんです。
「エレンタールは薬じゃない。
でも、エレンタールを続ける事で腸管の病変が治ってくるんや。
薬じゃないのに不思議やろ。直接潰瘍部分に栄養吸収されていくからかな」
って。
真偽のほどは不明ですが(;'∀')

でも、やっぱり一番大事だと思います。
そして、経口摂取よりも経管栄養で接種するほうが断然吸収率がアップします。
経管で4包(1200kcal)が、緩解を維持する最低ラインだと思っています。
なかなか継続するのは難しいんですけどね(;´Д`)

病歴が長くなってくると、自分に合う食材って段々わかってきますよね。
絶対食べないものは決めていますが、それ以外は結構普通に食べています。
もちろん、羽目を外しすぎない程度で(;'∀')
「食べる事」も大事だと思っています♪
お互いうまくコントロール出来るといいですね!



2014年10月01日(Wed) 11:22
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くまっこさんこんばんは^ ^
本当にその通りだと思います。
人それぞれ違うので、何とも言えませんよね…(^^;;
やっぱり食事や体調日記をつけて、自分の体を把握するのって大事ですよね。
エレンタールもそうだし、何事も基礎って大事だなぁと思う今日この頃です^ ^

ところで今までチラホラは見ていたのですが、昨日今日でくまっこさんの発症からオペの日記を改めてジックリと読ませて頂きました。
凄く壮絶で、私なんか何をそんなに涙して悩んでるの?とつい思ってしまいました(^^;;笑
辛い中の日記な筈なのに、クスッと笑えるエピソードもあったりして…
くまっこさんって本当に強い人だなぁと思うのと同時に、やっぱり関西の方だな〜思いました(笑)

あと特定疾患の負担増の件も…
私は自分のことばかり考えてしまって(~_~;)負担が増えるの嫌だな〜としか正直思えて居なかったのですが。。。
この記事を読んで、本当にくまっこさんのおっしゃる通りだと思いました^ ^
最近は凄い性能のロボットなども開発されているニュースなんか見ると何でも出来るような気がして、色んな難病が完治するのも夢じゃない気がします♫

長文失礼しました。
2014年10月02日(Thu) 00:03
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2014年10月02日(Thu) 14:07
よっちさん♪
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コメントありがとうございます(*´ω`*)

あの長い病歴を読んでくださったんですね( ;∀;)
確かに、かなり壮絶かも(笑)
でも、あれだけ壮絶な体験をしていても、こうやって元気にしているから、きっとよっちさんも元気になれるはず!
専門の先生に診てもらうと、また新しい道が開けると思います。
頑張ってね!

確かに、特定疾患で負担増になるのは大変だよね(;'∀')
でも、今まで認定されていなかった疾患の患者さん達の負担が減るのは本当にいい事だと思う。
国の予算が増額になればもっとよかったんだけど、なかなかそうはうまくいかないね(*_*;

2014年10月03日(Fri) 10:39
鍵コメさん♪
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やっぱりエレンタールは大事ですよね。
小腸ストーマだと脱水になりやすくもなるので、夜間のエレンタールは大事です。
私は栄養吸収目的と言うよりも、むしろ水分吸収目的でエレンタールをやっているところもあります(;'∀')
確かに夜にトイレ起きるけど、脱水になるよりははるかにマシですから。

まだオペされて1か月でしたっけ?
まだまだ水分吸収も安定しないときだと思います。
3か月くらい経つと、だいぶん変わりますよ。
更に数年経つともっと変わります。
段々慣れてきますよ♪

うまく病気をコントロールしつつ、緩解を維持できるようにお互い頑張りましょうね♪
2014年10月03日(Fri) 10:44












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