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レミケード 62回目

Categoryレミケード
火曜日はレミケードでした。

今年の9月でレミケードを始めてまる9年になるのですが、最近レミケードの効き目が落ちてきたかな~と感じることがあります。
8週に一度の投与ですが、7週からの最後の一週間が本当にしんどくて💦
だるいな~って言うのもあるんですが、食欲がなくなります。
お腹はすく感覚はあるんですが、あまり食べたいと思わないんですよね。

レミケードが切れると、吸収率が落ちてくるからなのか、食欲が落ちるからなのか、体重も落ちます。
レミケードを投与すると、また普通に食欲が戻ってくるので、体重も増加。
レミケードを投与して、次の投与までの8週間の間で、毎回体重の増減があります。
と言っても、そんなに大きな変動はなくて2kg弱くらいですけどね。

もしもすでに抗体が出来ていて、あまりレミケードが効いていないとしても、だからと言ってクローン病自体が悪化しているわけではないので(腹痛もないし、CRPも陰性、アルブミンもよく、貧血もなし)、レミケードの投与量を増やすとか、投与間隔を狭めるとか、レミケードをやめてヒュミラに変えるとかは考えていませんが。

診察時に、以上のような事をざっと主治医に説明したんですが、主治医も同意見でした。
ちなみに、しんどいな~と思ったのは、

急に暑くなって、湿度が高くなったせいか、
食欲が落ちて、あまり食べなかったせいか、
そもそも、年齢的なものなのか(更年期に入ってもおかしくない45歳です💦)

それすら、わからないんですけどね(* ´ ▽ ` *)
まあ、この時期しんどいのは、病気を抱えていなくてもみなさん同じですよね。
主治医も、

「当直明けがきついわ~💦
若い頃は当直明けでも動けたのに、今は当直明けはしんどいな~って感じる(´・_・`)」

って言われてました(主治医は48歳)

「そうですよね~。
私だけじゃないですよね~。
みんな歳とってるんですもんね~」

って言ったら、先生爆笑。゚(゚^∀^゚)σ。゚💦
お互いが20代の頃からの付き合いなので、ほんとに歳とったなーって思っただけなんだけど(笑)


5月に東京の病院で小腸造影を受けた結果が、こちらの主治医に送られてきていたんですが、全く問題なし。
とりあえず、クローン的には何の問題もなく、元気です✨
ほんとにありがたいことです(* ´ ▽ ` *)

その後、レミケードのために化学療法室へ。
歩いていくと、部屋が真っ暗・・・・・
よく見ると、ドアに張り紙が。
なんと、化学療法室がお引越ししてました💦

地図を見ても、

「えっ!ここどこ?💦」

と、場所がよくわからないΣ(ω |||)
さっきまでいた内視鏡室を見つけて、そこを起点に見ていたら、内視鏡室の裏手にあるリハビリセンターの奥でした💦
こんなとこ、行ったことないわ💦
きょろきょろしながら、なんとか見つけましたけど。


化学療法室は、外来の患者さんが抗がん剤を打つための部屋なのですが、がん患者ではない私たち(クローン病患者)がレミケードを打つようになって、患者数が増えたのです。
部屋は、ベッドが3つにリクライニングシートが12くらいあったのですが、たまに満席で待つこともあったんですよね💦
今度の部屋は広いので、リクライニングシートが倍の20以上に増えたそうで、待ち時間もなくなりました✨
それにしても、こんな部屋以前からあったんですかね?って看護師さんに聞いてみたら、

「外来の看護師たちの休憩スペースの部屋だったの」

だそうです💦
じゃあ、看護師さん達の部屋はどこへ?って聞いたら、

「地下の薄暗い部屋に(笑)」

だとか💦
なんだか、気の毒でした((((;´・ω・`)))

レミケード中、お隣のリクライニングシートにいた男性もレミケードをやっていたので、クローン患者さんのようでした。
うちの病院はクローン専門病院ではないので、クローン患者さんも10人ちょっとくらいしかいないようなのですが、初めて見る人だったよ。
患者数、増えてるのかな・・・・・

レミケードは何事もなく、終了✨
次回は、8月下旬です。



採血結果

総淡白       8.1
アルブミン     3.9 L
A/G比       0.9L
総ビリルビン    0.5
AST(GOT)     37 H
ALT(GPT)     48 H
LD          190
ALP         296
γ-GTP       174 H
AMY          71
血糖          97
尿素窒素       17
クレアチニン    0.56
eGFR        90.4
Na           136 L
K            4.3
Cl           100
CRP         0.19
白血球数       6.3
赤血球数       505 H
血色素量      15.2 H
ヘマトクリット    45.7 H
MCV        90.5
MCH        30.1
MCHC       33.3
血小板数      29.3

自覚症状は全くないのですが、数値を見ると軽い脱水だったみたいです。
この時期、水分補給は大事ですね✨

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